11. Essener Patientenseminar erfolgreich

Am 28.09.2019 veranstaltete die Uniklinik Essen bereits zum 11. Mal ihr Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA. Unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Dührsen und Herrn PD Dr. Alexander Röth bot sich wie immer ein vielseitiges und spannendes Programm, das genug Raum für Pausen und den Austausch der mehr als 200 Teilnehmer untereinander ließ.

Nach der Begrüßung durch Herrn Prof. Dr. Dührsen sorgte zunächst der Moderator und Trainer Herr Markus Neumann mit einem Quiz für Unterhaltung. Die Teilnehmer konnten mit ihren Smartphones medizinische Fragen beantworten und auf diese Weise spielerisch Neues lernen. Anschließend brachte Herr PD Dr. Röth die Anwesenden auf den neuesten Stand bei PNH und AA: Was bedeuten die Erkrankungen und welche Therapiemöglichkeiten gibt es mit welchen Erfolgsaussichten?

Nach der folgenden Kaffeepause einschließlich Aufnahme des Gruppenbilds stellten Ulrike Göbel unseren Verein und Pascale Burmester die Stiftung lichterzellen vor, bevor die Übergabe des lichterzellen Forschungspreises an Herrn PD Dr. Fabian Beier (UK Aachen) und Herrn Dr. Ferras Alashkar (UK Essen) erfolgte.

Die anschließende Mittagspause nutzten die Teilnehmer, um sich mit der obligatorischen und wie immer hervorragenden Lasagne und Salat sowie Knabbereien zu Kaffee und Tee für den Nachmittag zu stärken, der aus zwei Workshoprunden bestand.

Im Workshop “Neue Therapien der PNH” stellte Herr PD Dr. Röth zunächst die laufenden Studien im Detail vor und befragte anschließend Patienten zu ihren Erfahrungen damit. Die Betroffenen berichteten positiv über die Handhabung und Wirksamkeit ihrer Medikamente und fühlten sich zum Teil deutlich besser. Inwieweit dies übertragbar ist auf eine größere Gruppe von PNH-Patienten und welche längerfristigen möglichen Risiken damit einhergehen, bleibt jedoch abzuwarten.

Der Workshop “Fatigue – Und was jetzt?” wurde von Frau Jo Hanna Oliva geleitet und beschäftigte sich mit der Frage, was Fatigue genau ist und wie man sie von der Depression abgrenzt. Frau Oliva regte die Teilnehmer zum Mitmachen an und ermöglichte damit eine interaktive Austauschrunde zwischen ihnen. Sie gab viele hilfreiche Tipps, zum Beispiel dem Körper mehr Erholung zu gönnen, Ausdauersport zu treiben oder auch lernen, nein zu sagen. Besonders wichtig war ihre Botschaft, jeden Tag für sich selbst Erholungszeiten einzuplanen, damit der Körper sich wieder mit Energie auftanken und regenerieren kann.

Herr Dr. Dr. Lambros Kordelas versuchte in seinem Workshop “Update Transplantation”, das komplexe Thema so einfach und anschaulich wie möglich zu erklären, was den Zuhören das Verständnis erleichterte. Auch dass er Erfahrungsberichte transplantierter Patienten einfließen ließ, verdeutlichte den Teilnehmern, was eine Transplantation bedeutet. Da es eine etwas kleinere Runde an Teilnehmern war, lud er sie ein, bereits mitten im Workshop Fragen zu stellen, und nahm sich im Anschluss die Zeit, jedem Einzelnen Fragen zu beantworten.

Weitere Inhalte der Workshops behandelten die Themen Telomeropathie, Sozialrecht bei chronischen Erkrankungen, Erstdiagnose Aplastische Anämie, Entscheidungshilfen bei zu vielen Informationen sowie die von unserem Verein angebotene Austauschrunde für Angehörige, um dieser wichtigen Gruppe die Möglichkeit zu geben, untereinander Fragen zu stellen und über Erfahrungen zu berichten.

 

 

Zum Ende des Patientenseminars beantwortete Herr PD Dr. Röth alle Fragen, die vorab oder im Laufe des Patientenseminars aufgetreten waren, und entließ die Teilnehmer anschließend in den Abschlusskaffee.

Wir danken Herrn PD Dr. Röth und dem gesamten Organisationsteam für ein erneut äußerst gelungenes, informatives und abwechslungsreiches Patientenseminar und freuen uns bereits auf das Seminar 2020!