Gründung der PNH Global Alliance
Im Juni trafen sich Vertreter internationaler PNH-Patientenorganisationen in Amsterdam, um die PNH Global Alliance zu gründen. Aus Deutschland war neben uns die Stiftung lichterzellen vertreten. Dazu waren Kollegen aus Großbritannien, den Niederlanden, Frankreich und Spanien vor Ort, während Vertreter aus Kanada und Russland per Videotelefonie zugeschaltet waren.
Ziele der Global Alliance sind unter anderem
- den Zugang aller PNH-Patienten weltweit zu PNH-Medikamenten zu ermöglichen
- die Erforschung und Entwicklung neuer Medikamente voranzutreiben unter Beteiligung der Patientenvertreter
- die Interessen der Patienten bei den Zulassungs- und anderen Behörden zu vertreten
- die mit der Erkrankung verbundenen Probleme im Gesundheitswesen und der Öffentlichkeit bekannter zu machen
Wir halten die Vernetzung auf internationaler Ebene für sehr wichtig und freuen uns, Teil dieser neuen Gemeinschaft zu sein. Die Website befindet sich noch im Aufbau, einen ersten Eindruck können Sie unter www.pnhglobalalliance.com gewinnen.
Die Rahmenveranstaltung war der Kongress der Europäischen Gesellschaft für Hämatologie (EHA), für dessen Eintritt wir eine Freikarte erhalten hatten. Die PNH Global Alliance war bereits vor dem Kongress von verschiedenen Pharmaunternehmern kontaktiert worden, mit denen wir unter anderem über geplante Medikamentenstudien Gespräche führten.
Vor allem in den abendlichen sogenannten Poster Sessions stellten Wissenschaftler Ergebnisse zu speziellen Studien vor, beispielsweise erste Ergebnisse über ein derzeit in Erprobung befindliches, subkutan zu verabreichendes PNH-Medikament. Wenn Sie Interesse an weiteren Informationen haben, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf.