Am kommenden Freitag, 03.03.2023 trifft sich unsere Regionalgruppe Rhein-Main endlich wieder in Präsenz! Ab 19 Uhr sind “alte” und “neue” Gesichter in der Trattoria Da Arnaldo, Wallstraße 56, 55122 Mainz herzlich willkommen.
Michael freut sich auf Eure Anmeldungen per E-Mail
Unsere regelmäßigen virtuellen Treffen hatten wir eingeführt, als wir die Treffen der Regionalgruppen pandemiebedingt absagen mussten. Wir wussten nicht, ob sich überhaupt jemand dafür interessieren würde, vor dem Bildschirm zu sitzen und mit zunächst unbekannten Menschen über Erfahrungen mit Aplastischer Anämie und PNH zu reden. Mittlerweile ist es fast ein Jahr her, dass wir unser erstes “Probetreffen” durchgeführt haben, und unsere virtuelle Runde hat sich als eigenständige Gruppe etabliert.
Darüber freuen wir uns sehr und danken Euch für Eure Ermutigung, Empathie und Treue.
Die Treffen finden weiterhin an jedem 3. Donnerstag im Monat um 19 Uhr statt und wir freuen uns über “alte Bekannte” genauso wie über neue Gesichter.
Wir lesen und hören es jeden Tag in der Zeitung und im Radio – der COVID-Impfbetrieb läuft auf vollen Touren und die Anzahl erst- und zweitgeimpfter Menschen in Deutschland nimmt stetig zu. Auch der Anteil geimpfter AA/PNH-Patient.innen steigt, doch ob und wie sie im Vergleich zu Gesunden auf die Impfung reagieren, ist wissenschaftlich noch nicht erfasst. Deshalb haben wir eine kurze anonyme Umfrage erstellt und bitten Sie, uns über Ihre Erfahrungen mit der Impfung zu berichten. Auch wenn Sie nicht geimpft werden können oder möchten oder an COVID-19 erkrankt waren, können Sie an der Umfrage teilnehmen. Sie helfen damit, eine aussagekräftige Datengrundlage zu schaffen, um die Versorgung von AA/PNH-Patient.innen in Zukunft weiter zu verbessern.
Die Ergebnisse der Umfrage stellen wir der Wissenschaft kostenlos zur Verfügung. Teilnehmende Patient.innen erhalten die Auswertungen auf Wunsch ebenfalls.
Die Umfrage und weitere Informationen dazu finden Sie unter dem folgenden Link:
https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/
und in englischer Sprache unter
https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/en/
Vielen Dank für Ihre Mithilfe!
Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,
vor einiger Zeit haben die ersten AA/PNH-Patient.innen ihre COVID-19-Schutzimpfung erhalten. Doch welche Auswirkungen haben die Impfung oder auch die COVID-19-Erkrankung auf unsere recht kleine Patient.innengruppe? Um Erkenntnisse darüber zu sammeln und die Ergebnisse der Wissenschaft für eine zukünftig bessere Versorgung zur Verfügung stellen zu können, führen wir in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen eine internationale Umfrage durch. Die Daten werden völlig anonym erhoben, also ohne persönliche oder personenbeziehbare Informationen. Es besteht keine Möglichkeit, dass Ihre Daten Ihnen im Nachhinein zugeordnet werden können.
Wenn Sie weitere Informationen bzw. Ergebnisse zu dieser Umfrage oder dem AA/PNH-Register von uns zugesandt bekommen möchten, können Sie im Nachgang zur Umfrage Ihre E-Mail-Adresse angeben. Diese wird getrennt von den Umfragedaten gespeichert.
Die Umfrage ist unter folgendem Link aufzurufen:
https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/
Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme! Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.
Wir freuen uns, wenn Sie nach Beantwortung der Umfrage weitere AA/PNH-Patient.innen darüber informieren. Wenn Sie Fragen oder Anregungen haben, melden Sie sich gerne per E-Mail an info(at)aa-pnh.de bei uns.
Liebe Leserinnen und Leser,
seit Februar 2021 darf ich das Team des Vereins Aplastische Anämie & PNH e.V. in seiner Arbeit unterstützen und möchte mich Ihnen im Folgenden gerne vorstellen. Mein Name ist Katharina von Villiez und ich bin 25 Jahre alt. Ich studiere seit Frühjahr 2015 Medizin an der Charité, dem Universitätsklinikum in Berlin und bereite mich momentan auf mein schriftliches Staatsexamen vor.
Die Komplexität und Vielschichtigkeit hämatologischer Erkrankungen hat bereits im Studium mein Interesse geweckt. Im Krankenhaus lernte ich dann Patient*innen kennen, die unter verschiedenen Erkrankungen des Blutes, des Knochenmarkes oder der Lymphdrüsen leiden und konnte Einblicke in ihre individuellen Geschichten, Leidenswege und Lichtblicke erhalten. Seit einem Monat nun habe ich die Gelegenheit, mich beim Verein AA & PNH e.V. intensiver damit zu befassen: Hier gehört es zu meinen Aufgaben, im Austausch vor allem mit der Vereinsvorsitzenden Ulrike Göbel Beiträge auf der Vereinswebsite zu wichtigen (aktuellen) Themen zu verfassen. Auch helfe ich bei der Betreuung der Social-Media-Kanäle des Vereins und bei Bürotätigkeiten.
Kennen Sie dieses Gefühl? Morgens aufzuwachen, vielleicht riecht es nach Kaffee, vielleicht ist das Frühstück schon fertig und jemand überreicht einen Strauß Blumen oder ein erstes Geschenk – jemand ruft an und gratuliert, ein Ständchen bei der Arbeit oder im Freundeskreis und am Ende des Tages dann eine schöne, große Feier mit … Halt! Es ist Februar, es ist das Jahr 2021 und die Corona-Pandemie hat unser Land und die Welt nach wie vor fest im Griff. Vor knapp einem Jahr wurde der erste Lockdown beschlossen und mit größter Wahrscheinlichkeit haben auch Sie es bereits erlebt: Geburtstag haben in der Pandemie.
Auch unser Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. feierte vergangene Woche Geburtstag, und zwar sein 20-jähriges Bestehen. Von „Feiern“ konnte in diesem Kontext allerdings aus bekannten Gründen keine Rede sein – auch wenn wir die Hoffnung nicht aufgeben, dies eines Tages nachholen zu können. Bis es soweit ist, möchten wir das Vereinsjubiläum jedoch nicht einfach übergehen: Es ist eine wunderbare Gelegenheit, die vergangenen 20 Jahre einmal Revue passieren zu lassen. Vielleicht sind Sie von Beginn an dabei, vielleicht sind Sie erst vor einigen Wochen auf den Verein aufmerksam geworden: Wir sind freuen uns sehr, dass Sie dabei sind, möchten uns für Ihr Interesse, Ihre Fragen und Anregungen herzlich bedanken und Sie zu einer kleinen Rückschau auf 20 Jahre AA & PNH e.V. einladen.
Die Uniklinik Aachen hatte im Juli/August 2020 unter Federführung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier die erste Runde einer Befragung gestartet, um die Auswirkungen der SARS-CoV-2-Pandemie auf AA- und PNH-Patienten in Deutschland zu erfassen. Im Fokus standen die Verfügbarkeit von Informationen zu COVID-19 und Verzögerungen bei den Behandlungen. Wir haben uns sehr gefreut, dass die Stiftung lichterzellen und unser Verein in die Gestaltung der Umfrage einbezogen wurden.
Die Auswertung der ersten Fragerunde ergab, dass ca. 20 % der Befragten kaum oder gar keinen Zugang zu WEITER
Unser Verein Aplastische Anämie & PNH e.V., kurz AA & PNH eV, hat jetzt eine eigene Seite auf Facebook! Dort stellen wir den Verein und seine Geschichte vor. Außerdem weisen wir auf Veranstaltungen wie Gruppentreffen und Patiententage sowie Informationen zu den Erkrankungen und aktuellen Themen hin.
Am 07. und 08.03.2020 hat die Mitgliederjahreshauptversammlung (MJHV) unseres Dachverbands, der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) in Königswinter stattgefunden. Da die Verbreitung des SARS-CoV-2-Virus bis dahin lediglich eine überschaubare Anzahl von Personen betraf und das Gesundheitsamt des Landkreises keinen einzigen Fall vorliegen hatte, konnte die Veranstaltung wie geplant durchgeführt werden.
Der erste Tag stand im Zeichen der Fortbildung der anwesenden Gruppenleiter. Es wurden 4 Workshops angeboten:
Spendenübergabe bei der JAV der BVG
