Weitere Veröffentlichung zum Fragebogen Lebensqualität von AA-/PNH-Patienten
Die Uniklinik Aachen hat die Phase III des von unserem Verein unterstützten Projekts „Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie und/oder Aplastischer Anämie“ abgeschlossen. Ziel des Projekts ist die Erstellung eines AA-/PNH-spezifischen Fragebogens (QLQ-AA/PNH), um die Lebensqualität der Patienten und ihre besonderen Bedürfnisse besser zu verstehen und darauf eingehen zu können. Bisher wird neben einem speziellen Fatigue-Fragebogen einer aus der Onkologie verwendet, der bei weitem nicht alle Aspekte der AA-/PNH-Problematik abdeckt.
In den ersten beiden Phasen der Studie wurden in Interviews die für Betroffene wichtigen Punkte („Items“) ermittelt, einige Patienten werden sich noch gut an die Gespräche mit Frau Groth und Frau Niedeggen erinnern. In der dritten Phase hat eine Expertengruppe der Studie die Bedeutung jedes einzelnen Punktes für die Befragten ausgewertet. Einige Fragen wurden daraufhin gestrichen, geändert oder ausgeweitet, sodass der Fragebogen jetzt aus 54 Items besteht. Er ist in deutscher, englischer, französischer und italienischer Sprache verfügbar.
In der noch folgenden Phase IV der Studie erfolgt die sogenannten psychometrische Validierung, die die Objektivität und Zuverlässigkeit des Fragebogens bestätigen soll. Da die Erkrankungen sehr selten sind und es infolge dessen nur eine relativ geringe Anzahl an Patienten gibt, darf der Fragebogen bereits jetzt verwendet werden. Er findet in der EMAA-Studie Verwendung und darf in Versuchen und klinischen Studien genutzt werden.
Wir danken dem Team der Uniklinik Aachen (RWTH) für sein großes Engagement, insbesondere Frau Dr. Groth, Frau Niedeggen und Herrn Dr. Panse und freuen uns sehr, dass wir mit unserer finanziellen Unterstützung zum Gelingen dieses wichtigen Projekts beitragen durften.
Der veröffentlichte Artikel ist unter folgendem Link abrufbar:
https://link.springer.com/article/10.1007/s00277-019-03681-3