Erfahrungsbericht von Andreas von Grumbkow

Möglicherweise als unmittelbare Folge der medikamentösen Behandlung eines Hörsturzes im Frühsommer 2016 habe ich ab Ende des Jahres 2016 eine “sehr schwere Aplastische Anämie” (vSAA) entwickelt, die im Prinzip fast so selten vorkommt wie ein Hauptgewinn im Lotto. Aber der Reihe nach:

Im November 2016 stellte mein Hausarzt im Rahmen einer normalen Vorsorgeuntersuchung – ich war gerade 68 Jahre alt geworden – bis dahin unbekannt schlechte Blutwerte bei mir fest. Er stellte mir zur weiteren Abklärung drei Überweisungen an Fachärzte aus: Hämatologe, Gastroenterologe und Neurologe. Irgendwie und irgendwo musste sich ja eine Ursache für die relativ schlechten Blutwerte ermitteln lassen. Als erstes (und zugleich letztes!) besuchte ich eine hämatologisch-onkologische Schwerpunktpraxis in Bochum.

Nach eingehenden Untersuchungen einschließlich einer späteren Beckenkamm-Punktion bekam ich zunächst eine Vitamin B12-Therapie verordnet und anschließend eine weitere 6-wöchige Therapie mit ARANESP®: 150 Mikrogramm pro Woche zum Selberspritzen. (ARANESP® ist eine Art EPO, das ich bisher nur aus der Berichterstattung über Fahrer-Doping bei der Tour de France kannte.) Die Ärzte gingen zu diesem Zeitpunkt von einem MDS (RARS) aus. (Die Kürzel bedeuten:

Myelodysplastisches Syndrom und Refraktäre Anämie mit Ringsideroblasten).

Die Blutwerte wurden aber zwischen November 2016 und Ende Februar 2017 – trotz Therapie! -schlechter, zwar langsam aber stetig: immer schlechter. Und ich wurde schwach und zunehmend schwächer.

Eine erneute Beckenkamm-Punktion im Februar 2017 in Verbindung mit den dann sehr schlechten Blutwerten ergab schließlich eine neue Diagnose: vSAA!

Da das Hämoglobin bei mir mittlerweile auf 5,6 und die Thrombozyten auf 57 abgesunken waren, musste ich von März 2017 an regelmäßige Bluttransfusionen durch entsprechende Blutkonserven in Anspruch nehmen.

Die für die Aplastische Anämie seit 30 Jahren angesagte “Erstlinien-Therapie” wäre auch in meinem Fall die kombinierte Behandlung mit 1. ATG sowie 2. Prednisolon (Cortison) für 28 Tage in abklingenden Dosen und 3. Langzeitbehandlung mit Ciclosporin, das der Immunsuppression der körpereigenen T-Zellen dient, gewesen. Das Problem war, dass das gegenüber dem Kaninchen-ATG nachweislich besser wirkende ATG vom Pferd z.Zt. in der EU noch nicht wieder zugelassen ist und daher die Krankenkasse vor Behandlungsbeginn eine Kostenübernahmeerklärung abgeben muss.

Bezüglich dieser Kostenübernahme (ca. 45.000 €) gab es jedoch einen großen Streit zwischen meiner privaten Krankenkasse und der Uni-Klinik Essen, die über die entsprechenden Erfahrungen mit der Behandlung von Aplastischen Anämien verfügt. Da der Therapiebedarf währenddessen keineswegs geringer wurde – die wöchentlichen Erythrozyten- und/oder Thrombozyten-Gaben dienten ja vor allem dem Auffüllen der fehlenden Blut-Anteile – haben wir und andere bei der PKV “Druck” gemacht. Schließlich haben wir nach einem acht Wochen langen „Kampf“ einen Kompromiss dahingehend erzielt, dass die ATG-Therapie in der Uni-Klinik Essen beginnen konnte.

Der “Rechtsstreit” bezüglich der Zuständigkeit für die Kosten des Pferde-ATGs als angezeigte „Erstlinienbehandlung“ bei Aplastischer Anämie ist allerdings bis heute meiner Meinung nach noch nicht wirklich entschieden. Für uns Patienten ist das natürlich äußerst verunsichernd und bedeutet eine erhebliche zusätzliche psychische Belastung. Die Krankheit an sich ist ja auch nicht gerade ohne!

Ab Mitte Mai 2017 erhielt ich also endlich, endlich die in meinem Fall erforderlichen (geht nach Körpergewicht!) ATG-Gaben, und zwar an 4 aufeinander folgenden Tagen zu Beginn eines insgesamt 15-tägigen Krankenhausaufenthaltes. Die Infusionen dauerten jeweils 18 Stunden. Dabei gab es zu Anfang erhebliche Nebenwirkungen (u. a. starker Schüttelfrost), die mit einer Cortison-Infusion erfolgreich behandelt werden konnten, sodass die deshalb unterbrochene ATG-Therapie etwas später am gleichen Abend wiederaufgenommen werden konnte.

Entlassen wurde ich an einem Freitagnachmittag mit einem für meinen Körper zu niedrigen Hämoglobinwert von knapp über 7. Der Stationsarzt hatte sich trotz mehrfachen Bittens meinerseits geweigert, noch ein Erythrozytenkonzentrat zu geben. So benötigte ich zu Hause nach dem Kreuzblut-Test am Montag am Dienstag nochmals zwei Erythrozyten-Konzentrat-Gaben. Es waren zugleich die beiden letzten, die ich bis heute bekam. Möglicherweise hätte in der Klinik sogar eine Gabe ausgereicht. Leider konnte ich bis zu der Transfusion am Dienstag eigentlich gar nichts machen außer im Bett liegen. Pech für mich.

Ich habe gleichwohl insgesamt ziemlich großes Glück gehabt, denn das ATG hat bei mir gute Wirkung gezeigt. Die Blutproduktion verbesserte sich, “sprang” sozusagen überraschend früh wieder an, sodass ich kurz nach der Entlassung bereits Anfang Juni auf jegliche Blutkonserven verzichten konnte. Ich musste ab dann nur noch einmal die Woche in die Bochumer Praxis sowie einmal im Monat in die Uni-Klinik nach Essen zur Kontrolle. Bereits das bedeutete für mich ein großes Stück zurückgewonnene Unabhängigkeit und Freiheit!

Angesichts der völlig unklaren Perspektiven bezüglich des Krankheitsverlaufes hatten meine Frau und ich im Frühjahr vor Beginn des Klinikaufenthaltes sämtliche Termine des Jahres abgesagt bzw. nicht wahrgenommen: Urlaub ebenso wie Hochzeiten, runde Geburtstage und alle anderen öffentlichen Veranstaltungen. Es bestand schlichtweg Infektionsgefahr, da – als notwendiger Bestandteil der Therapie – das Immunsystem mehr oder weniger darnieder lag.

Meine Frau war mir bei alledem eine wesentliche Stütze. Sie hat auch beim Kampf um die Verabreichung der ATG-Therapie sehr mitgekämpft und für juristischen Beistand und Absicherung gesorgt. Ohne ihre tätige Unterstützung und Mithilfe wäre es für mich wirklich sehr schwer geworden. Mitgeholfen “in Worten und Werken” haben auch viele andere, die mich vor, während und nach dem Krankenhausaufenthalt telefonisch, per WhatsApp oder per Mail indirekt begleitet oder sonstwie “bedacht” und unterstützt haben. Außer von Frau und Tochter wollte ich zwar keine Besuche – mir ging es einfach zu schlecht – aber diese „indirekte Begleitung“ hat mir auch wirklich gut getan. Allen Unterstützern und Begleitern gilt deshalb mein besonderer Dank!

Unterdessen ist die Blutproduktion wieder soweit angelaufen, dass ich zurzeit mit den erreichten Werten, die sich bei 10-30% unter normal zu stabilisieren scheinen, unabhängig von Transfusionen leben und laut den behandelnden Ärzten damit auch “alt werden” kann. Ich hoffe natürlich sehr, dass die vielen Nebenwirkungen, die sich bisher bei mir unter der Ciclosporin-Behandlung gezeigt haben und auch aktuell noch zeigen (Diabetes, Muskelschmerzen, Sehstörungen…), mit dem irgendwann vielleicht möglichen Ausschleichen des Medikaments ebenfalls wieder zurückgehen werden! Das Immunsuppressivum muss ich nämlich – spiegelabhängig dosiert – möglicherweise noch ein weiteres Jahr einnehmen und bis auf weiteres im Wechsel 14-tägig zur Blut-Kontrolle zum Bochumer Hämatologen bzw. ins Uni-Klinikum Essen.

Alles in allem ist der bisher erreichte Zustand aus meiner Sicht natürlich großartig, geradezu ein Wunder. Und ich bin sehr dankbar und glücklich über das zurückgewonnene Leben und die erreichte Lebensqualität. Und auch demütig.

Die vergangenen zwei Jahre verliefen für mich sehr dramatisch, und meine Gefühlslage schwankt immer noch sehr zwischen Hoffnung und Zuversicht auf der einen Seite sowie Niedergeschlagenheit und Depressionen auf der anderen Seite hin und her. Und natürlich kann sich bei dieser Erkrankung auch in Zukunft noch einiges ändern. Dennoch gilt im Moment für mich die Devise: Jeder Tag zählt, jeder Tag ist ein Geschenk! Irgendwie schon…

Bochum, im Juni 2018