Advocate Development Programme

Teilnehmer gesucht

Sie sind interessiert, haben aber den Termin der Informationsveranstaltung verpasst? Gern können Sie sich noch bei uns melden. Senden Sie uns dafür einfach eine > E-Mail. Wir würden uns sehr über Ihre Unterstützung in der Interessenvertretung freuen!

Die Interessen von Patienten zu vertreten, ist ein wichtiger Bestandteil der Arbeit von uns Patientenorganisationen. Dafür benötigen wir qualifizierte Vertreter, die sich für sich und andere Patienten auf der ganzen Welt einsetzen möchten und die Interessen der Patienten zum Beispiel bei Behörden und Pharmaunternehmen vertreten. Unser Dachverband, die PNH Global Alliance organisiert ein sogenanntes PNH Advocate Development Programme (PNH ADP) und wir freuen uns, Sie dafür zu einer Online-Einführungsveranstaltung am Freitag, den 10. November 2023 um 17 Uhr einladen zu können.

Das PNH ADP ist ein umfassendes Schulungsprogramm in englischer Sprache zum Thema Interessenvertretung von Patienten, das auf eine kleine Gruppe potenzieller Patienten-/Angehörigenfürsprecher zugeschnitten ist. Themen des Programms sind krankheitsspezifisch (z.B. Verständnis der Krankheit, Behandlungen, Leitlinien, Forschung und Entwicklung) sowie krankheitsübergreifend (z.B. Messungen der Lebensqualität von Patienten, Protokolle klinischer Studien, Grundlagen der Statistik).

Das Programm besteht aus sieben monatlichen Onlineschulungen und einem ganztägigen Training in Präsenz. Es beginnt Mitte Dezember 2023 und endet Mitte Juni 2024 mit der Teilnahme an der Konferenz der European Haematology Association (EHA 2024) in Madrid (Spanien).

Für die Teilnahme an dem Kurs sind Englischkenntnisse auf dem Niveau B2 oder C1 erforderlich – Näheres finden Sie auf der Sprachtest-Website des British Council

Das Advocate Development Programme ist nur auf Antrag / Einladung möglich und wird vollständig von der PNH Global Alliance durch Spenden finanziert.

Es wird von den Teilnehmern erwartet, dass sie sich während und nach der Schulung weiter engagieren und das erworbene Wissen anwenden, um die die Interessen der PNH-Community auf verschiedenen Ebenen der Interessenvertretung voranzubringen.

Bevorzugt werden Bewerber, die PNH-Patienten oder Angehörige von PNH-Patienten sind.

Sind Sie interessiert? Dann senden Sie uns eine E-Mail und wir schicken Ihnen gern den Link zur EInführungsveranstaltung.