29/03/2023 In Infostände, Öffentlichkeit, Tag der Seltenen Erkrankungen, Verein By Ulrike

Tag der Seltenenen Erkrankungen in Mainz

Rote Luftballons steigen am Tag der Seltenen Erkrankungen vor dem Haus der Jugend in Mainz in die Luft.

Informationsveranstaltung im Haus der Jugend

Aplastische Anämie? Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie? Worte, die uns nach viel Übung gut über die Lippen gehen, kommen unseren Bekannten im Gespräch oft wie Zungenbrecher vor. Kein Wunder – über beide Erkrankungen wird jenseits von Betroffenenkreisen kaum gesprochen. Das liegt daran, dass es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt (nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen). Selten meint in diesem Kontext jedoch keinesfalls unbedeutend: Insgesamt gibt es circa 8.000 Seltene Erkrankungen und in Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen betroffen.

Rare Disease Day Logo

Um Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für diese Personen und ihre Krankheitsbilder zu schaffen, findet jährlich am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Am 03. März wurde anlässlich dieses Gedenktags eine Veranstaltung im Haus der Jugend der Stadt Mainz durchgeführt: Rund 20 verschiedene Selbsthilfegruppen waren vertreten und sorgten für ein buntes Angebot an Möglichkeiten zu Austausch, Information und Vernetzung.

Michael Schwendler am Stadt des Aplastische Anämie & PNH e.V. im Haus der Jugend in Mainz am Tag der Seltenen Errankungen 2023.

Organisiert wurde die Veranstaltung durch die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KISS), den Paritätischen Wohlfahrtsverband und durch Herrn Marek Parowicz von AHC18+ e.V. (eine Selbsthilfegruppe einer seltenen neurologischen Erkrankung). Es gab auch etwas zu feiern: Herr Parowicz wurde im Laufe der Veranstaltung für sein 10 jähriges Engagement für den Tag der Seltenen Erkrankungen geehrt. Die Laudatio hielten Elfi-Gül Hollweck, Leiterin der KISS Mainz und Dr. Eckard Lensch, Sozialdezernent der Stadt Mainz und Schirmherr der Veranstaltung. Herr Lensch nutzte die Veranstaltung, um sich an jedem Stand über die Besonderheiten einzelner Krankheitsbilder zu informieren. Dem Rundgang folgte ein Vortrag von Frau Dr. Laila Arash-Kaps zur Behandlung von lysosomalen Speichererkrankungen. Den Vortrag begleitete eine über Videokonferenz zugeschaltete Betroffene, die über ihre Erfahrungen mit einer neuen Therapie berichtete. In den anschließenden Gesprächen wurde deutlich, wie wichtig es ist, dass engagierte Ärzte und Patienten sich untereinander vernetzen und ihre Kräfte bündeln, um Forschung voranzubringen und eine adäquate Betreuung der Betroffenen zu verbessern. So wurde mit Erleichterung vernommen, dass die Universitätsmedizin Mainz ihr Angebot für Patienten mit seltenen Erkrankungen fortführen wird. Zum Schluss der Veranstaltung ließen die Beteiligten rote Luftballons vor dem Jugendhaus steigen, um ein sichtbares Zeichen für die seltenen Erkrankungen zu setzen.

Text: Michael Schwendler und Katharina von Villiez