{"id":6480,"date":"2023-04-22T08:11:01","date_gmt":"2023-04-22T06:11:01","guid":{"rendered":"https:\/\/aa-pnh.org\/?page_id=6480"},"modified":"2024-05-11T12:02:10","modified_gmt":"2024-05-11T10:02:10","slug":"johanna-anlatiyor","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/aa-pnh.org\/tr\/diseases\/deneyim-paylasimlari\/johanna-anlatiyor\/","title":{"rendered":"Johanna anlat\u0131yor"},"content":{"rendered":"

Johanna anlat\u0131yor<\/strong>
\n<\/em><\/span><\/h3>\n

 <\/p>\n

17 ya\u015f\u0131nda, 12. s\u0131n\u0131ftayken lise e\u011fitimimin bir y\u0131l\u0131n\u0131 g\u00f6rmek \u00fczere ABD\u2019ye gittim. Yurt d\u0131\u015f\u0131nda kald\u0131\u011f\u0131m o s\u00fcre i\u00e7inde, Texas\u2019\u0131n a\u015f\u0131r\u0131 rutubetli ve s\u0131cak ikliminde \u00e7ok zorland\u0131\u011f\u0131m\u0131 fark ettim. Yeni s\u0131n\u0131f\u0131m\u0131n eskilerinden daha az havaland\u0131r\u0131l\u0131yor olu\u015fu da bana s\u0131k\u0131nt\u0131 veriyordu. \u00c7ok uyuyordum ve \u00f6devlerimi yapmam di\u011fer \u00f6\u011frencilere k\u0131yasla daha uzun s\u00fcr\u00fcyordu. Bu durumu kendim de g\u00f6r\u00fcyordum, ama bunu, yap\u0131m\u0131n b\u00f6yle oldu\u011fu, ayr\u0131ca hava de\u011fi\u015fikli\u011finin ve bir s\u00fcr\u00fc yeni insan\u0131n oldu\u011fu bir ortama girmi\u015f olman\u0131n beni bir derece zorlad\u0131\u011f\u0131 \u015feklinde a\u00e7\u0131kl\u0131yordum. Eskiden beri var olan migrenim daha bir azm\u0131\u015ft\u0131. \u00c7o\u011fu kez o kadar yorgun oluyordum ki okula gidecek mecalim kalm\u0131yordu. Ancak ad\u0131n\u0131 hen\u00fcz koyamad\u0131\u011f\u0131m bir bitkinlik ve takatsizlik y\u00fcz\u00fcnden s\u00fcrekli rapor al\u0131p okuldan uzak kalmay\u0131 da istemiyordum. Bu y\u00fczden \u00e7o\u011fu defa tamamen bitkin de de olsam, elimden geldi\u011fince okula gitmeye gayret ettim. Okulu ka\u00e7\u0131rmak istemedi\u011fim gibi, bu giderek artan dermans\u0131zl\u0131ktan da rahats\u0131zd\u0131m. B\u00f6ylelikle Texas\u2019ta g\u00fcnler g\u00fcnleri kovalad\u0131 ve her \u015feye ra\u011fmen \u00f6zel ve heyecanl\u0131 ge\u00e7en bir y\u0131l\u0131n ard\u0131ndan 2010 ortas\u0131nda Hamburg\u2019a geri d\u00f6nd\u00fcm. Annemin, bende bir de\u011fi\u015fiklik oldu\u011funu, yurt d\u0131\u015f\u0131na gitmeden \u00f6nceye k\u0131yasla \u00e7ok daha \u00e7abuk yoruldu\u011fumu fark etmesi uzun s\u00fcrmedi. Sebebini tam olarak kavramamakla birlikte, Temmuz 2010\u2019da, o zamanki aile doktorumuzda bir kan say\u0131m\u0131 yapt\u0131rmaya ikna oldum. Kan de\u011ferlerimde ciddi bir tuhafl\u0131k g\u00f6ze \u00e7arpm\u0131yordu. Hb 12,1 g\/dl, l\u00f6kositler 6,7 bin\/\u03bcl d\u00fczeyindeydi. Sadece trombositler 129 bin\/\u03bcl ile biraz d\u00fc\u015f\u00fck \u00e7\u0131km\u0131\u015ft\u0131. Alt\u0131 ay sonra tekrarlanan kan say\u0131m\u0131nda sonu\u00e7 benzerdi, yaln\u0131z biraz daha d\u00fc\u015fen trombositlerim 104 bin\/\u03bcl d\u00fczeyine inmi\u015fti. Doktorum beni Hamburg\u2019da bir hematoloji muayenehanesine sevk etti. Burada daha fazla say\u0131da \u00f6l\u00e7\u00fctlere bak\u0131l\u0131yordu, mesela LDH de\u011ferine ki bu bende 446 U\/l \u00e7\u0131km\u0131\u015ft\u0131. Trombosit de\u011ferimdeki d\u00fc\u015f\u00fckl\u00fck tam a\u00e7\u0131klanamay\u0131nca ba\u011f\u0131\u015f\u0131kl\u0131\u011fa ba\u011fl\u0131 trombositopeni ile g\u00f6nderildim. Hematolo\u011fun \u00f6nerisi \u00fczerine kan de\u011ferlerimin kontrol\u00fcne devam edildi ve \u00e7ok da k\u00f6t\u00fc seyretmediler. 2014\u2019e dek trombositlerim 80-100 bin\/\u03bcl civar\u0131nda seyretti, hb 11-12 g\/dl aral\u0131\u011f\u0131ndayd\u0131, n\u00f6trofillerimse y\u0131llar i\u00e7inde 1000\/\u03bcl d\u00fczeyine indi.<\/p>\n

Hayat\u0131m\u0131n gidi\u015fat\u0131 ABD\u2019deki g\u00fcnlerimdekine benzer bir bi\u00e7imde devam etti. Arkada\u015f ve aile ili\u015fkileri temelinde sosyal \u00e7evrem her zaman sa\u011flam olmu\u015ftu. Etraftan g\u00f6rd\u00fc\u011f\u00fcm bu yo\u011fun destek sayesinde liseyi Abitur diplomas\u0131yla bitirebildim. Texas\u2019tayken futbola ba\u015flam\u0131\u015ft\u0131m. 35 derece s\u0131cakl\u0131kta \u00e7imlerde top ko\u015fturmak zor ama keyifliydi. \u00d6zellikle tak\u0131m sporu olmas\u0131 beni cezbediyordu. Lisenin ard\u0131ndan 2012 y\u0131l\u0131ndaki g\u00f6n\u00fcll\u00fc sosyal hizmetimde (FSJ) tan\u0131\u015ft\u0131\u011f\u0131m bir k\u0131z arkada\u015f\u0131m, acilen yeni oyuncu arayan bir tak\u0131mda y\u0131llard\u0131r top ko\u015fturuyordu. Takatsizlikten kurtulmak i\u00e7in tam da arad\u0131\u011f\u0131m f\u0131rsatt\u0131 spor. Ancak performans\u0131mda ciddi bir geli\u015fme ger\u00e7ekle\u015femedi, dolay\u0131s\u0131yla da daha din\u00e7 bir hale gelemedim. V\u00fccudumda bir s\u00fcr\u00fc morluk olu\u015fmas\u0131na, \u00f6zellikle de topa vurdu\u011fum sa\u011f aya\u011f\u0131m\u0131n her antrenmandan sonra mosmor olmas\u0131na \u015fa\u015f\u0131rmad\u0131\u011f\u0131m\u0131 s\u00f6ylesem yalan olur. Herhalde futbol oynayan herkeste oluyordur bunlar diyordum kendi kendime.<\/p>\n

Bir hastanenin \u00e7ocuk servisinde verdi\u011fim FSJ hizmeti de a\u011f\u0131r aksakt\u0131. \u00c7o\u011fu zaman i\u015fe odaklanmakta g\u00fc\u00e7l\u00fck \u00e7ekti\u011fim, i\u015fin bana di\u011ferlerinden daha a\u011f\u0131r geldi\u011fi fark ediliyordu. Bir g\u00f6revimiz de \u00e7ocuklara hastanenin yatak deposundan temiz yatak getirmekti. Orada herkes ara s\u0131ra az\u0131c\u0131k oturup dinlenirdi. Bense s\u0131k s\u0131k uyuyakal\u0131rd\u0131m. Ben \u015fekerleme yap\u0131p g\u00fc\u00e7 toplarken, g\u00f6n\u00fcll\u00fc bir ba\u015fka arkada\u015f n\u00f6bete dururdu (hi\u00e7 yakalanmad\u0131k \ud83d\ude0a). O d\u00f6nemde Johanna\u2018n\u0131n uyku ka\u00e7amaklar\u0131 i\u00e7in her f\u0131rsatta arkada\u015flar\u0131yla ortal\u0131ktan toz olmas\u0131na al\u0131\u015f\u0131lm\u0131\u015ft\u0131 zamanla.<\/p>\n

\u015eubat 2014\u2019te ba\u015flad\u0131\u011f\u0131m lojistik uzman\u0131 meslek e\u011fitimini 2017\u2019de bitirdim. Halsizlik, performans d\u00fc\u015f\u00fckl\u00fc\u011f\u00fc, odaklanma zorlu\u011fu ve yorgunluk bu d\u00f6nemin kilit unsurlar\u0131yd\u0131. Birlikte e\u011fitim ald\u0131\u011f\u0131m arkada\u015flar\u0131n b\u00fcy\u00fck anlay\u0131\u015f ve yard\u0131mlar\u0131yla bir \u015fekilde her \u015feyin \u00fcstesinden gelebildim. Meslek e\u011fitimi s\u00fcrecinde 2015\u2019te ya\u015fad\u0131\u011f\u0131m apandis patlamas\u0131 \u00fczerine al\u0131nd\u0131\u011f\u0131m ameliyatta, normalin \u00fczerinde kan kaybetti\u011fim g\u00f6ze \u00e7arpm\u0131\u015ft\u0131. Bana bu durumun ilave tetkikler gerektirdi\u011fi a\u00e7\u0131kland\u0131, ben de bunun \u00fczerine incelettirdim. Akrabalar aras\u0131ndan tan\u0131d\u0131k bir hematolog kan\u0131m\u0131 iyice incelediyse de Fakt\u00f6r 5 Leiden mutasyonu (do\u011fu\u015ftan gelen, kan p\u0131ht\u0131la\u015fmas\u0131 bozuklu\u011fu ile tromboz riskinde bir art\u0131\u015f\u0131 beraberinde getiren kal\u0131tsal bozukluk) d\u0131\u015f\u0131nda bir \u015fey bulamad\u0131. Tromboz riskindeki art\u0131\u015f nedeniyle do\u011fum kontrol hap\u0131n\u0131 kesmem ve u\u00e7ak yolculu\u011fu \u00f6ncesinde ila\u00e7 almam tembihlendi.<\/p>\n

Kan de\u011ferlerim dengeli seyretmeye devam etti. Meslek e\u011fitimimi tamamlad\u0131ktan sonra 2017\u2019de bir yandan lojistik firmas\u0131nda \u00e7al\u0131\u015fmaya, bir yandan da Flensburg\u2019da \u00fcniversite e\u011fitimime ba\u015flad\u0131m. Yeni bir \u015fehre ta\u015f\u0131nmaktan \u00e7ok mutluydum. Ayr\u0131ca yelkene de geri d\u00f6nebilmi\u015f olmak bana b\u00fcy\u00fck keyif veriyordu. Derslere \u00e7al\u0131\u015fmak kolay gelmiyordu ama pes etmedim ve bir \u015fekilde ilk s\u00f6mestrleri gayet iyi hallettim.<\/p>\n

2019 ba\u015f\u0131nda (hen\u00fcz 26 olmu\u015fken) bir k\u0131z arkada\u015fla birlikte yar\u0131y\u0131l tatilinde Tayland\u2019a u\u00e7arak birka\u00e7 haftal\u0131k bir seyahate gittik. Orada da s\u0131cakl\u0131k ve y\u00fcksek rutubet benim kald\u0131rabilece\u011fimden fazla olunca Bangkok\u2019taki ilk g\u00fcnlerimizi otelde ge\u00e7irmek zorunda kald\u0131k. Adalara gidip biraz olsun serinlemek i\u00e7in can at\u0131yorduk, dolay\u0131s\u0131yla u\u00e7a\u011fa atlay\u0131p Tayland\u2019\u0131n en \u00fccra adalar\u0131na u\u00e7tuk. Muhte\u015femdi. Ancak nefes almakta giderek g\u00fc\u00e7l\u00fck \u00e7ekti\u011fimi fark ettim ve bu beni kayg\u0131land\u0131rd\u0131. Artm\u0131\u015f olan tromboz riski (Fakt\u00f6r 5 Leiden mutasyonu) y\u00fcz\u00fcnden zaten u\u00e7mak beni tasaland\u0131r\u0131rken \u00fcst\u00fcne bir de nefes darl\u0131\u011f\u0131 ve \u015fiddetli bir halsizlik eklenince daha Tayland\u2019dan ayr\u0131lmadan kontrol i\u00e7in Hamburg\u2019daki hematolo\u011fumdan bir randevu istedim. Bir ba\u015fka muayenehaneden randevu alabildim. Oradaki doktor durumun ciddi oldu\u011funu tespit etti. Trombositlerim art\u0131k 60 bin\/\u03bcl, Hb ancak 10 g\/dl kadard\u0131 ve l\u00f6kositlerim, \u00f6zellikle n\u00f6trofil gran\u00fclositler belirgin bir bi\u00e7imde azalm\u0131\u015ft\u0131. Doktor ayn\u0131 hafta bir kemik ili\u011fi ponksiyonu ve biyopsisi yapmak istedi. Ben bunu \u00e7ok gerekli g\u00f6rmedi\u011fim i\u00e7in bir m\u00fcddet ayak s\u00fcr\u00fcd\u00fcm (ama sonunda yapt\u0131rd\u0131m). LDH d\u00fczeyim art\u0131k 600-700 U\/l aras\u0131nda oynuyordu. Bir ak\u0131m sitometresi tetkiki \u00fczerine %55\u2019lik klonla PNH tan\u0131s\u0131 kondu. Vakit kaybetmeden g\u00fcnl\u00fck tromboz \u00f6nleyici tedaviye ba\u015flayacak, sonra da daha yeni onay alm\u0131\u015f olan Ravulizumab ile tedavi g\u00f6recektim. PNH tan\u0131s\u0131 benim i\u00e7in b\u00fcy\u00fck bir \u015fok oldu. Sonsuza dek b\u00f6yle a\u011f\u0131r bir hastal\u0131\u011f\u0131m olaca\u011f\u0131 duygusu beni \u00e7ok \u00fczm\u00fc\u015ft\u00fc. Lichterzellen Vakf\u0131\u2018n\u0131n ve Aplastik Anemi & PNH Derne\u011fi\u2019nin internet sitelerini tepeden t\u0131rna\u011fa okudum, Facebook gruplar\u0131na \u00fcye oldum ve elimden geldi\u011fince bilgi toplad\u0131m. Hastal\u0131\u011f\u0131m\u0131n uzman\u0131 olmam gerekti\u011fini h\u0131zla kavrad\u0131m ve edindi\u011fim t\u00fcm bu bilgiler sayesinde kendimi daha bir g\u00fcvende hissettim. K\u0131sa s\u00fcrede ba\u011flant\u0131ya ge\u00e7ti\u011fim hasta temsil \u00f6rg\u00fctlerinden, Almanya\u2019da bu ender hastal\u0131k alan\u0131na odaklanan baz\u0131 doktorlar oldu\u011funu \u00f6\u011frendim. Aachen\u2019da bir randevu ayarlay\u0131p bir kez daha ponksiyon yapt\u0131rd\u0131m, zira bende ayn\u0131 zamanda aplastik anemi de olup olmad\u0131\u011f\u0131 (kan say\u0131m\u0131nda belirgin g\u00f6stergeler olmakla birlikte) hen\u00fcz kesinle\u015fmemi\u015fti. Aachen\u2019da beni derinlemesine bilgilendirdiler, i\u015fi hi\u00e7 aceleye getirmediler. Orada da Ravulizumab\u2019a ba\u015flamam ve aplastik anemi i\u00e7in de tedavi g\u00f6rmem \u00f6nerildi.<\/p>\n<\/pf>\n

Ich wurde von der h\u00e4matologischen Praxis in die Universit\u00e4tsklinik verlegt und entschied mich f\u00fcr eine Behandlung mit Cyclosporin. Benimki gibi orta derecedeki aplastik anemi vakalar\u0131nda kemik ili\u011findeki k\u00f6k h\u00fccreleri biraz etkinle\u015ftirmek i\u00e7in Siklosporin ile Eltrombopag\u2019\u0131n bir arada verildi\u011fi EMAA (Orta derece anemi vakalar\u0131nda Eltrombopag) ara\u015ft\u0131rmas\u0131 s\u00f6z konusu olabiliyordu. \u0130lk alt\u0131 ay bana plasebo verildi. Bunun ortaya \u00e7\u0131kmas\u0131 da pek uzun s\u00fcrmedi \u00e7\u00fcnk\u00fc kan de\u011ferlerimde dikkate de\u011fer bir de\u011fi\u015fiklik g\u00f6zlenmedi. Ravulizumab\u2019\u0131n da pek \u00f6yle Hb artt\u0131r\u0131c\u0131 bir etkisi olmam\u0131\u015ft\u0131. Kendimi iyi hissetmek \u015f\u00f6yle bir kenara dursun, ba\u015f a\u011fr\u0131lar\u0131m artm\u0131\u015ft\u0131, daha \u00e7ok dinlenmem gerekiyordu ve Siklosporin\u2019in yan etkilerine de maruz kalm\u0131\u015ft\u0131m.<\/p>\n

Tedavi karar\u0131yla birlikte tabii sa\u011fl\u0131k durumunun yak\u0131nda daha iyiye gidece\u011fine ve ara verdi\u011fim \u00fcniversite e\u011fitimime geri d\u00f6nece\u011fime y\u00f6nelik umudum artt\u0131. Fakat i\u015fler pek umuldu\u011fu gibi gitmedi. Bir \u015feyleri halletmeye \u00e7abalarken s\u00fcrekli \u00e7ok halsiz oldu\u011fumu fark ettim. Bu arada aileme yak\u0131n olabilmek i\u00e7in Flensburg\u2019dan memleketim Hamburg\u2019a geri ta\u015f\u0131nd\u0131m. K\u0131sa s\u00fcre sonra pandemi patlak verdi. 2020 yaz\u0131 g\u00fczel ge\u00e7mekle birlikte ba\u015f a\u011fr\u0131lar\u0131m artmaya ba\u015flam\u0131\u015ft\u0131. Temmuz ortas\u0131nda bir sabah sol taraf\u0131mda boyundan dize kadar bir hissizlik olu\u015ftu. Hemen 112\u2019yi arad\u0131m ve derhal merkez\u00ee acil servise (ZNA) geldim B\u00f6yle anlar\u0131 s\u0131k s\u0131k d\u00fc\u015f\u00fcnm\u00fc\u015f, s\u00f6yleyece\u011fim c\u00fcmleleri \u00f6nceden haz\u0131rlam\u0131\u015ft\u0131m. Doktorlara PNH hastas\u0131 oldu\u011fumu ve bu nedenle a\u011f\u0131r trombozlara maruz kalabilece\u011fimi a\u00e7\u0131klamaya \u00e7al\u0131\u015ft\u0131m. Acil serviste mide bulant\u0131s\u0131 ve kusmayla m\u00fccadeleyle ge\u00e7en alt\u0131 saatlik bir bekleyi\u015fin ard\u0131ndan nihayet \u00e7ekilebilen emarda beyindeki bir damar olan s\u00fcperior sagittal sin\u00fcste sa\u011f \u00f6n taraftaki bir k\u00f6pr\u00fc damar\u0131 da tutan bir tromboz g\u00f6r\u00fcld\u00fc. Derhal \u0130nme \u00dcnitesi\u2019nde s\u0131k\u0131 takip alt\u0131na al\u0131nd\u0131m. Bulant\u0131 ve kusman\u0131n ge\u00e7mesi biraz s\u00fcrd\u00fc. Bir yatak ve du\u015f imk\u00e2n\u0131 buldu\u011fuma seviniyordum. Du\u015f yapmama izin verilmi\u015fti. Du\u015fta, sol taraf\u0131mda \u015fiddetli bir kramp olu\u015fmaya ba\u015flad\u0131\u011f\u0131n\u0131 hissettim. G\u00f6\u011f\u00fcs kafesimle ba\u015f\u0131mda da \u015fiddetli kramplar olu\u015ftu. Bilincimi kaybetmeme ramak kala bak\u0131c\u0131lar yeti\u015fip d\u00fc\u015fmeden yakalad\u0131lar beni. O an \u00f6l\u00fcyorum sand\u0131m, hatta \u00f6l\u00fcyor oldu\u011fumdan emindim. G\u00f6zlerimi yeniden a\u00e7t\u0131\u011f\u0131mda mutluluktan ba\u015fka bir \u015fey hissetmiyor, hayatta oldu\u011fuma sevindi\u011fimi ha bire tekrarl\u0131yordum. San\u0131r\u0131m hayat\u0131mda bu kadar mutlu hissetti\u011fim ikinci bir an olmad\u0131. Bana bir epilepsi ilac\u0131 ayarland\u0131 ve \u015fans\u0131ma bir daha asla epilepsi n\u00f6beti ge\u00e7irmedim. Ancak art\u0131k biraz \u00fcrkekle\u015fmi\u015ftim, yaln\u0131zken bir daha du\u015fa girmeye cesaret edemiyor, kendime g\u00fcvenemiyordum. K\u0131z karde\u015fimle uzun zamand\u0131r planlad\u0131\u011f\u0131m\u0131z bir karavan tatili vard\u0131. Korkular\u0131ma ra\u011fmen, taburcu olur olmaz \u00e7\u0131kt\u0131k o tatile. S\u0131k s\u0131k panik atak ya\u015fasam da o tatilde epey bir g\u00fc\u00e7 toplamay\u0131 ba\u015fard\u0131m. Psikoterapistimin yard\u0131m\u0131 ile kayg\u0131lar\u0131m\u0131 yenebildim. Sin\u00fcs ven trombozundan bir y\u0131l kadar sonra panik ataklar\u0131m son bulmu\u015ftu art\u0131k.<\/p>\n

Sin\u00fcs ven trombozu, klinik ara\u015ft\u0131rmaya kat\u0131lmamdan d\u00f6rt ay sonra meydana gelmi\u015fti. Bu durumda ara\u015ft\u0131rma kapsam\u0131ndaki ilac\u0131n bana verilip verilmedi\u011fi belirlenmeliydi. Ben plasebo grubundayd\u0131m ve derhal Eltrombopag tedavisine ba\u015flamama karar verildi. O trombozun PNH\u2019dan m\u0131, Fakt\u00f6r 5 Leiden mutasyonundan m\u0131 kaynakland\u0131\u011f\u0131n\u0131 s\u00f6ylemek kolay de\u011fildi. Kim bilir, belki de her ikisinin olumsuz bir birle\u015fimiydi s\u00f6z konusu olan\u2026<\/p>\n

Siklosporin ile birlikte verilen Eltrombopag\u2018\u0131n \u00e7ok faydas\u0131n\u0131 g\u00f6rd\u00fcm. De\u011ferlerim o kadar elveri\u015fli d\u00fczeye geldi ki, Eltrombopag\u2019\u0131 kesme, Siklosporin\u2019i de azaltma olana\u011f\u0131 buldum.<\/p>\n

2021 ortas\u0131nda trombositlerim 180 bin\/\u03bcl d\u00fczeyine y\u00fckseldi, l\u00f6kositler 2 bin\/\u03bcl civar\u0131nda dengeliydi, sadece Hb bir t\u00fcrl\u00fc y\u00fckselmek bilmiyordu. 9,1 g\/dl seviyesindeydi ve ben de durumumun d\u00fczelmemeye devam etti\u011finin fark\u0131ndayd\u0131m. H\u00e2lsizlik zamanla o kadar artm\u0131\u015ft\u0131 ki \u00fcniversiteye veya i\u015fe gitmek d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fclemez olmu\u015ftu. Her g\u00fcn a\u00e7\u0131k havaya \u00e7\u0131kmaya \u00f6zen g\u00f6sterdim, ama bunun \u00f6tesinde bir \u015fey yapmaya mecalim yoktu.<\/p>\n

2021 sonunda, ekstravask\u00fcler hemolizi \u00f6nleyen yeni bir ilac\u0131n, bir Kompleman 3 (C3) inhibit\u00f6r\u00fcn\u00fcn onay al\u0131p 2022 ba\u015f\u0131nda piyasaya \u00e7\u0131kaca\u011f\u0131 belli oldu. Bu benim i\u00e7in b\u00fcy\u00fck bir umut \u0131\u015f\u0131\u011f\u0131yd\u0131. May\u0131s 2022\u2019de haftada iki defa kar\u0131ndan deri alt\u0131na Pegcetacoplan uygulamas\u0131na ba\u015flad\u0131m. \u0130lac\u0131n etkisini g\u00f6stermesi uzun s\u00fcrmedi. 1,5 haftaya o yo\u011fun bedensel h\u00e2lsizli\u011fin epey hafifledi\u011fini hissettim. Ya\u015fam\u0131mdan \u00e7ok daha fazla zevk alabilecek bir h\u00e2le geldim ve 2022 yaz\u0131 \u00e7ok g\u00fczel ge\u00e7ti. Hb de\u011ferim de y\u00fckseldi.<\/p>\n

Ancak zihinsel h\u00e2lsizlikte bir hafifleme olmad\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in \u00fcniversite e\u011fitiminde zorlan\u0131yorum. E\u011fitimime \u00f6zel bir y\u00fcksekokulda devam ediyorum, k\u0131smi bir burs da ald\u0131m. S\u0131navlar\u0131m\u0131 daha rahat bir \u015fekilde verebiliyorum.<\/p>\n

Siklosporini azaltmak pek kolay de\u011fil. De\u011ferlerim h\u0131zla d\u00fc\u015f\u00fcyor ama \u015fimdilik idare eder bir d\u00fczeydeler. Tedavi nas\u0131l devam edecek, bakaca\u011f\u0131z art\u0131k.<\/p>\n

En ba\u015f\u0131ndan beri insanlarla bir ileti\u015fim a\u011f\u0131 i\u00e7inde olman\u0131n, bilgi ve deneyim payla\u015fman\u0131n \u00e7ok faydas\u0131n\u0131 g\u00f6rd\u00fcm. Bilgimi artt\u0131rmak, okumaya devam etmek, ara\u015ft\u0131rmak, t\u00fcrl\u00fc t\u00fcrl\u00fc bilgilere ula\u015fmak bana epey g\u00fcven verdi. Bir s\u00fcredir d\u00fczenli bir bi\u00e7imde Aachen\u2019dan Dr. Panse ile ba\u011flant\u0131day\u0131m, tedavim oradan da takip ediliyor. Ayr\u0131ca her iki hasta temsil \u00f6rg\u00fct\u00fc ile yo\u011fun temastay\u0131m ve bu denli destek alabilmekten, her ikisinin s\u00f6z konusu hastal\u0131klar ve tedavileri \u00fczerine bu kadar ara\u015ft\u0131rmaya katk\u0131 vermesinden \u00e7ok mutluyum. PNH ve aplastik anemi ya\u015fam\u0131m\u0131n bir par\u00e7as\u0131 oldular, daima \u00f6n plandalar. S\u0131k s\u0131k nas\u0131l devam edece\u011fimi, hangi tedavileri ye\u011fledi\u011fimi, ya\u015famdan ne istedi\u011fimi d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcyor ve aplastik aneminin bana bu vakti \u201evermesinden\u201c mutluluk duyuyorum. Bedenime kulak vermeye \u00e7al\u0131\u015f\u0131yor, yorulunca frene bas\u0131yorum ve yine de ya\u015fam\u0131n g\u00fczelliklerinden mahrum kalm\u0131yorum. \u00c7\u0131kmaya niyetim olan daha \u00e7ok seyahat var, \u00fcniversite e\u011fitimimi de bitirmek istiyorum ve (tam zamanl\u0131 olmasa da) i\u015f ya\u015fam\u0131na da at\u0131laca\u011f\u0131m.<\/p>\n

Mart 2023<\/p>\n

\u0130leti\u015fim kurmak isteyenler i\u00e7in e-posta adresim johannahamburg1@web.de<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Johanna anlat\u0131yor   17 ya\u015f\u0131nda, 12. s\u0131n\u0131ftayken lise e\u011fitimimin bir y\u0131l\u0131n\u0131 g\u00f6rmek \u00fczere ABD\u2019ye gittim. Yurt d\u0131\u015f\u0131nda kald\u0131\u011f\u0131m o s\u00fcre i\u00e7inde, Texas\u2019\u0131n a\u015f\u0131r\u0131 rutubetli ve s\u0131cak ikliminde \u00e7ok zorland\u0131\u011f\u0131m\u0131 fark ettim. Yeni s\u0131n\u0131f\u0131m\u0131n eskilerinden daha az havaland\u0131r\u0131l\u0131yor olu\u015fu da bana s\u0131k\u0131nt\u0131 veriyordu. \u00c7ok uyuyordum ve…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":6750,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-6480","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aa-pnh.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6480","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aa-pnh.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/aa-pnh.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aa-pnh.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aa-pnh.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6480"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aa-pnh.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6480\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6752,"href":"https:\/\/aa-pnh.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6480\/revisions\/6752"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aa-pnh.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6750"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aa-pnh.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6480"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}