Einwilligungserklärung IRV-HAEM DE

Einwilligungserklärung gemäß Datenschutz für eine Umfrage zum Thema „COVID-19 bei Patient.innen mit Erkrankungen des blutbildenden Systems“

 

Mit dem Setzen des Hakens im Feld „ja“ unter „EINVERSTÄNDNIS ZUR DATENSPEICHERUNG“ im Umfrageformular stimmen Sie der Speicherung Ihrer Daten zu.

 

Was ist das Ziel der Umfrage?

In unserer offenen, zeitlich nicht befristeten Umfrage möchten wir Ihnen einige Fragen zum Thema “COVID-19 bei Patient.innen mit Erkrankungen des blutbildenden Systems” stellen. Es geht darum, Erkenntnisse über die Auswirkungen der COVID-19-Schutzimpfung und der -Erkrankung bei dieser Patient.innengruppe zu gewinnen, damit die Wissenschaft diese zukünftig für eine bessere Versorgung berücksichtigen kann. Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie dabei und profitieren vielleicht selbst von den Ergebnissen.

Welche Daten werden erhoben?

Neben persönlichen Informationen wie Geschlecht, Geburtsjahr, Land und Postleitzahl fragen wir Informationen zu Erkrankungen, Symptomen, Therapien, COVID-19 und Ihrem Verhalten ab. Außerdem benötigen wir eine selbst zu wählende Identitätsbezeichnung (ID), die wir für die Verknüpfung mehrerer Datensätze von derselben Person verwenden. Für größtmöglichen Datenschutz raten wir zu einer Angabe ohne personenbezogene Informationen wie z.B. Vorname, Nachname. Stattdessen empfehlen wir die Verwendung von einer Kombination aus Buchstaben und Ziffern. Beim Speichern werden Angaben zu Datum und Uhrzeit des Versands hinzugefügt.

Zusätzlich zur Umfrage haben Sie die Möglichkeit im Nachgang eine E-Mail-Adresse anzugeben, wenn Sie weitere Informationen bzw. Ergebnisse im Zusammenhang mit dieser Umfrage von uns erhalten möchten. Diese E-Mail-Adresse wird getrennt von den Umfragedaten gespeichert und kann nachträglich nicht mehr mit diesen in Verbindung gebracht werden. Für größtmöglichen Datenschutz raten wir zu einer E-Mail-Adresse, in der keine personenbezogenen Informationen wie z.B. Vorname, Nachname enthalten sind.

Wie werden die Daten genutzt?

Die Daten der Umfrage bereiten wir eigenständig auf, werten sie aus und stellen die Ergebnisse den Teilnehmer.innen und der Öffentlichkeit zur Verfügung. Sie können auf schriftlichen Antrag ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke und unentgeltlich an Forschungseinrichtungen weitergegeben werden, die diese für wissenschaftliche Veröffentlichungen nutzen können. Die Nutzung der Daten für kommerzielle Zwecke ist ausgeschlossen, ein Verkauf der von Ihnen übermittelten Daten erfolgt nicht.

Welchen rechtlichen Status haben die Daten?

Für die Umfrage erheben wir keine personenbezogenen oder personenbeziehbaren Daten. Alle Angaben sind freiwillig, nur die Identitätsbezeichnung (ID) für die Verknüpfung mehrerer Datensätze von derselben Person, die zu verschiedenen Zeitpunkten angegeben wurden, ist ein Pflichtfeld. Nach dem Absenden werden die Daten in dieser anonymisierten Form gespeichert.

In Analogie zur Corona-Warn-App des Robert-Koch-Instituts bitten wir Sie um eine Datenspende.

Wo werden die Daten gespeichert?

Die von Ihnen übermittelten Daten werden vorübergehend, d.h. bis zum Abruf durch uns, auf Servern unseres Providers 1&1 IONOS SE und nach Abruf ausschließlich lokal in Deutschland beim Aplastische Anämie & PNH e.V. gespeichert.

Welche Rechte haben Sie?

Datenschutzrechtliche Aufklärung gem. Art. 13 ff EU-Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO): Auch bei einer Umfrage haben Sie gemäß Datenschutz gegenüber dem Informationsträger das Recht auf Auskunft, Berichtigung und Löschung Ihrer personenbezogenen Daten. Bei dieser Umfrage betrifft das die E-Mail-Adresse. Bitte wenden Sie sich dafür per Email an info(at)aa-pnh.org.

Eine Löschung der anonymen Daten ist nicht möglich.

Wer ist für diese Umfrage verantwortlich?

Rainer Göbel
Aplastische Anämie & PNH e.V.
Postfach 52 03 25
12593 Berlin

Deutschland

E-Mail: info(at)aa-pnh.org

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