Anestesia en enfermedades raras

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El proyecto OrphanAnaesthesia es una iniciativa conjunta de la Sociedad Alemana de Anestesiología y Medicina Intensiva e. V. (DGAI) con Orphanet y otras organizaciones europeas para publicar recomendaciones sobre la atención anestesiológica de enfermedades raras. El objetivo es aumentar la seguridad de los pacientes.

Para la PNH ya existe una recomendación de actuación en inglés.

Además, existe la recomendación de actuación para la disqueratosis congénita (también en inglés). La lista completa de recomendaciones se encuentra aquí.

Con la tarjeta de paciente, los pacientes que padecen una enfermedad rara pueden, por ejemplo, en caso de emergencia, proporcionar información sobre las particularidades de la enfermedad rara en el tratamiento anestesiológico (cirugía, terapia del dolor, etc.).