Sitemap > Aplastische Anämie & PNH e.V.

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Category: Angebote
- Neu: Die Regionalgruppe Österreich
- Treffen unserer Gruppe Rhein-Main
- Geburtstagsgeschenk der Stiftung DLH
- Veranstaltungen für AA-PNH-Betroffene
- Vernetzung mit AA/PNH-Betroffenen
- Interview zur Arbeit der Selbsthilfe
- unsere virtuelle Gruppe
- Nächstes Treffen der Regionalgruppe NRWplus im Frühjahr 2020
- 11. Essener Patientenseminar erfolgreich
- Unterstützungsschreiben
- Website erneut aktualisiert
- Website aktualisiert
- Unsere neue Infobroschüre ist da!
Category: Aplastische Anämie (AA)
- 27. DLH-Patientenkongress mit AA/PNH-Workshop
- „Pferde-ATG“ wieder lieferbar
- AA-/PNH-Workshop im Rahmen des 26. DLH-Patientenkongresses
- 14. Essener Patientenseminar
- Bericht zum 26. DLH-Patientenkongress in Magdeburg
- AA/PNH-spezifischer Fragebogen zur Lebensqualität
- Bericht vom Patiententag in Dresden 2023
- Begriffserklärung
- Aktualisierung der AA-Leitlinie
- Zusammenfassung des Essener PNH/AA-Patiententags 2022
- Arzt-Patienten-Kommunikation
- Neuigkeiten aus der Forschung 2021 zur COVID-19-Impfung von PNH- und AA-Patienten
- AA-PNH-Neuigkeiten vom ASH-Kongress 2021
- Empfehlungen zur COVID-19-Impfung bei AA/PNH
- 12. Essener PNH/AA-Seminar
- Studieren mit unsichtbarer Behinderung – eine Betroffene erzählt
- Information zur Corona-Impfung bei Aplastischer Anämie
- Vorträge des Ulmer Patiententags online
- Dritte Impfung scheint Schutz vor Corona bei immunsupprimierender Therapie zu erhöhen
- Essener Patientenseminar PNH/AA online
- Erinnerung: Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH
- Workshop zu AA/PNH am 14.06.2021
Category: Behinderung
- Die neue Rare Barometer-Umfrage
Category: Berichtshefte
- AA & PNH e.V. berichtet 2018
Category: Corona
Category: DGHO-Tagungen
- DGHO-Jahrestagung in Berlin
Category: DLH
- 20-jähriges Vereinsjubiläum – ein Rückblick
- DLH-Mitglieder-JHV 2020
Category: Erfahrungsbericht
- Zuzahlungen bei Eculizumab und Ravulizumab
Category: Erkrankung
- Einladung zu einem Videodreh
- EU: „Positive Opinion“ für PNH-Medikamente
- Iptacopan in den USA zugelassen
- Erkennung seltener Erkrankungen in der Notaufnahme
- Veröffentlichungen zur PNH auf dem EHA-Kongress 2022
- Aktualisierung der PNH-Leitlinie
- Zulassung von Pegcetacoplan für PNH-Patient.innen
- Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH
- Erfassung der COVID-19-Impfdaten von AA/PNH-Patient.innen
- Bewegung verringert Risiko schwerer COVID-Verläufe
- Patient.innen mit Stammzelltransplantation: Studie zu Sport und Bewegung
- Empfehlungen der Uniklinik Ulm zur COVID-19-Impfung bei AA/PNH veröffentlicht
- Umfrage zu Auswirkungen der Pandemie auf AA-/PNH-Patienten
- Ergebnisse der RACE-Studie
- Umfrage der Uniklinik Aachen zu Folgen der COVID-19-Pandemie für AA-/PNH-Patienten
- DGHO-Leitlinie zu Coronavirus-Infektion
- Informationen zur COVID-19-Pandemie für AA- und PNH-Patienten
- Das „Coronavirus“
- Ravulizumab (Ultomiris®) ohne Zusatznutzen
- Umfrage zu Arbeitsbedingungen
- Hohe Spende der JAV der BVG
- DGHO-Leitlinie zur PNH aktualisiert
- Gründung der PNH Global Alliance
- Category: Klinische Studien
  - Ergebnisse der PEGASUS-Studie zu APL-2
Category: Fatigue
- Online-Seminar „Gemeinsam aus der Fatigue“
Category: Impfung
Category: Infektion
- Die typische Erkältung
Category: Infostände
- Tag der Seltenenen Erkrankungen in Mainz
- Erfolgreiche Typisierungsaktion und Interview mit GZSZ-Star Chryssanthi Kavazi
- 5. Patienten- und Angehörigenseminar in Ulm
- Rare Disease Day 2019 in Mainz
- Workshop und erstes Treffen der Regionalgruppe Ost
Category: Medikamente
- EMAA-Studie
- Alexion plant Übernahme von Achillion
- Ravulizumab (Ultomiris®) zur Behandlung bei PNH zugelassen!
Category: Öffentlichkeit
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- Aplastische Anämie Anlass für Typisierungsaktion
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- Einladung zum Interview
- Weitere Veröffentlichung zum Fragebogen Lebensqualität von AA-/PNH-Patienten
- positive Stellungnahme für Ravulizumab
Category: Tag der Seltenen Erkrankungen
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- Klausurtagung des Vorstands in Dresden
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- Ravulizumab für Kinder zugelassen
- Unser Zuwachs bei den sozialen Medien stellt sich vor
- virtueller AA-/PNH-Patiententag Ulm
- Zulassung für Ravulizumab 100 mg/ml erfolgt
- 1. Onlinetreffen am 19.11.2020
- Studie zu Familienplanung nach Transplantation
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