Erfahrungsbericht von Susanne

Beginn der Aplastischen Anämie

Ich hatte gerade mein erstes Semester des Studiums hinter mir und lebte seit einem halben Jahr mit meinem Sohn in meiner ersten eigenen Wohnung. Zuerst fielen mir blaue Flecken auf, denen ich keine Beachtung schenkte. Als ich in der vorlesungsfreien Zeit im März 2016 nach Hause fuhr, hatte ich schon mal die Idee, zu meiner Hausärztin zu gehen. Ich war seit Jahren nicht mehr beim Arzt gewesen, das letzte Mal vor drei Jahren aufgrund der Schwangerschaft. Daraus wurde jedoch nichts mehr. In der Nacht bekam ich starkes Nasenbluten, das nicht mehr aufhören wollte. Erst gegen Mittag fuhr mich meine Mutter zur Hausärztin, die mich an einen HNO-Arzt überwies. Doch als sie wenig später mein Blutbild überprüfte, sagte sie, ich solle sofort in die Notaufnahme fahren. Meine Hausärztin tätigte einen Anruf in der Notaufnahme, um einige Informationen über meinen Zustand zu vermitteln.

Ich kam ins Krankenhaus. Der Verdacht auf eine akute Leukämie bestand. An dieser Stelle möchte ich sagen, dass es sehr wichtig ist, die Aplastische Anämie recht schnell zu diagnostizieren. Ich hatte Glück, weil ich auf einen sehr kompetenten Arzt gestoßen bin. Innerhalb von drei Tagen schloss er die Leukämie aus und unterbreitete mir die Diagnose der Aplastischen Anämie. Leider kannte er sich mit der Krankheit nicht aus und überwies mich an die Uniklinik Greifswald.

Ich war erstmal erleichtert, keine Leukämie zu haben und nun zu wissen, woran ich bin. Ich las einiges über die Krankheit im Internet, was mir zu diesem Zeitpunkt nur mäßig weiterhalf.
Etwa eine Woche später war ich in der Uniklinik bestellt. Der Arzt untersuchte mich, stellte mir Fragen und machte einen recht lockeren Eindruck. Ich bekam eine Woche später den nächsten Termin bei ihm. Dazu kam es jedoch nicht, weil ich wieder starkes Nasenbluten bekam und erneut in der Notaufnahme im Krankenhaus meiner Stadt landete. Dort sagte ich, dass ich Thrombozyten bräuchte, um die Blutung zu stoppen. Das interessierte niemanden. Stattdessen kamen HNO-Ärzte, die mir die Nase verödeten und mit Tampons ausstopften. Niemand glaubte mir, dass diese Prozedur völlig unnütz war. Erst der Arzt, der die Krankheit diagnostiziert hatte, half mir und versorgte mich mit Thrombozyten. Danach wurde ich stationär in die Uniklinik Greifswald aufgenommen, wo mir viel über die Aplastische Anämie erzählt wurde. Daraufhin brach ich das Studium ab, kündigte die Wohnung und zog samt Sohn wieder zu Hause bei meiner Mutter ein. Mein Leben außerhalb der Krankheit war erstmal auf Eis gelegt, für unbestimmte Zeit.

Für den Beginn der Krankheit ist es wichtig, an die richtigen Ärzte zu geraten, also an solche, die sich mit Aplastischer Anämie auskennen. So vermeidet man unnötige Eingriffe, wie das Veröden der Nase. Außerdem ist es ratsam, sich von Ärzten möglichst viele Informationen zu holen. Das betrifft z. B. Sport/Bewegungsverhalten, Ernährung, Umgang mit Haustieren usw. Dadurch vermeidet man Verletzungen mit inneren Blutungen und das Anstecken von Krankheiten, die vor dem Hintergrund der Aplastischen Anämie sehr gefährlich, ja sogar lebensgefährlich sein können.
 

Der Weg zur Therapie

Einige Monate, von März bis Juli, war ich Stammgast in der Ambulanz der Uniklinik Greifswald. Jede Woche holte ich mir Thrombozyten und Erythrozyten ab, wobei ich langsam ein Gefühl dafür entwickelte, wenn insbesondere Thrombozyten in meinem Blut knapp wurden. Nebenbei landete ich in dieser Zeit auch dreimal im Krankenhaus, aufgrund eines schlechten Allgemeinzustandes. Einmal plagten mich dicke Beine und Übelkeit, ein anderes Mal hatte ich mir einen Virus eingefangen. Nach einer Woche war ich aber immer wieder draußen. Nun wusste ich ja, an wen ich mich wenden musste und konnte. Alles, was andere Ärzte mit mir machen wollten, besprach ich erst mit den Spezialisten. So lehnte ich z. B. eine Magenspiegelung ab, weil das Blutungsrisiko einfach zu hoch gewesen wäre.

Dann kamen die Ärzte auf mich zu, um eine Therapie zu besprechen. Mir wurde eine Knochenmarktransplantation nahegelegt und die Suche nach einem Spender war bereits eingeleitet. Davon fühlte ich mich etwas überrumpelt. Mir war bekannt, dass es noch einen anderen Weg der Therapie gab, nämlich die Behandlung mit Immunsuppressiva. Per Telefon und Mail holte ich mir eine Zweitmeinung eines Spezialisten für Aplastische Anämie aus Süddeutschland. Der sagte, wäre ich seine Patientin, hätte er mich längst mit Immunsuppressiva behandelt. Da war ich etwas verwirrt, weil mir irgendwie jeder etwas anderes geraten hat. Meine Überlegung war, dass ich Angst vor der Chemo hatte, die bei einer Knochenmarktransplantation nötig war. Ich hatte auch Angst, dabei zu sterben. Auf der anderen Seite wollte ich wieder komplett gesund werden, möglichst schnell von Blutkonserven loskommen und nicht ewig Tabletten schlucken müssen. All das wäre bei der Therapie mit Immunsuppressiva auf mich zugekommen.

Ich entschied mich also für die Knochenmarktransplantation. Ich war einen langen Weg der Entscheidungsfindung gegangen und war mir nun sicher…? Nein. Eine Aplastische Anämie ist kein Kinderspiel und der Weg der Genesung ein langer voller Risiken. Egal, für welche Variante man sich entscheidet.

Bei der Entscheidungsfindung sollte man sich möglichst von mehreren Ärzten beraten lassen, also eine Zweitmeinung einholen. Man sollte aber auch auf sein Bauchgefühl hören und persönliche Aspekte berücksichtigen. Z. B. ist bei der Knochenmarktransplantation ein langer Krankenhausaufenthalt im Einzelzimmer notwendig. Je nachdem, was für ein Typ Mensch man ist, fällt einem dies leichter oder es kann eine erhebliche psychische Belastung darstellen. An dieser Stelle möchte ich den Menschen vom Verein „Aplastische Anämie e.V.“ für die Unterstützung danken. Sie haben mir wirklich sehr geholfen, meine Entscheidung zu treffen, vielleicht noch mehr als die Ärzte. Weiterhin bedanke ich mich für den Fachtag zur Aplastischen Anämie in Berlin, den meine Geschwister in meinem Namen besuchen konnten, kurz nachdem die Krankheit ausbrach.
Vorteil war, dass ich für die Entscheidung genügend Zeit hatte, also etwa zwei Monate. Es war auch ganz gut, dass ich nicht vorher alles bis ins kleinste Detail wusste. Das große Ziel, gesund zu werden, stand im Vordergrund und da standen meine Chancen gar nicht schlecht. So ging ich recht mutig ins Krankenhaus zum „Finale“.
 

Die Therapie

Ich wurde vor der Chemotherapie noch einmal gründlichst untersucht: Herz, Lunge, Knochenmark usw. Danach sollte ich fünf Tage lang eine ziemlich harte Chemotherapie bekommen, dann eine Ganzkörperbestrahlung und dann endlich die Knochenmarktransplantation. Daraus wurde dann überraschenderweise nichts. Die Pathologen hatten mein Knochenmark untersucht und festgestellt, dass gar keine Aplastische Anämie mehr vorlag. Zuerst dachte ich an eine Spontanheilung, die durchaus vorkommt. Wie unter Schock verließ ich also das Krankenhaus. Ebenso überrascht wie ich waren die Ärzte aus der Ambulanz. Mein Fall wurde auf der Tumorkonferenz erneut vorgestellt, und es wurde beschlossen, dass die Krankheit doch vorlag und ich die Knochenmarktransplantation bekommen sollte.

Durch diese Verhandlungen blieb mir noch etwas Zeit. Ich verbrachte eine schöne Woche mit meiner Familie an der Ostsee und konnte mich von Bekannten und Freunden verabschieden, da sie mich ja nun länger nicht sehen würden.
Mit Büchern und Malzeug bewaffnet, trat ich den Krankenhausaufenthalt an. Ich war relativ gut drauf. Gleich am zweiten Tag fuhr ich zur Ganzkörperbestrahlung, die in einer anderen Klinik stattfand. So entkam ich zum vorläufig letzten Mal dem Krankenhaus. Danach begann auch schon die Chemotherapie. Davon merkte ich zuerst gar nichts, ich fühlte mich wohl. Irgendwann begann ich aber doch zu kotzen. Ich konnte nichts mehr essen, ohne es direkt danach wieder zu erbrechen. Meine Haare fielen aus. Nach sechs Wochen Krankenhaus war ich sehr entmutigt. Dazu muss gesagt werden, dass ich das Zimmer nicht verlassen durfte und die meiste Zeit am Schlauch hing. Zuerst war es die Chemo, die in mich hinein tropfte, dann die künstliche Ernährung und Antibiotika. Abwechslung waren die Besuche der Psychologin, der Physiotherapeutin und meiner Mutter. Mein dreijähriger Sohn durfte nicht mit auf Station, weil Kinder unter 14 Jahren die Station nicht betreten dürfen aufgrund der Gefahr erhöhter Keimübertragung. Das klingt zwar traurig, aber ist vernünftig. Mein Kleiner hat nichts verpasst. Ich bin ganz froh, dass er mich nicht so gesehen hat. Dafür gab es ja Telefon. Ich wusste, dass ich in der ersten Zeit, also als ich noch gesund war, immer für ihn da war, und hatte damit eine stabile Beziehung zu ihm, die durch zehn Wochen Trennung nicht kaputt gemacht werden konnte. Natürlich tat es mir leid, seine aktuellen Entwicklungsschritte nicht hautnah miterleben zu können.

Nach etwa acht Wochen Krankenhausaufenthalt, in denen ich fast nicht das Zimmer verlassen hatte, hatte ich ein richtiges seelisches Tief. Ich fand alles blöd. Das Pflegepersonal kontrollierte alles, sogar meine Urinmenge. Jeden Morgen wurde ich um sieben Uhr aus dem Bett gerissen, um danach nichts zu tun. Ich fühlte mich ausgeliefert, sehnte mich nach meiner Familie und entwickelte arge Zweifel. Wäre die andere Therapie nicht doch besser gewesen? Macht das Leben überhaupt noch Sinn? Werde ich je wieder gesund? Ich war gleichgültig allem gegenüber, sprach wenig mit dem Pflegepersonal, hatte keine Konzentration mehr, mich mit Büchern und Malsachen zu beschäftigen. Die Ärzte legten mir nahe, trotzdem aufzustehen, mich hinzusetzen. Sonst wäre meine Muskulatur vollständig im Eimer gewesen.

Nach zehn Wochen Krankenhaus wurde ich entlassen, musste aber noch viele Tabletten schlucken. Übelkeit und Erbrechen waren immer noch ein Thema. Gleich wenige Tage nach der ersehnten Entlassung kam ich für vier Tage erneut ins Krankenhaus. Meine Nieren versagten. Wieder daheim, trank ich brav 2,5 Liter am Tag, aus Angst vor dem Krankenhaus. Bei der vorhandenen Übelkeit eine echte Herausforderung.

Kontakt gern per E-Mail über info(at)aa-pnh.org