Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen.

Sei dabei!

Doch nicht nur das – wir sind ein Mitgliederverein, der die Belange der Betroffenen kennt und sich für ihre Interessen einsetzt. Damit wir für Sie da sein können, sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen. Die Möglichkeiten der Mitwirkung sind vielfältig. Sprechen Sie uns an – wir freuen uns, von Ihnen zu hören (Tel. 030 549 09 40 80) oder zu lesen (E-Mail).

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

Download unserer Informationsbroschüre

08/07/2026 In PNH, Ravulizumab, Schwangerschaft By Daria

Update zu Ravulizumab in der Schwangerschaft

Im vergangenen Jahr haben wir unseren Beitrag „Neues zu Ravulizumab in der Schwangerschaft“ veröffentlicht. Zur Erinnerung: In der Studie, über die wir berichteten, wurden 12 Schwangerschaften auf die Auswirkungen von Eculizumab und Ravulizumab untersucht. Zusammenfassend konnte man sehen, dass sich unter Ravulizumab bislang überwiegend gute mütterliche und kindliche Verläufe gezeigt haben. Für genauere Informationen verweisen wir gerne erneut auf unseren Beitrag.

2025 sind weitere Fälle in die Studie mit aufgenommen worden. Eingeschlossen sind mittlerweile insgesamt 16 PNH-Patientinnen, deren insgesamt 19 Schwangerschaften mit Ravulizumab mit 8 früheren Schwangerschaften mit Eculizumab verglichen wurden.WEITER

16/02/2026 In Patiententage, Verein By Ulrike

25-jähriges Jubiläum des Vereins

Unser Verein hat Geburstag!

Gegründet wurde der Verein am 16.02.2001 als Aplastische Anämie e.V., nachdem Judith Hermanns, eine Freundin der Gründungsmitglieder, an Aplastischer Anämie verstorben war. Von Beginn an war es das Ziel des Vereins, Betroffenen zu helfen, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und die Forschung zu unterstützen. Mit viel Herzblut, zahlreichen Patientengesprächen und -informationen, Vernetzung, Besuchen von Kongressen, aber auch regionalen Aktionen wie Ständen auf Weihnachtsmärkten oder Beteiligung an Knochenmarkspendeaktionen entwickelte sich der Verein zu einem Ansprechpartner für Betroffene, Mediziner und Interessierte.

Mit der Zeit wurde klar, dass die PNH mit der Aplastischen Anämie eng verbunden ist, und zunehmend wendeten sich auch PNH-Betroffene an uns. In der Folge nannten wir daher unseren Verein 2018 in Aplastische Anämie & PNH e.V. um.

Wir blicken auf ereignisreiche Jahre zurück und freuen uns auf viele weitere Jahre für Sie und mit Ihnen!

Anlässlich unseres Jubiläums veranstalten wir mit weiteren Vereinen am 22. August in Berlin einen Patiententag Hämatologie mit anschließendem gemeinsamen Programm. Mehr dazu finden Sie demnächst hier auf unserer Website und in den sozialen Medien.

13/12/2025 In Aplastische Anämie (AA), Behinderung, Erkrankung, Fatigue, Öffentlichkeit, PNH, unsichtbare Behinderung By Daria

„Sag ich’s?“

Logo: Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation (Hrsg.) (2021). Sag ich’s? Chronisch krank im Job. Ein interaktives Online-Tool zur Frage der Offenlegung gesundheitlicher Beeinträchtigungen im Arbeitsleben. Verfügbar unter www.sag-ichs.de

Wie gehe ich mit meiner chronischen Erkrankung am Arbeitsplatz um?

Mehrere von Ihnen standen bestimmt schon vor der Entscheidung, wie, wann und ob man überhaupt seine chronische Erkrankung, z.B. Aplastische Anämie oder PNH, auf der Arbeit ansprechen sollte. Leider gibt es keinen Leitfaden dafür, wie solche Situationen am besten zu meistern sind. Kleine Hilfen gibt es aber zum Glück trotzdem, z.B. das Projekt „Sag Ich’s?“ der Universität Köln. Auf der Website können Sie an einer Umfrage bzw. Selbsttest teilnehmen, wobei Sie verschiedene Fragen gestellt bekommen. Bei den Fragen geht es unter anderem um Ihr Arbeitsumfeld, Ihren Umgang mit Ihrer Erkrankung, Ihre Ressourcen und vieles Weiteres. Zum Abschluss erhalten Sie eine Auswertung, die Ihre Antworten zusammenfasst, Ihr Arbeitsumfeld einschätzt und Ihnen Empfehlungen gibt, wie Sie in einem solchen am besten mit Ihrer Erkrankung umgehen können. Dies ist zwar keine 1:1 übertragbare Einschätzung, aber kann eine sinnvolle Hilfestellung darstellen, wenn man selbst erst einmal nicht mehr weiter weiß. Zusätzlich zu dem Selbsttest gibt es auf der Website mehrere Artikel mit Informationen zu Rechten, Beratung sowie Unterstützung und Weiterem.

Wir sind sehr froh darüber, dass solche Projekte existieren. Falls Ihnen noch weitere dieser Art einfallen, über die wir auch informieren könnten, schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an info@aa-pnh.org

Hier geht es zu der Website

12/12/2025 In Verein By Rainer

Neues Erscheinungsbild unseres Vereins

neues Logo des Aplastische Anämie & PNH e.V.

Kompakter, farbiger und mit neuer Schriftart

Im Sommer traf sich unser neuer Vorstand zur Klausur und beschloss, dem Verein ein neues Ernscheiningsbild zu geben. Nach der Ergänzung des Vereinsnamens um die Erkrankung „PNH“ und der damit verbundenen leichten Anpassung unseres Logos im Jahre 2018 sind mittlerweile gut 7 Jahre vergangen. Hinzu kam, dass wir einerseits unsere Informationsmaterialien genau wie bereits unser Plakat und unsere Postkarten aus verschiedenen Gründen selbst layouten und andererseits die neue Zusammensetzung des Vorstands mit neuen kreativen Ideen nutzen wollten, um unser Erscheinungsbild – neudeutsch: Corporate Design – etwas zu modernisieren.

Auf unserer Klausur war dies dann auch Thema und wir haben mögliche Veränderungen ausführlich diskutiert:WEITER

12/12/2025 In Aplastische Anämie (AA), Fatigue, Infostände, Patiententage, PNH, Verein By Ulrike

Patiententag in Dresden am 15.11.2025

Kurzweiliger, informativer Samstagvormittag

Bereits zum zweiten Mal fand in Dresden ein halbtägiger Patiententag ITP/SAA/PNH statt, zu dem die Uniklinik Dresden eingeladen hatte.

Die Veranstaltung begann mit zwei Vorträgen zu Fatigue und Sozialrechtlichem, bevor sich die Teilnehmer nach Krankheitsbildern getrennt aufteilten. Betroffene mit Aplastischer Anämie und PNH begaben sich in einen separaten Hörsaal und wurden von Prof. Schubert hinsichtlich Diagnose und Behandlung auf den aktuellen Stand zu den beiden Erkrankungen gebracht.
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