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Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

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27. DLH-Patientenkongress mit AA/PNH-Workshop

Es ist wieder soweit – schon nächsten Monat geht der DLH-Patientenkongress Leukämien und Lymphome in die 27. Runde. Dieses Jahr ist das Radisson Blu Hotel in Hamburg der Ort, in dem der inspirierende Austausch, die spannenden Vorträge und die eindrucksvollen gemeinsamen Tage stattfinden.

Los geht es am Samstag, dem 29. Juni, um 9 Uhr mit der Begrüßung und sich direkt anschließenden Vorträgen zu den Themen „Individualisierte hämatologische Therapieansätze“ und Stammzelltransplantation. Nach dem Mittagsimbiss geht es weiter mit einem Highlight des Kongresses: den Workshops zu den einzelnen Erkrankungen. Einer dieser Workshops trägt den Titel „Aplastische Anämie, Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie und Immunthrombozytopenie“ und wird von Dr. Philippe Schafhausen (UK Hamburg Eppendorf) durchgeführt. Dabei werden wichtige Aspekte der Krankheiten besprochen und ein Raum für zahlreiche Fragen geschaffen. An den informationsreichen Workshop schließen sich das Treffen unserer Gruppe Nord für Patienten und Angehörige, eine Gesprächsgruppe für Angehörige und weitere Workshops an. Auch am Sonntag gibt es noch ein Programm, für das es sich zu bleiben lohnt: Es geht u.a. um Survivorship und Spätfolgen, Rehabilitation hämatologischer Patienten und Künstliche Intelligenz.

Falls Sie das Programm anspricht, schauen Sie gerne auf der Kongress-Website vorbei und melden sich an! Wir freuen uns, Sie dort zu treffen.

EU: „Positive Opinion“ für PNH-Medikamente

Darstellung verschiedener Medikamente

Danicopan und Iptacopan als orale Therapie

Für die PNH-Medikamente Danicopan und Iptacopan liegt die sogenannte „Positive Opinion“ vom 22.02.2024 bzw. 21.03.2024 der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) vor.

Danicopan wird als Tablette zusätzlich („add on“) zu Eculizumab oder Ravulizumab verabreicht und bindet den Faktor D des Komplementsystems. Iptacopan wird in Kapselform als alleinige Therapie (Monotherapie) zur Behandlung der PNH eingesetzt und bindet den Faktor B des Komplementsystems. Studien zufolge können die beiden Therapieformen sowohl die intravasale als auch die extravasale Hämolyse unterdrücken und die Hämoglobinwerte erhöhen. In den USA sind sie bereits zur Behandlung der PNH zugelassen.

Für Pegcetacoplan gibt es zudem eine „Positive Opinion“ vom 25.01.2024, die die Zulassung des Medikaments für erwachsene PNH-Patienten mit hämolytischer Anämie empfiehlt. Die Einschränkung, dass die Patienten mindestens drei Monate mit einem C5-Inhibtor vorbehandelt und weiterhin anämisch sein mussten, entfällt damit.

Die EMA prüft die Anträge auf Zulassung und spricht sich mit ihrer „Opinion“ für oder gegen die Zulassung eines Medikaments aus. Die Entscheidung darüber erfolgt in der Regel einige Monate später durch die Europäische Kommission. Die EMA veröffentlicht in ihrem Online-Bereich Medicines mit den „European public assessment reports“ (EPAR) ca. zwei Wochen nach der Entscheidung detaillierte Informationen zum Medikament in allen Amtssprachen der EU.

Zu den „Positive Opinions“ (englischsprachige Artikel)
Danicopan
Iptacopan
Pegcetacoplan

Projekt lichterkidz

Logo lichterkidz

Broschüren zur AA für jüngere Patienten und ihre Familien

Nicht nur Erwachsene können an Aplastischer Anämie erkranken, sondern auch Kinder. Und nicht nur Erwachsene möchten ihre Erkrankung verstehen und aktiv etwas tun, sondern auch Kinder haben das Bedürfnis nachzuvollziehen, was in ihrem Körper vor sich geht. So hat sich die Stiftung lichterzellen mit dem Aplastic Anaemia Trust in Großbritannien, Frau Dr. Strahm vom Uniklinikum Freiburg und der Mutter eines betroffenen Kindes zusammengeschlossen und die „lichterkidz-Broschüren“ erstellt. Das sind eine Vielzahl an Prospekten, die auf verständliche und liebevolle Art und Weise die Erkrankung, ihre Behandlungsmöglichkeiten und Weiteres erklären. Auch mit der Gefühlswelt von diagnostizierten Jugendlichen setzen sich die Autoren auseinander. Die Texte bieten einen Mehrwert für die jungen Betroffenen selbst, aber auch für Angehörige oder z.B. die Schule oder Kindertagesstätte. Demnächst können die Broschüren auch in gedruckter Form bestellt werden!

Hier geht es zum „lichterkidz“-Projekt

Ostern 2024

Wir wünschen Ihnen eine schöne, erholsame Osterzeit. Passen Sie gut auf sich auf!

Iptacopan in den USA zugelassen

Erstes PNH-Medikament zur oralen Einnahme

Mit Iptacopan wurde im Dezember 2023 in den USA das erste PNH-Medikament zugelassen, das als Faktor B-Inhibitor in der Komplementkaskade des Immunsystems über den sogenannten Alternativen Pfad wirkt. Die Auswertung der 48 Wochen-Daten zeigt einen klinisch relevanten Anstieg des Hämoglobinwerts und die Vermeidung von Transfusionen. Die Fragebögen zur Lebensqualität deuten auf Verbesserungen der Fatigue, der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und krankheitsbezogener Symptome hin. Die Studien wurden sowohl bei zuvor unbehandelten als auch bei vorbehandelten Patienten durchgeführt. Die Kapsel muss zweimal täglich eingenommen werden. Die Zulassung in der EU wird für Mitte 2024 erwartet.

Quellen (alle englischsprachig):
Zulassung durch die FDA
Zusammenfassung der 48 Wochen-Daten
Verbesserung der Lebensqualität

Die typische Erkältung

Abbildung von Hilfsmitteln gegen Erkältung mit einer sich fragenden Grafil, welches zu nehmen ist

Die typische Erkältung – eine typische Indikation für Antibiotika?

 

Jeder von Ihnen hört momentan sicher wieder häufig die Sätze „Gerade geht wohl schon wieder etwas rum“ oder „Mich hat bereits die nächste Erkältung erwischt“ – doch selten hat man genaue Vorstellungen darüber, was eigentlich dahintersteckt und wie man es behandelt. Darüber möchten wir aufklären und informieren, um besser für die kommenden kalten Jahreszeiten gewappnet zu sein.

Selten zu überhören ist der Husten. Der durchschnittliche Erkältungshusten dauert WEITER

Online-Seminar „Gemeinsam aus der Fatigue“

Person auf Sofa im Schneidersitz mit gesenktem Kopf

Zu viele Betroffene leiden unter der Fatigue, und gleichzeitig sind zu wenige Informationen leicht zugänglich. Deswegen führt das Tumorzentrum Berlin e.V. ein kostenloses Online-Seminar zu dem Thema “Gemeinsam aus der Fatigue – Wege aus der Erschöpfung” durch. Schon das dritte Mal können sich sich Betroffene und Angehörige über Fatigue-bezogene Themen informieren. Wie es zu der Diagnose kommt und was genau es mit den “typischen Symptomen” auf sich hat, sind dieses Jahr die Themenschwerpunkte. Zudem wird auf das Gebiet der Naturheilkunde eingegangen.

Wenn wir Ihr Interesse wecken konnten, halten Sie sich den 21.09.2023 von 16:00 – 19:00 Uhr frei!

Weitere Informationen zur Veranstaltung und Anmeldung

 

AA-/PNH-Workshop im Rahmen des 26. DLH-Patientenkongresses

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Zusammenfassung des Vortrags und Online-Abruf

Einer der schönsten Aspekte der Vereinsarbeit ist der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen und Experten. Somit war unser persönliches Highlight des 26. DLH-Kongresses in Magdeburg natürlich der Workshop zur AA und PNH, der über 2 Stunden neuen intensiven Input lieferte.

Die Leitung übernahmen Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité als Vortragender und unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Göbel in der Moderation.. Sobald sich alle interessierten Zuhörenden eingefunden hatten, startete Prof. Dr. Westermann direkt mit dem ersten Teil zur Aplastischen Anämie.
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