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Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

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28/11/2022 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Medikamente, PNH, Typisierung

Begriffserklärung

Begriff der Woche: Lymphozyten

 

Noch immer werden Patient.innen häufig mit medizinischen Fachbegriffen überladen. Das kann gerade bei der Diagnose und zu Beginn ihrer Erkrankung eine Herausforderung sein, denn nicht immer haben Mediziner.innen Zeit für Erklärungen.

An dieser Stelle beschreiben wir jede Woche einen Fachbegriff. Was verbirgt sich zum Beispiel hinter "Hämatopoese" oder "Retikulozyten"? Los geht es mit Begriffen rund um das Thema Blut. Wir wünschen Ihnen viel Spaß!

   

P.S. Wussten Sie schon? Zahlreiche Fachbegriffe haben wir in unserem Glossar erklärt, und auf den einzelnen Seiten unserer Website erhalten Sie die Erläuterung der unterstrichenen Begriffe, indem Sie mit der Maus darüberfahren oder darauf tippen.

07/11/2022 In Öffentlichkeit, Umfrage

Gesundheitsdaten

EIne Hand wählt mit einem Stift ein Umfragefeld aus.

Umfrage zu Wert und Spendenbereitschaft von Gesundheitsdaten


Für seine Masterarbeit erfragt ein Student in einer Umfrage, ob, zu welchem Preis und mit welchen Bedenken die Teilnehmer.innen bereit sind, eigene Gesundheitsdaten an verschiedene Institutionen wie Kliniken und Forschungseinrichtungen, aber auch Wirtschaftsunternehmen zu spenden: "Mithilfe von persönlichen Gesundheitsdaten wird versucht herauszufinden, welche Ursachen unterschiedliche Krankheiten haben und wie wahrscheinlich deren Entwicklung ist. Ein weiterer Versuch liegt darin, mithilfe der Daten z. B. die unterschiedlichen Reaktionen von Patienten auf dieselben Behandlungsmethoden zu erklären. Um die Forschung zu intensivieren, benötigt man eine hohe Menge an Gesundheitsdaten."

Die Befragung regt zum Nachdenken an, welchen Wert wir unseren Daten beimessen und wem wir sie zur Verfügung stellen würden. Wie ist Ihre Meinung?

Zur Umfrage

20/08/2022 In Erkrankung, Medikamente, PNH, Studien

Veröffentlichungen zur PNH auf dem EHA-Kongress 2022

Foto: psdesign1_fotolia

 

Zusammenfassung der neuesten Forschungsergebnisse

 

Im Juni hat in Wien der diesjährige Kongress der European Hematology Association (EHA) stattgefunden. Es ist die wichtigste europäische Hämatologie-Tagung, bei der jedes Jahr die aktuellen Forschungsergebnisse renommierter Expert.innen des Fachgebiets vorgestellt werden. Auch der PNH wird dort eine Plattform geboten: In diesem Artikel möchten wir Ihnen kurz die wichtigsten Studien des letzten Jahres vorstellen, die auf dem Kongress präsentiert wurden.

Unter den monoklonalen Antikörpern, einer hochspezialisierten Gruppe von Arzneimitteln, gehört das seit 15 Jahren verfügbare Eculizumab zu den „älteren“. Eculizumab bindet an eine bestimmte Stelle des Immunsystems, das C5-Komplementprotein, und sorgt für dessen Inaktivierung: Ein komplizierter immunologischer Vorgang, der jedoch letztendlich einfach dazu führt, dass weniger Erythrozyten abgebaut werden und somit die Hämolyse verringert wird. WEITER

09/08/2022 In Angebote, DLH

Geburtstagsgeschenk der Stiftung DLH

Sabine Praß, Vorsitzende des Vorstands der Stiftung DLH, überlebt einen Scheck an Ulrike Göbel und Anke Dietz vom Aplastische Anämie& PNH e.V.

Scheckübergabe durch Sabine Praß, Vorsitzende des Vorstands der Stiftung DLH, an Ulrike Göbel und Anke Dietz vom Aplastische Anämie & PNH e.V.


Gelungene Überraschung zu unserem Jubiläum


Am 23. und 24. Juli 2022 hat in Würzburg der DLH-Patientenkongress stattgefunden. Hierüber werden wir in einem gesonderten Beitrag berichten. Vorab aber schon mal eine kleine Nachricht, die insbesondere für uns als Verein von großer Bedeutung ist: Zum 20-jährigen Vereinsjubiläum überreichte uns die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe ein besonderes Geburtstagsgeschenk, nämlich einen symbolischen Scheck über 2000 €! Hiermit haben wir überhaupt nicht gerechnet - wir haben uns riesig gefreut.

Unser 20-jähriges Bestehen feierten wir bereits im Februar 2021:WEITER

07/06/2022 In Angebote, Aplastische Anämie (AA), DLH, PNH, Regionalgruppen

Veranstaltungen für AA-PNH-Betroffene

Gruppentreffen mit Menschenkette

Gruppentreffen und Workshop

 

Vielleicht haben Sie es schon in unserer Spalte mit den anstehenden Terminen gesehen? Im Juli finden zwei persönliche Gruppentreffen statt, die wir gern als Ergänzung zu unseren Online-Treffen anbieten:

Am 08.07.2022 trifft sich unsere Gruppe Ost in Berlin, am 22.07.2022 gibt es ein überregionales Treffen am Vorabend des DLH-Patientenkongresses in Würzburg.

Auf dem Kongress wird Frau Dr. Höchsmann (UK Ulm) einen Workshop zu AA und PNH durchführen.

Wer nicht so lange warten möchte, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, ist herzlich zu unserem Online-Treffen am 16.06.2022 eingeladen.

Bei allen Treffen freuen wir uns wie immer auf "alte Bekannte" und "neue Gesichter"!

23/03/2022 In Erkrankung, Impfung, Infektion, Klinische Studien, Medikamente, PNH

Aktualisierung der PNH-Leitlinie

Foto: psdesign1_fotolia

 

Anpassung der TPNH-herapieempfehlungen

Leitlinien sind Zusammenfassungen der aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse zu einer Erkrankung – man kann hier neben einer vollständigen Auflistung der möglichen Symptome und den zielgerichtetsten Diagnostikmethoden insbesondere die nach derzeitigem Stand bestmöglichen Behandlungsoptionen nachlesen. Sie dienen vor allem Ärztinnen und Ärzten als unverbindlicher Handlungsleitfaden, beinhalten allerdings auch für Patient.innen* interessante Informationen. Ab und an werden Leitlinien aktualisiert, damit Erkenntnisse neuer Studien in die alltägliche medizinische Praxis miteinfließen – genau dies ist in diesem Monat für die PNH-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) eingetreten.

Die letzte Version stammte noch aus dem November 2019 und eine Überarbeitung war insbesondere notwendig, um Empfehlungen zum Einsatz neuer medikamentöser Therapieoptionen auf den Stand von 2022 zu bringen: Konkret ist hier die Rede von Pegcetacoplan, dem neuen C3-Komplementinhibitor, der seit Dezember 2021 in der EU unter dem Handelsnamen Aspaveli® zugelassen ist und und nach Angaben des Herstellers Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi) voraussichtlich ab April 2022 in Deutschland als Therapieoption verfügbar sein wird.WEITER

06/03/2022 In Angebote, Aplastische Anämie (AA), PNH, Regionalgruppen

Vernetzung mit AA/PNH-Betroffenen

Foto: Guido Grochowski_Adobe Stock

 

Austausch mit anderen Betroffenen in Ihrer Region

Die meisten Personen, die unter einer seltenen Krankheit wie der Aplastischen Anämie (AA) oder PNH leiden, stehen mit dieser Diagnose in ihrem Bekanntenkreis zunächst einmal allein da: Da nur wenige tausend Menschen in Deutschland an AA und PNH erkrankt sind, hat aus Familie und Freundeskreis wohl kaum jemand von diesen Krankheiten jemals gehört, geschweige denn leidet selbst darunter. Das macht es für Betroffene oft nicht leicht, sich über Fragen, Sorgen, Tipps und Erfahrungen mit anderen Menschen auszutauschen.

An dieser Stelle möchten wir als Verein gemeinsam mit der Stiftung lichterzellen möglichst viele AA- und PNH-Patient.innen und Angehörige regional vernetzen, damit sich nicht nur im Internet treffen, sondern vielleicht auch bald von Angesicht zu Angesicht andere Betroffene in der Nähe zum Austausch finden. Hierzu führen wir eine Liste von Patient.innen und Angehörigen, in die Sie sich eintragen lassen können, wenn Sie möchten. Bitte senden Sie uns dazu dieses Formular ausgefüllt zu.

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15/02/2022 In Aplastische Anämie (AA), Corona, Erkrankung, Impfung, Infektion, Klinische Studien, Pandemie, PNH, SARS-CoV-2, Studien

Neuigkeiten aus der Forschung 2021 zur COVID-19-Impfung von PNH- und AA-Patienten

Foto: Fusion Medical Animation_unsplash.com

 

Impfung von PNH-Patienten

Ein Thema, an dem in den vergangenen zwölf Monaten sicher niemand vorbeigekommen ist, ist die Impfung gegen SARS-CoV-2. Eine neue Impfung bedeutet zunächst einmal das Fehlen von Langzeitergebnissen und validen klinischen Daten, also mussten in der Impf-Abwägung für PNH-Patienten rein theoretische Überlegungen angestellt werden:

Einerseits können Impfungen zu den Verstärkern des Komplementsystems gehören, was Hämolyse fördern und die Krankheit verschlimmern kann. Bei Patienten, die komplementinhibierende Medikamente (also bspw. Eculizumab, Ravulizumab oder Pegcetacoplan) erhalten, würde dies als Durchbruchhämolyse bezeichnet werden. Bei Patienten ohne diese Medikation würde man hier von hämolytischer Verschlechterung (Exazerbation) sprechen. WEITER

15/02/2022 In Aplastische Anämie (AA), Klinische Studien, PNH

AA-PNH-Neuigkeiten vom ASH-Kongress 2021

Foto: testalize.me_unsplash.com

 

Forschung spielt überall in der Medizin eine wichtige Rolle und so ist es auch in der Hämatologie – der medizinischen Fachrichtung, die sich mit Gesundheit und Krankheit des Blutes und der blutbildenden Organe befasst. Weltweit führen unzählige Kliniken und Forschungsgruppen zahlreiche Studien durch, um neue Erkenntnisse zu erlangen, die uns hämatologische Erkrankungen besser verstehen und auch besser behandeln lassen. Bei dieser schieren Menge an Erhebungen und Daten ist es gar nicht so leicht, einen Überblick über den aktuellen Stand der Forschung zu behalten. Hierfür gibt es Kongresse, auf denen die interessantesten Veröffentlichungen und Studien vorgestellt werden.

Der wichtigste internationale Kongress für Hämatologie ist der "ASH", das Annual Meeting of the American Society of Hematology (das jährliche Treffen der amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie). Im Dezember 2021 fand dieses Zusammentreffen zum 63. Mal statt. Ulrike Göbel, Vorstandsvorsitzende unseres Vereins, hat online an diesem Kongress teilgenommen. In den nachfolgend verlinkten Texten möchten wir Ihnen die wichtigsten Erkenntnisse hinsichtlich AA und PNH kurz zusammenfassen.

Veröffentlichungen

Text: Katharina von Villiez