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23/01/2023 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Medikamente, PNH, Typisierung

Begriffserklärung

Begriff der Woche: Differenzialblutbild

 

Noch immer werden Patient.innen häufig mit medizinischen Fachbegriffen überladen. Das kann gerade bei der Diagnose und zu Beginn ihrer Erkrankung eine Herausforderung sein, denn nicht immer haben Mediziner.innen Zeit für Erklärungen.

An dieser Stelle beschreiben wir zunächst bis Januar 2023 jede Woche einen Fachbegriff. Was verbirgt sich zum Beispiel hinter "Hämatopoese" oder "Retikulozyten"? Los geht es mit Begriffen rund um das Thema Blut. Wir wünschen Ihnen viel Spaß!

   

P.S. Wussten Sie schon? Zahlreiche Fachbegriffe haben wir in unserem Glossar erklärt, und auf den einzelnen Seiten unserer Website erhalten Sie die Erläuterung der unterstrichenen Begriffe, indem Sie mit der Maus darüberfahren oder darauf tippen.

18/12/2022 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Medikamente, Studien

Aktualisierung der AA-Leitlinie

Foto: psdesign1_fotolia

 

Anpassung der AA-Therapieempfehlungen

 

Nachdem wir vor einigen Monaten über das Update der PNH-Leitlinie berichteten, gibt es schon wieder Neuigkeiten: Auch die Aktualisierung der AA-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) ist nun veröffentlicht. Was genau eine medizinische Leitlinie ist und warum sie regelmäßig überarbeitet und neu herausgegeben wird, erklärten wir in diesem Artikel.

Die vielleicht wichtigste Änderung an der AA-Leitlinie ist die Empfehlung von Eltrombopag (Revolade©) zur Erstlinientherapie bei schwerer und sehr schwerer Aplastischer Anämie, sofern keine Transplantation angezeigt ist. Als Standardtherapie gilt hier nun die Kombination von Pferde-ATG (hATG), Ciclosporin A (CsA) und Eltrombopag, wobei Eltrombopag weiterhin noch nicht für die Erstlinientherapie zugelassen ist und die Empfehlung auf positiven Studienergebnissen beruht.

Am 06. Januar 2022 wurde die Datenauswertung der RACE-Studie veröffentlicht. In dieser Studie wurde die Kombination dieser drei Medikamente in der Primärtherapie von schwerer und sehr schwerer AA mit der bisherigen Standardtherapie aus hATG und CsA verglichen. Es zeigte sich nicht nur ein besseres, sondern auch ein früheres Therapieansprechen bei den Patient.innen, die im Rahmen der Studie neben hATG und CsA auch Eltrombopag erhielten.

Diese Ergebnisse reihten sich in die bisherige Eltrombopag-Forschung ein und da das Medikament als sicher gilt, wurde es nun in die Leitlinie zur Behandlung von Menschen mit schwerer und sehr schwerer AA aufgenommen. Eine noch andauernde Studie aus Deutschland (EMAA-Studie) untersucht Chancen und Risiken einer Behandlung von Personen mit nicht schwerer AA mit CsA und Eltrombopag (voraussichtliches Abschlussdatum der Studie: 30. September 2023).

Text: Katharina von Villiez

13/12/2022 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Impfung, Infektion, Klinische Studien, Medikamente, Patiententage, PNH

Zusammenfassung des Essener PNH/AA-Patiententags 2022

 

Update zu PNH und AA

 

Noch nicht alle Veranstaltungen konnten dieses Jahr wieder in Präsenz stattfinden: Nachdem im vergangenen Jahr das Essener Patienten- und Angehörigenseminar PNH / AA bereits virtuell stattgefunden hat, wurde auch dieses Jahr wegen der Corona-Pandemie auf eine Präsenzveranstaltung verzichtet: Am 17.09.2022 fand das PNH- und AA-Update in Form einer Videokonferenz statt.

Ca. 50 Interessierte wählten sich ein und folgten zunächst der Begrüßung durch Prof. Dr. Christian Reinhardt, Direktor der Klinik für Hämatologie und Stammzelltransplantation.

Es folgte ein Vortrag von Prof. Dr. Alexander Röth, Leiter nicht-maligne Hämatologie und Gerinnung an der Uniklinik Essen und Organisator des Seminars. Er fasste Altes und vor allem Neues über die Aplastische Anämie (AA) und die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) zu einem interessanten Update zusammen, das wir Ihnen im Folgenden kurz vorstellen möchten.

Prof. Röth begann seinen Vortrag mit einer kurzen Einleitung über die Blutbildung im Knochenmark: Aus einer gemeinsamen Stammzelle differenzieren verschiedene Zellreihen, an deren Entwicklungsende die verschiedenen Blutzellen stehen (Erythrozyten, Leukozyten, Thrombozyten). Diese verlassen das Knochenmark in die Blutgefäße und gehen dort ihrer Funktion nach – im Normalfall! Kommt es jedoch zu einer Störung dieses Ablaufs, kann es zur Entstehung von Krankheiten wie der AA oder der PNH kommen.

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07/11/2022 In Öffentlichkeit, Umfrage

Gesundheitsdaten

Eine Hand wählt mit einem Stift ein Umfragefeld aus.

Umfrage zu Wert und Spendenbereitschaft von Gesundheitsdaten


Für seine Masterarbeit erfragt ein Student in einer Umfrage, ob, zu welchem Preis und mit welchen Bedenken die Teilnehmer.innen bereit sind, eigene Gesundheitsdaten an verschiedene Institutionen wie Kliniken und Forschungseinrichtungen, aber auch Wirtschaftsunternehmen zu spenden: "Mithilfe von persönlichen Gesundheitsdaten wird versucht herauszufinden, welche Ursachen unterschiedliche Krankheiten haben und wie wahrscheinlich deren Entwicklung ist. Ein weiterer Versuch liegt darin, mithilfe der Daten z. B. die unterschiedlichen Reaktionen von Patienten auf dieselben Behandlungsmethoden zu erklären. Um die Forschung zu intensivieren, benötigt man eine hohe Menge an Gesundheitsdaten."

Die Befragung regt zum Nachdenken an, welchen Wert wir unseren Daten beimessen und wem wir sie zur Verfügung stellen würden. Wie ist Ihre Meinung?

Nachtrag: Der Zeitraum der Umfrage ist abgelaufen. Wir sind gespannt auf die Ergebnisse!

20/08/2022 In Erkrankung, Medikamente, PNH, Studien

Veröffentlichungen zur PNH auf dem EHA-Kongress 2022

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Zusammenfassung der neuesten Forschungsergebnisse

 

Im Juni hat in Wien der diesjährige Kongress der European Hematology Association (EHA) stattgefunden. Es ist die wichtigste europäische Hämatologie-Tagung, bei der jedes Jahr die aktuellen Forschungsergebnisse renommierter Expert.innen des Fachgebiets vorgestellt werden. Auch der PNH wird dort eine Plattform geboten: In diesem Artikel möchten wir Ihnen kurz die wichtigsten Studien des letzten Jahres vorstellen, die auf dem Kongress präsentiert wurden.

Unter den monoklonalen Antikörpern, einer hochspezialisierten Gruppe von Arzneimitteln, gehört das seit 15 Jahren verfügbare Eculizumab zu den „älteren“. Eculizumab bindet an eine bestimmte Stelle des Immunsystems, das C5-Komplementprotein, und sorgt für dessen Inaktivierung: Ein komplizierter immunologischer Vorgang, der jedoch letztendlich einfach dazu führt, dass weniger Erythrozyten abgebaut werden und somit die Hämolyse verringert wird. WEITER

09/08/2022 In Angebote, DLH

Geburtstagsgeschenk der Stiftung DLH

Sabine Praß, Vorsitzende des Vorstands der Stiftung DLH, überlebt einen Scheck an Ulrike Göbel und Anke Dietz vom Aplastische Anämie& PNH e.V.

Scheckübergabe durch Sabine Praß, Vorsitzende des Vorstands der Stiftung DLH, an Ulrike Göbel und Anke Dietz vom Aplastische Anämie & PNH e.V.


Gelungene Überraschung zu unserem Jubiläum


Am 23. und 24. Juli 2022 hat in Würzburg der DLH-Patientenkongress stattgefunden. Vorab aber schon mal eine kleine Nachricht, die insbesondere für uns als Verein von großer Bedeutung ist: Zum 20-jährigen Vereinsjubiläum überreichte uns die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe ein besonderes Geburtstagsgeschenk, nämlich einen symbolischen Scheck über 2.000 €! Darüber haben wir uns sehr gefreut, zumal wir damit überhaupt nicht gerechnet haben.

Unser 20-jähriges Bestehen feierten wir bereits im Februar 2021:WEITER

07/06/2022 In Angebote, Aplastische Anämie (AA), DLH, PNH, Regionalgruppen

Veranstaltungen für AA-PNH-Betroffene

Gruppentreffen mit Menschenkette

Gruppentreffen und Workshop

 

Vielleicht haben Sie es schon in unserer Spalte mit den anstehenden Terminen gesehen? Im Juli finden zwei persönliche Gruppentreffen statt, die wir gern als Ergänzung zu unseren Online-Treffen anbieten:

Am 08.07.2022 trifft sich unsere Gruppe Ost in Berlin, am 22.07.2022 gibt es ein überregionales Treffen am Vorabend des DLH-Patientenkongresses in Würzburg.

Auf dem Kongress wird Frau Dr. Höchsmann (UK Ulm) einen Workshop zu AA und PNH durchführen.

Wer nicht so lange warten möchte, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, ist herzlich zu unserem Online-Treffen am 16.06.2022 eingeladen.

Bei allen Treffen freuen wir uns wie immer auf "alte Bekannte" und "neue Gesichter"!

23/03/2022 In Erkrankung, Impfung, Infektion, Klinische Studien, Medikamente, PNH

Aktualisierung der PNH-Leitlinie

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Anpassung der PNH-Therapieempfehlungen

Medizinische Leitlinien sind Zusammenfassungen der aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse zu einer Erkrankung – man kann hier neben einer vollständigen Auflistung der möglichen Symptome und den zielgerichtetsten Diagnostikmethoden insbesondere die nach derzeitigem Stand bestmöglichen Behandlungsoptionen nachlesen. Sie dienen vor allem Ärztinnen und Ärzten als unverbindlicher Handlungsleitfaden, beinhalten allerdings auch für Patient.innen* interessante Informationen. Ab und an werden Leitlinien aktualisiert, damit Erkenntnisse neuer Studien in die alltägliche medizinische Praxis miteinfließen – genau dies ist in diesem Monat für die PNH-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) eingetreten.

Die letzte Version stammte noch aus dem November 2019 und eine Überarbeitung war insbesondere notwendig, um Empfehlungen zum Einsatz neuer medikamentöser Therapieoptionen auf den Stand von 2022 zu bringen: Konkret ist hier die Rede von Pegcetacoplan, dem neuen C3-Komplementinhibitor, der seit Dezember 2021 in der EU unter dem Handelsnamen Aspaveli® zugelassen ist und und nach Angaben des Herstellers Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi) voraussichtlich ab April 2022 in Deutschland als Therapieoption verfügbar sein wird.WEITER