Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen.

Sei dabei!

Doch nicht nur das – wir sind ein Mitgliederverein, der die Belange der Betroffenen kennt und sich für ihre Interessen einsetzt. Damit wir für Sie da sein können, sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen. Die Möglichkeiten der Mitwirkung sind vielfältig. Sprechen Sie uns an – wir freuen uns, von Ihnen zu hören (Tel. 030 549 09 40 80) oder zu lesen (E-Mail).

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

Unsere neue Informationsbroschüre ist da!

Wir haben insbesondere den PNH-Teil aktualisiert, aber zum Beispiel auch weitere Begriffe in das Glossar aufgenommen. Schauen Sie gern hinein, hier geht es zum Download

Gern senden wir Ihnen die Broschüre per Post zu. Schicken Sie uns dafür bitte eine E-Mail mit Angabe Ihrer postalischen Anschrift.

22/09/2026 In Aplastische Anämie (AA), Medikamente By Hannah

Lieferengpass bei Atgam®

Das Paul-Ehrlich-Institut informiert über einen kritischen Lieferengpass des Arzneimittels Atgam („ATG“, Anti-Human-T-Lymphozyten-Immunglobulin vom Pferd).

Der Lieferengpass besteht seit dem 15. September 2026 und wird nach Angaben des Zulassungsinhabers voraussichtlich bis zum 30. November 2026 andauern.

Das Medikament wird bei Erwachsenen sowie Kindern ab 2 Jahren zur Behandlung einer erworbenen moderaten bis schweren aplastischen Anämie eingesetzt. Es kann als Bestandteil einer immunsuppressiven Therapie zur Anwendung kommen, wenn eine hämatopoetische Stammzelltransplantation nicht infrage kommt oder kein geeigneter Stammzellspender zur Verfügung steht.

Nach Angaben des Zulassungsinhabers stehen derzeit keine Bestände in der EU zur Verfügung, die nach Deutschland transferiert werden können. Das Paul-Ehrlich-Institut steht mit dem Zulassungsinhaber im Austausch, um Möglichkeiten zur Sicherstellung der Versorgung zu prüfen.

Wir informieren an dieser Stelle, sobald uns neue Informationen zur Versorgungssituation vorliegen.

26/08/2026 In Angebote, Aplastische Anämie (AA), DLH, Patiententage, PNH, Verein By Daria

Ein Tag voller Austausch und Begegnungen: Unser Patiententag Hämatologie 2026

Am 22. August 2026 fand unser lang ersehnter Patiententag Hämatologie im Haus der Kaiserin-Friedrich-Stiftung in Berlin statt. Gemeinsam mit der Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfe Berlin e. V. (LLSB) und der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. (DLH) durften wir Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte aus ganz Deutschland begrüßen.

Viele waren von weit her angereist, um an den verschiedenen Vorträgen und Workshops teilzunehmen, Fragen zu stellen und vor allem miteinander ins Gespräch zu kommen. Wir freuen uns sehr, auf einen gelungenen Tag voller neuer Informationen, persönlicher Begegnungen und lebhafter Gespräche zurückblicken zu können.WEITER

08/07/2026 In PNH, Ravulizumab, Schwangerschaft By Daria

Update zu Ravulizumab in der Schwangerschaft

Im vergangenen Jahr haben wir unseren Beitrag „Neues zu Ravulizumab in der Schwangerschaft“ veröffentlicht. Zur Erinnerung: In der Studie, über die wir berichteten, wurden 12 Schwangerschaften auf die Auswirkungen von Eculizumab und Ravulizumab untersucht. Zusammenfassend konnte man sehen, dass sich unter Ravulizumab bislang überwiegend gute mütterliche und kindliche Verläufe gezeigt haben. Für genauere Informationen verweisen wir gerne erneut auf unseren Beitrag.

2025 sind weitere Fälle in die Studie mit aufgenommen worden. Eingeschlossen sind mittlerweile insgesamt 16 PNH-Patientinnen, deren insgesamt 19 Schwangerschaften mit Ravulizumab mit 8 früheren Schwangerschaften mit Eculizumab verglichen wurden.WEITER

16/02/2026 In Patiententage, Verein By Ulrike

25-jähriges Jubiläum des Vereins

Unser Verein hat Geburstag!

Gegründet wurde der Verein am 16.02.2001 als Aplastische Anämie e.V., nachdem Judith Hermanns, eine Freundin der Gründungsmitglieder, an Aplastischer Anämie verstorben war. Von Beginn an war es das Ziel des Vereins, Betroffenen zu helfen, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und die Forschung zu unterstützen. Mit viel Herzblut, zahlreichen Patientengesprächen und -informationen, Vernetzung, Besuchen von Kongressen, aber auch regionalen Aktionen wie Ständen auf Weihnachtsmärkten oder Beteiligung an Knochenmarkspendeaktionen entwickelte sich der Verein zu einem Ansprechpartner für Betroffene, Mediziner und Interessierte.

Mit der Zeit wurde klar, dass die PNH mit der Aplastischen Anämie eng verbunden ist, und zunehmend wendeten sich auch PNH-Betroffene an uns. In der Folge nannten wir daher unseren Verein 2018 in Aplastische Anämie & PNH e.V. um.

Wir blicken auf ereignisreiche Jahre zurück und freuen uns auf viele weitere Jahre für Sie und mit Ihnen!

Anlässlich unseres Jubiläums veranstalten wir mit weiteren Vereinen am 22. August in Berlin einen Patiententag Hämatologie mit anschließendem gemeinsamen Programm. Mehr dazu finden Sie demnächst hier auf unserer Website und in den sozialen Medien.

13/12/2025 In Aplastische Anämie (AA), Behinderung, Erkrankung, Fatigue, Öffentlichkeit, PNH, unsichtbare Behinderung By Daria

„Sag ich’s?“

Logo: Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation (Hrsg.) (2021). Sag ich’s? Chronisch krank im Job. Ein interaktives Online-Tool zur Frage der Offenlegung gesundheitlicher Beeinträchtigungen im Arbeitsleben. Verfügbar unter www.sag-ichs.de

Wie gehe ich mit meiner chronischen Erkrankung am Arbeitsplatz um?

Mehrere von Ihnen standen bestimmt schon vor der Entscheidung, wie, wann und ob man überhaupt seine chronische Erkrankung, z.B. Aplastische Anämie oder PNH, auf der Arbeit ansprechen sollte. Leider gibt es keinen Leitfaden dafür, wie solche Situationen am besten zu meistern sind. Kleine Hilfen gibt es aber zum Glück trotzdem, z.B. das Projekt „Sag Ich’s?“ der Universität Köln. Auf der Website können Sie an einer Umfrage bzw. Selbsttest teilnehmen, wobei Sie verschiedene Fragen gestellt bekommen. Bei den Fragen geht es unter anderem um Ihr Arbeitsumfeld, Ihren Umgang mit Ihrer Erkrankung, Ihre Ressourcen und vieles Weiteres. Zum Abschluss erhalten Sie eine Auswertung, die Ihre Antworten zusammenfasst, Ihr Arbeitsumfeld einschätzt und Ihnen Empfehlungen gibt, wie Sie in einem solchen am besten mit Ihrer Erkrankung umgehen können. Dies ist zwar keine 1:1 übertragbare Einschätzung, aber kann eine sinnvolle Hilfestellung darstellen, wenn man selbst erst einmal nicht mehr weiter weiß. Zusätzlich zu dem Selbsttest gibt es auf der Website mehrere Artikel mit Informationen zu Rechten, Beratung sowie Unterstützung und Weiterem.

Wir sind sehr froh darüber, dass solche Projekte existieren. Falls Ihnen noch weitere dieser Art einfallen, über die wir auch informieren könnten, schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an info@aa-pnh.org

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