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Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

Download unserer Informationsbroschüre

25/05/2023 In Aplastische Anämie (AA), Behinderung, Klinische Studien, PNH, Umfrage, unsichtbare Behinderung

AA/PNH-spezifischer Fragebogen zur Lebensqualität

Aspects of quality of life in a circle hovering above a hand

Sie sind gefragt!

Verbesserte Laborwerte, körperliche Symptomminderung, eine annähernd normalisierte Lebenserwartung – und trotzdem lässt die Behandlung hämato-onkologischer Erkrankungen noch viele Wünsche offen.

Nachdem mittlerweile verschiedene Medikamente zur Behandlung sowohl der Aplastischen Anämie als auch der PNH zur Verfügung stehen, rückt weniger das Überleben als das Leben mit guter Qualität in den Vordergrund.

Denn dass trotz Therapie die Lebensqualität eingeschränkt sein oder bleiben kann, ist manchen Patienten gar nicht bewusst. Sie haben sich im Verlauf ihrer Erkrankung an ihre Einschränkungen gewöhnt, sodass es ihnen „normal“ erscheint, im Vergleich zu gesunden Menschen ähnlichen Alters weniger leistungsfähig zu sein. Dies kann sich zum Beispiel in vorzeitiger Erschöpfung, schlechterem Erinnerungsvermögen oder verringerten sozialen Aktivitäten zeigen.

Aktuell wird der Fragebogen „QLQ-AA/PNH-54“ getestet, der genau solche lebensqualitätseinschränkenden Beschwerden erfassen soll. Er fragt von Problemen des Grübelns über Schwierigkeiten im Haushalt bis hin zu allgemeinen Erschöpfungssymptomen vieles ab. Dabei richtet er sich gezielt an Erkrankte der Aplastischen Anämie und/oder der Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie.
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11/05/2023 In Verein

Klausurtagung des Vorstands in Dresden

Blick auf Dresden

Pläne zur Weiterentwicklung des Vereins

Nach beinahe 5 Jahren hat sich der Vorstand wieder zu einer Klausurtagung in Präsenz zusammengefunden, die anlässlich des ersten Patiententags zu ITP, SAA, PNH in Dresden stattfand. An einem verlängerten Wochenende nutzten wir ausführlich die Gelegenheit zu intensiven und tiefgehenden Diskussionen über die Weiterentwicklungen unseres Vereins. Zuerst haben wir unsere Arbeitsfelder zusammengetragen und anschließend priorisiert, da wir unsere knappen Ressourcen sorgfältig planen wollten.

Als erstem Schwerpunkt haben wir uns unseren Regionalgruppen und Mitgliedern gewidmet. Da die Nachfrage nach Präsenztreffen schlecht vorhersehbar ist, wollen wir gemeinsam mit den Leitern der Regionalgruppen Treffen zum Austausch abhalten, um Unterstützung anzubieten. Weiterhin möchten wir einen neuen Leiter für die Gruppe “Nord” finden und der neu geplanten Gruppe “Süd” eine Mentorin für das erste Jahr zur Seite stellen. Außerdem haben wir uns vorgenommen, dem rückläufigen Trend unserer Mitgliederzahlen entgegenzuwirken und aktiv neue Mitglieder zu gewinnen.

Der zweite Schwerpunkt lag auf unseren Informationsmaterialien.WEITER

07/05/2023 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Klinische Studien, Patiententage, PNH, Verein

Bericht vom Patiententag in Dresden 2023

Prof. Schubert auf dem 1. Patiententag ITP/SAA/PNH in Dresden

Fatigue, Therapien, Patientenorganisationen und Austausch

Erstmalig veranstaltete Prof. Dr. med. Jörg Schubert (Chefarzt für Hämatologie und Onkologie der Elblandkliniken Riesa) in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Dresden am 29.04.2023 einen Patiententag für AA/PNH- sowie ITP-Patienten in Dresden.

Prof. Schubert bot ein abwechslungsreiches Programm für Patienten und Angehörige in schönem Ambiente und mit der Möglichkeit des persönlichen Austauschs sowohl mit den Ärzten als auch den Patienten untereinander. Den Beginn der Vorträge machte Frau Dipl.-Psych. Beate Hornemann. Sie referierte sehr lehrreich und unterhaltsam über das Thema „Fatigue – was muss ich wissen, was kann ich tun?“ und stellte die Säulen der Symptomlinderung der Fatigue vor.

Diese sind:
• positive Emotionen
• Entspannung
• Ernährung
• Bewegung

Für Tipps zur Bewegung verwies die Referentin auf die Broschüre „Fitness trotz Fatigue“ der Deutschen Fatigue-Gesellschaft.

Sie empfahl ein Energietagebuch zu führen, in welches folgende Punkte Aufnahme finden sollten:WEITER

26/04/2023 In PNH, Umfrage, Verein

Umfrage für PNH-Patienten

Woman filling in survey on mobile phone

Wie werden Sie behandelt?

Für diejenigen unter uns Patienten, die an einer PNH erkrankt sind, bewegt sich eine ganze Menge zur Zeit. Je mehr Medikamente zur Verfügung stehen werden, desto wichtiger ist es für uns zu wissen, inwiefern sich die Medikamente unterscheiden.

Um zu verstehen, wie gut Sie über die aktuellen Therapieoptionen informiert sind und wie Sie behandelt werden, möchten wir (Stiftung lichterzellen und unser Verein) Sie einladen, an der Umfrage „Therapie bei PNH” teilzunehmen. Die Umfrage richtet sich an Patienten mit PNH und dauert zwischen zwei und fünf Minuten. Die Antworten sollen uns auch helfen, um Sie besser unterstützen zu können und ggf. Webinare zu entwickeln, die relevant und interessant für Sie sind und die Ihnen helfen.

Um an der Befragung teilzunehmen, klicken Sie bitte auf folgenden Link: https://survey.lamapoll.de/Therapie-bei-PNH

Vielen Dank im Voraus!

29/03/2023 In Infostände, Öffentlichkeit, Tag der Seltenen Erkrankungen, Verein

Tag der Seltenenen Erkrankungen in Mainz

Rote Luftballons steigen am Tag der Seltenen Erkrankungen vor dem Haus der Jugend in Mainz in die Luft.

Informationsveranstaltung im Haus der Jugend

Aplastische Anämie? Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie? Worte, die uns nach viel Übung gut über die Lippen gehen, kommen unseren Bekannten im Gespräch oft wie Zungenbrecher vor. Kein Wunder – über beide Erkrankungen wird jenseits von Betroffenenkreisen kaum gesprochen. Das liegt daran, dass es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt (nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen). Selten meint in diesem Kontext jedoch keinesfalls unbedeutend: Insgesamt gibt es circa 8.000 Seltene Erkrankungen und in Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen betroffen.

Rare Disease Day Logo

Um Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für diese Personen und ihre Krankheitsbilder zu schaffen, findet jährlich am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Am 03. März wurde anlässlich dieses Gedenktags eine Veranstaltung im Haus der Jugend der Stadt Mainz durchgeführt: Rund 20 verschiedene Selbsthilfegruppen waren vertreten und sorgten für ein buntes Angebot an Möglichkeiten zu Austausch, Information und Vernetzung.

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23/01/2023 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Medikamente, PNH, Typisierung

Begriffserklärung

Begriff der Woche: Differenzialblutbild

Noch immer werden Patient.innen häufig mit medizinischen Fachbegriffen überladen. Das kann gerade bei der Diagnose und zu Beginn ihrer Erkrankung eine Herausforderung sein, denn nicht immer haben Mediziner.innen Zeit für Erklärungen.

An dieser Stelle beschreiben wir zunächst bis Januar 2023 jede Woche einen Fachbegriff. Was verbirgt sich zum Beispiel hinter “Hämatopoese” oder “Retikulozyten”? Los geht es mit Begriffen rund um das Thema Blut. Wir wünschen Ihnen viel Spaß!

 

 

P.S. Wussten Sie schon? Zahlreiche Fachbegriffe haben wir in unserem Glossar erklärt, und auf den einzelnen Seiten unserer Website erhalten Sie die Erläuterung der unterstrichenen Begriffe, indem Sie mit der Maus darüberfahren oder darauf tippen.

18/12/2022 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Medikamente, Studien

Aktualisierung der AA-Leitlinie

Foto: psdesign1_fotolia

Anpassung der AA-Therapieempfehlungen

Nachdem wir vor einigen Monaten über das Update der PNH-Leitlinie berichteten, gibt es schon wieder Neuigkeiten: Auch die Aktualisierung der AA-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) ist nun veröffentlicht. Was genau eine medizinische Leitlinie ist und warum sie regelmäßig überarbeitet und neu herausgegeben wird, erklärten wir in diesem Artikel.

Die vielleicht wichtigste Änderung an der AA-Leitlinie ist die Empfehlung von Eltrombopag (Revolade©) zur Erstlinientherapie bei schwerer und sehr schwerer Aplastischer Anämie, sofern keine Transplantation angezeigt ist. Als Standardtherapie gilt hier nun die Kombination von Pferde-ATG (hATG), Ciclosporin A (CsA) und Eltrombopag, wobei Eltrombopag weiterhin noch nicht für die Erstlinientherapie zugelassen ist und die Empfehlung auf positiven Studienergebnissen beruht.

Am 06. Januar 2022 wurde die Datenauswertung der RACE-Studie veröffentlicht. In dieser Studie wurde die Kombination dieser drei Medikamente in der Primärtherapie von schwerer und sehr schwerer AA mit der bisherigen Standardtherapie aus hATG und CsA verglichen. Es zeigte sich nicht nur ein besseres, sondern auch ein früheres Therapieansprechen bei den Patient.innen, die im Rahmen der Studie neben hATG und CsA auch Eltrombopag erhielten.

Diese Ergebnisse reihten sich in die bisherige Eltrombopag-Forschung ein und da das Medikament als sicher gilt, wurde es nun in die Leitlinie zur Behandlung von Menschen mit schwerer und sehr schwerer AA aufgenommen. Eine noch andauernde Studie aus Deutschland (EMAA-Studie) untersucht Chancen und Risiken einer Behandlung von Personen mit nicht schwerer AA mit CsA und Eltrombopag (voraussichtliches Abschlussdatum der Studie: 30. September 2023).

Text: Katharina von Villiez