02/07/2024
In
Studien, Umfrage
By
Lydia
Gemeinsame Therapieentscheidung: Was ist für den Patienten wichtig?
Für Patienten und ihre Angehörigen kann die Diagnose einer schweren und noch dazu seltenen Erkrankung allein schon schwierig zu verarbeiten sein. Dazu noch eine Entscheidung über die bestmögliche Therapie fällen zu müssen, ist eine weitere Herausforderung, da der Patient den Nutzen und die Risiken der einzelnen Optionen abwägen muss. Hilfreich dafür ist die gemeinsame (partizipative) Entscheidungsfindung (engl. Shared Decision Making, SDM), bei der Patient und der behandelnde Arzt gemeinsam und auf Augenhöhe über die Möglichkeiten sprechen.
Für die Uniklinik Aachen führt die Firma TAKEPART Media + Science Interviews (Needs Assessments) mit Patienten durch, um herauszufinden, was für die Patienten wichtig ist und welche Informationen sie benötigen, um eine Entscheidung treffen zu können. Die gesammelten Hinweise werden anonym ausgewertet und können in sogenannte Entscheidungshilfen einfließen, die später Patienten und Ärzten zur Verfügung stehen sollen.
Voraussetzungen für de Teilnahme an einem Interview sind
bei Aplastischer Anämie
– Diagnose einer erworbenen Aplastischen Anämie (AA)
– Die AA muss als schwer oder sehr schwer eingestuft worden sein
– Alter ab 18 Jahre
bei PNH
– Diagnose einer PNH
– Behandlung mit einem Komplement-Inhibitor oder Empfehlung einer Behandlung mit einem Komplement-Inhibitor
– Alter ab 18 Jahre
Wenn Sie sich für die Teilnahme an einem Interview entscheiden, werden Sie zunächst ein telefonisches Vorgespräch führen, später folgt das Interview mit einer Dauer von 30-60 Minuten. Die Gespräche finden voraussichtlich im Juli/August 2024 statt. Die Höhe der Aufwandsentschädigung beträgt 50 €.
Sind Sie interessiert, bei der Erstellung der Entscheidungshilfe für die Behandlung einer AA und/oder PNH mitzumachen? Melden Sie sich gern bis zum 15.07.2024 bei uns per E-Mail oder telefonisch unter 030 549 09 40 80.
