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Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

Download unserer Informationsbroschüre

08/11/2023 In Interessenvertretung By Ulrike

Advocate Development Programme

four students looking at camera

Teilnehmer gesucht

Sie sind interessiert, haben aber den Termin der Informationsveranstaltung verpasst? Gern können Sie sich noch bei uns melden. Senden Sie uns dafür einfach eine > E-Mail. Wir würden uns sehr über Ihre Unterstützung in der Interessenvertretung freuen!

Die Interessen von Patienten zu vertreten, ist ein wichtiger Bestandteil der Arbeit von uns Patientenorganisationen. Dafür benötigen wir qualifizierte Vertreter, die sich für sich und andere Patienten auf der ganzen Welt einsetzen möchten und die Interessen der Patienten zum Beispiel bei Behörden und Pharmaunternehmen vertreten. Unser Dachverband, die PNH Global Alliance organisiert ein sogenanntes PNH Advocate Development Programme (PNH ADP) und wir freuen uns, Sie dafür zu einer Online-Einführungsveranstaltung am Freitag, den 10. November 2023 um 17 Uhr einladen zu können.

Das PNH ADP ist ein umfassendes Schulungsprogramm in englischer Sprache zum Thema Interessenvertretung von Patienten, das auf eine kleine Gruppe potenzieller Patienten-/Angehörigenfürsprecher zugeschnitten ist. Themen des Programms sind krankheitsspezifisch (z.B. Verständnis der Krankheit, Behandlungen, Leitlinien, Forschung und Entwicklung) sowie krankheitsübergreifend (z.B. Messungen der Lebensqualität von Patienten, Protokolle klinischer Studien, Grundlagen der Statistik).
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31/10/2023 In Infektion By Lydia

Die typische Erkältung

Abbildung von Hilfsmitteln gegen Erkältung mit einer sich fragenden Grafil, welches zu nehmen ist

Die typische Erkältung – eine typische Indikation für Antibiotika?

 

Jeder von Ihnen hört momentan sicher wieder häufig die Sätze „Gerade geht wohl schon wieder etwas rum“ oder „Mich hat bereits die nächste Erkältung erwischt“ – doch selten hat man genaue Vorstellungen darüber, was eigentlich dahintersteckt und wie man es behandelt. Darüber möchten wir aufklären und informieren, um besser für die kommenden kalten Jahreszeiten gewappnet zu sein.

Selten zu überhören ist der Husten. Der durchschnittliche Erkältungshusten dauert WEITER

09/09/2023 In Fatigue, Patiententage By Lydia

Online-Seminar “Gemeinsam aus der Fatigue”

Person auf Sofa im Schneidersitz mit gesenktem Kopf

Zu viele Betroffene leiden unter der Fatigue, und gleichzeitig sind zu wenige Informationen leicht zugänglich. Deswegen führt das Tumorzentrum Berlin e.V. ein kostenloses Online-Seminar zu dem Thema “Gemeinsam aus der Fatigue – Wege aus der Erschöpfung” durch. Schon das dritte Mal können sich sich Betroffene und Angehörige über Fatigue-bezogene Themen informieren. Wie es zu der Diagnose kommt und was genau es mit den “typischen Symptomen” auf sich hat, sind dieses Jahr die Themenschwerpunkte. Zudem wird auf das Gebiet der Naturheilkunde eingegangen.

Wenn wir Ihr Interesse wecken konnten, halten Sie sich den 21.09.2023 von 16:00 – 19:00 Uhr frei!

Weitere Informationen zur Veranstaltung und Anmeldung

 

15/08/2023 In Aplastische Anämie (AA), DLH, Patiententage, PNH, Verein By Lydia

AA-/PNH-Workshop im Rahmen des 26. DLH-Patientenkongresses

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Zusammenfassung des Vortrags und Online-Abruf

Einer der schönsten Aspekte der Vereinsarbeit ist der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen und Experten. Somit war unser persönliches Highlight des 26. DLH-Kongresses in Magdeburg natürlich der Workshop zur AA und PNH, der über 2 Stunden neuen intensiven Input lieferte.

Die Leitung übernahmen Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité als Vortragender und unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Göbel in der Moderation.. Sobald sich alle interessierten Zuhörenden eingefunden hatten, startete Prof. Dr. Westermann direkt mit dem ersten Teil zur Aplastischen Anämie.
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11/08/2023 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Impfung, Infektion, Infostände, Klinische Studien, Medikamente, Patiententage, PNH, Verein By Ulrike

14. Essener Patientenseminar

Programm und Anmeldung

Das Programm des 14. Essener Patientenseminars am 16.09.2023 ist ganz frisch veröffentlicht. Wir freuen uns auf spannende Vorträge rund um PNH und Aplastische Anämie, aber auch viele Möglichkeiten zum Austausch der Teilnehmer untereinander!

Zur besseren Planung bittet die Klinik um Anmeldung mit diesem Formular.

30/07/2023 In Aplastische Anämie (AA), DLH, Patiententage, PNH By Lydia

Bericht zum 26. DLH-Patientenkongress in Magdeburg

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch


 

„Man sollte sich nicht wünschen, wieder der Mensch zu sein, der man vorher war, der noch gar nicht weiß, was er eigentlich alles kann“

– diese eindrücklichen Worte und viele weitere stammen von dem 26. bundesweiten DLH-Patientenkongress. Er fand am 17. und 18. Juni 2023 unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. med. Dimitrios Mougiakakos in Magdeburg statt und bot ein Programm voller Austausch und Reflexion, von dem die fast 300 Teilnehmer sichtlich begeistert waren.
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16/07/2023 In Erkrankung, Studien By Ulrike

Erkennung seltener Erkrankungen in der Notaufnahme

Wegweiser zur Notaufnahme

Studie der Charité am Beispiel der PNH

Mussten Sie schon einmal wegen Ihrer seltenen Erkrankung in die Notaufnahme? Möglicherweise war Ihre Diagnose zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht bekannt, und die Ärzte rätselten, warum Sie so wenig Blut hatten, an Blutungen litten, Infekte Sie ungewöhnlich schwächten oder Sie vielleicht Anzeichen einer Thrombose zeigten? Bei Patienten mit seltenen Erkrankungen kann bis zur Diagnosestellung kostbare Zeit vergehen, weil die Krankheiten nicht gut bekannt sind. So verstreichen mitunter Monate, in denen eine Therapie die Risiken und Symptome bereits hätte lindern können. Dies kann auch Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH betreffen.
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25/05/2023 In Aplastische Anämie (AA), Behinderung, Klinische Studien, PNH, Umfrage, unsichtbare Behinderung By Lydia

AA/PNH-spezifischer Fragebogen zur Lebensqualität

Aspects of quality of life in a circle hovering above a hand

Sie sind gefragt!

Verbesserte Laborwerte, körperliche Symptomminderung, eine annähernd normalisierte Lebenserwartung – und trotzdem lässt die Behandlung hämato-onkologischer Erkrankungen noch viele Wünsche offen.

Nachdem mittlerweile verschiedene Medikamente zur Behandlung sowohl der Aplastischen Anämie als auch der PNH zur Verfügung stehen, rückt weniger das Überleben als das Leben mit guter Qualität in den Vordergrund.
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11/05/2023 In Verein By Ulrike

Klausurtagung des Vorstands in Dresden

Blick auf Dresden

Pläne zur Weiterentwicklung des Vereins

Nach beinahe 5 Jahren hat sich der Vorstand wieder zu einer Klausurtagung in Präsenz zusammengefunden, die anlässlich des ersten Patiententags zu ITP, SAA, PNH in Dresden stattfand. An einem verlängerten Wochenende nutzten wir ausführlich die Gelegenheit zu intensiven und tiefgehenden Diskussionen über die Weiterentwicklungen unseres Vereins. Zuerst haben wir unsere Arbeitsfelder zusammengetragen und anschließend priorisiert, da wir unsere knappen Ressourcen sorgfältig planen wollten.
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