ERN-EuroBloodNet: Psychological impact and well-being in Aplastic Anemia and PNH
Datum/Uhrzeit
Datum - 28.06.2023
Uhrzeit - 17:30 - 19:00
9. Folge der Reihe über AA und PNH: “Psychological impact and well-being in Aplastic Anemia and PNH”
Das von der Europäischen Kommission geförderte Netzwerk ERN-EuroBloodNet veranstaltet eine Serie von Online-Sitzungen, in denen AA/PNH-Patient.inen und ihre Angehörigen über die medizinischen Grundlagen, in Europa vorhandene Behandlungsmöglichkeiten, Fortschritte auf dem Gebiet der Lebensqualität und weitere Aspekte wie beispielsweise Schwangerschaft und Erkrankung informiert werden (“Topic on Focus on aplastic anemia (AA) and paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH) for patients and their families”). Die Reihe wurde in Kooperation mit den Patientenorganisationen PNH Support, Stiftung lichterzellen und EURORDIS konzipiert und findet auf Englisch statt.
Insgesamt werden zwischen November 2022 und Juni 2023 neun Veranstaltungen stattfinden, jeweils an einem Mittwoch von 17:30 bis 19:00 Uhr. Die einzelnen Termine sind gegliedert in einen Vortragsteil von 25 Minuten, den ein(e) spezialisierte(r) Arzt/Ärztin und eine Patientenvertreterin moderieren, sowie eine 35-minütige Fragerunde (schriftlich im Chat), durch die Maria Piggin (PNH Support) und Pascale Burmester (Stiftung lichterzellen) führen. Damit es zeitlich nicht angespannt wird, ist die Gesamtdauer jeder Sitzung auf 90 Minuten angelegt. Das Programm wird aufgezeichnet und auf ERN-EuroBloodNet’s Educational YouTube Kanal veröffentlicht.