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Erfassung der COVID-19-Impfdaten von AA/PNH-Patient.innen


Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

im Folgenden möchten wir Ihnen einige Fragen stellen zum Thema “COVID-19-Impfung bei Patient.innen mit Aplastischer Anämie (AA) und/oder PNH”. Es geht darum, Erkenntnisse über die Auswirkungen der COVID-19-Schutzimpfung und der -Erkrankung bei dieser Patient.innengruppe zu gewinnen, damit die Wissenschaft diese zukünftig für eine bessere Versorgung berücksichtigen kann.

Die Daten werden völlig anonym erhoben, also ohne persönliche oder personenbeziehbare Informationen. Es besteht keine Möglichkeit, dass Ihre Daten Ihnen im Nachhinein zugeordnet werden können. Wenn Sie weitere Informationen bzw. Ergebnisse zu dieser Umfrage oder dem AA/PNH-Register von uns zugesandt bekommen möchten, können Sie im Nachgang zur Umfrage Ihre E-Mail-Adresse angeben. Diese wird getrennt von den Umfragedaten gespeichert.

Ablauf

Die Umfrage ist so konzipiert, dass Sie
1. sich zu Beginn einen mindestens 12stelligen Identifikationscode (ID), der aus Buchstaben und Zahlen bestehen sollte, auswählen,
2. dann das erste Ausfüllen so vollständig wie möglich durchführen
3. und bei weiteren/späteren Eintragungen nur die ID und die weiteren bzw. später aufgetretenen Informationen ergänzen.

Um verlässliche Ergebnisse zu erhalten, ist es wichtig, dass Sie die Umfrage möglichst vollständig (beim ersten Durchgang) und wahrheitsgemäß ausfüllen sowie später weitere Informationen nachtragen. Das können Blutbilder, Körpertemperaturen, neue Medikamente, Impfungen, Impfreaktionen, Coronatests, Symptome bei einer COVID-19-Infektion u.v.m. sein. Diese Angaben sind für Verlaufsbeobachtungen wichtig.

Ausfüllen

Wir bitten Sie, die Einwilligungserklärung zur Speicherung Ihrer Daten zu lesen. Das Kreuz bei "ja" ist eine Pflichtangabe, ohne die das ausgefüllte Formular nicht an uns übermittelt werden kann. Weiterhin ist die ID eine Pflichtangabe, da wir diese benötigen, um Ihre weiteren Angaben mit Ihrem ersten Eintrag zusammenzuführen (s.o.). Bitte notieren Sie sich deshalb die ID.

Alle weiteren Angaben sind optional, aber für die Auswertungen gilt: Mehr hilft mehr. Wenn Sie beispielsweise nach einer Impfung Ihre Körpertemperatur messen, können wir mit mehreren Temperaturangaben zu unterschiedlichen Zeiten oder Tagen bessere Aussagen treffen als mit nur einem Wert, aber am wichtigsten ist es, dass wir wenigstens einen Wert, z.B. den Maximalwert, erhalten.

Persönliche Daten: Neben der von Ihnen selbst gewählten ID erfragen wir das Geschlecht, das Geburtsjahr, das Land und die Postleitzahl, um die Daten mit den üblichen Bevölkerungstabellen korrelieren zu können.

Erkrankungen: Neben der Grunderkrankung (AA bzw. PNH) möchten wir weitere möglicherweise verlaufsbeeinflussende Erkrankungen erfassen, um bei ausreichender Teilnehmerzahl Untergruppen bilden zu können.

Therapien: Bestimmte Medikamente oder Therapien, z.B. eine Stammzellbehandlung, die Infusion eines Komplementinhibitors, die Einnahme von Cortisol ode eine vorangegangene Influenza-Impfung stehen im Fokus, weil sie möglicherweise Einfluss auf den Infektionsverlauf haben.

COVID-19: Die Angaben betreffen die Impfung, Impfreaktionen, Tests sowie eine mögliche SARS-Cov-2/COVID-19-Infektion.

Untersuchungen/Symptome: Hierunter fallen beispielsweise die Körpertemperatur, das Blutbild oder ein durchgeführter Coronatest.

Verhalten: Weitere mögliche Einflussfaktoren auf das Infektionsrisiko bzw. den Krankheitsverlauf, z.B. Bewegung, Nutzung des öffentlichen Pernonenverkehrs (ÖPV), Arbeit oder Einkäufe werden in dieser Rubrik abgefragt.

Wenn Sie den Fragebogen das erste Mal ausfüllen, benötigen Sie dafür 10-15 Minuten. Für alle weiteren Ergänzungen sind nur wenige Minuten erforderlich. Bitte halten Sie Ihren Impfpass und Ihre Medikamentenliste bereit.

Wenn Sie Fragen oder Anregungen haben, melden Sie sich gerne per E-Mail an info(at)aa-pnh.de bei uns.

Wir freuen uns, wenn Sie nach Beantwortung der Umfrage weitere AA-/PNH-Patient.innen darüber informieren.

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme! Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.


Persönliche Daten
mindestens 12 Zeichen; bitte selbst aussuchen und für Ergänzungen notieren!

Erkrankungen


Therapien

Antithymozytengloublin, auch Antilymphozytenglobulin (ALG)
z.B. Prednisolon, Prednison, Budesonid
EK, Erythrozytenkonzentrat, Übertragung roter Blutkörperchen
TK, Thrombozytenkonzentrat, Übertragung von Blutplättchen


COVID-19


Erste COVID-19-Impfung
Sie finden die Chargennummer auf dem kleinen Aufkleber in Ihrem Impfbuch.
z.B. Schmerzen an der Einstichstelle, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Fieber oder Schüttelfrost, Übelkeit

Zweite COVID-19-Impfung
Sie finden die Chargennummer auf dem kleinen Aufkleber in Ihrem Impfbuch.
z.B. Schmerzen an der Einstichstelle, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Fieber oder Schüttelfrost, Übelkeit

Dritte COVID-19-Impfung
Sie finden die Chargennummer auf dem kleinen Aufkleber in Ihrem Impfbuch.
z.B. Schmerzen an der Einstichstelle, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Fieber oder Schüttelfrost, Übelkeit
SARS-Cov-2/COVID-19-Antigen-, PCR- oder Antikörper-Test
Titerbestimmung

Der Titer gibt Auskunft über die Wirksamkeit der Impfung (Immunisierung).

SARS-Cov-2/COVID-19-Antigen-, PCR- oder Antikörper-Infektion


Untersuchungen/Symptome

weiße Blutkörperchen, Leukozyten
rote Blutkörperchen, Erythrozyten
Hämoglobin, roter Blutfarbstoff. Bitte geben Sie die Einheit mit an.
Hämatokrit, Volumenanteil der Erythrozyten am Gesamtblut
Plättchen, Thrombozyten
Neutrophile, Unterart der Leukozyten
Lymphozyten, Unterart der Leukozyten
Monozyten, Unterart der Leukozyten
Eosinophile, Unterart der Leukozyten
Basophile, Unterart der Leukozyten
Laktatdehydrogenase, Marker, der auf einen Zellschaden hinweist
C-reakives Protein, Entzündungsparameter
ein Gerinnungswert
International Normalized Ratio, ein Gerinnungswert

Körpertemperatur

Wenn Ihre Körpertemperatur gemessen wurde, geben Sie bitte die Werte zu verschiedenen Zeitpunkten der Messung ein, selbst wenn die Temperatur im Normalberich war.
Wenn Sie sich nicht genau an die Werte erinnern, schätzen Sie sie bitte.


Verhalten

Einverständnis zur Datenspeicherung