07/11/2022

Gesundheitsdaten

Eine Hand wählt mit einem Stift ein Umfragefeld aus.

Umfrage zu Wert und Spendenbereitschaft von Gesundheitsdaten

Für seine Masterarbeit erfragt ein Student in einer Umfrage, ob, zu welchem Preis und mit welchen Bedenken die Teilnehmer.innen bereit sind, eigene Gesundheitsdaten an verschiedene Institutionen wie Kliniken und Forschungseinrichtungen, aber auch Wirtschaftsunternehmen zu spenden: „Mithilfe von persönlichen Gesundheitsdaten wird versucht herauszufinden, welche Ursachen unterschiedliche Krankheiten haben und wie wahrscheinlich deren Entwicklung ist. Ein weiterer Versuch liegt darin, mithilfe der Daten z. B. die unterschiedlichen Reaktionen von Patienten auf dieselben Behandlungsmethoden zu erklären. Um die Forschung zu intensivieren, benötigt man eine hohe Menge an Gesundheitsdaten.“

Die Befragung regt zum Nachdenken an, welchen Wert wir unseren Daten beimessen und wem wir sie zur Verfügung stellen würden. Wie ist Ihre Meinung?

Nachtrag: Der Zeitraum der Umfrage ist abgelaufen. Wir sind gespannt auf die Ergebnisse!

By Ulrike
23/10/2022

Arzt-Patienten-Kommunikation

Kopf DLH-Infoblatt Arzt-Patienten-Kommunikation

Infoblatt der DLH aktualisiert

Patient.innen fühlen sich im Dialog mit medizinischem Personal nicht immer gut aufgehoben und verstanden. Die DLH hat ihr Infoblatt zur Arzt-Patienten-Kommunikation aktualisiert, das hilfreiche Tipps für ein gelungenes Gespräch gibt:

Zum Infoblatt

By Ulrike
20/08/2022

Veröffentlichungen zur PNH auf dem EHA-Kongress 2022

Foto: psdesign1_fotolia

Zusammenfassung der neuesten Forschungsergebnisse

Im Juni hat in Wien der diesjährige Kongress der European Hematology Association (EHA) stattgefunden. Es ist die wichtigste europäische Hämatologie-Tagung, bei der jedes Jahr die aktuellen Forschungsergebnisse renommierter Expert.innen des Fachgebiets vorgestellt werden. Auch der PNH wird dort eine Plattform geboten: In diesem Artikel möchten wir Ihnen kurz die wichtigsten Studien des letzten Jahres vorstellen, die auf dem Kongress präsentiert wurden.

Unter den monoklonalen Antikörpern, einer hochspezialisierten Gruppe von Arzneimitteln, gehört das seit 15 Jahren verfügbare Eculizumab zu den „älteren“. Eculizumab bindet an eine bestimmte Stelle des Immunsystems, das C5-Komplementprotein, und sorgt für dessen Inaktivierung: Ein komplizierter immunologischer Vorgang, der jedoch letztendlich einfach dazu führt, dass weniger Erythrozyten abgebaut werden und somit die Hämolyse verringert wird. Die Zulassung in den USA und in der EU als „Orphan“-Arzneimittel (Medikament zur Behandlung einer seltenen Erkrankung) erfolgte bereits im Jahr 2007.

Seitdem wird an Eculizumab geforscht: Besonders Langzeit-Daten zu Wirksamkeit und Sicherheit der Therapie sind für die Wissenschaft – vor allem aber für die Patient.innen! – von großem Interesse. In einer Studie mit PNH-Patient.innen aus der Schweiz wurden Daten aus fast zehn Jahren PNH-Therapie gesammelt: Eine ausgeprägte LDH-Senkung, ein geringerer Bedarf an Erythrozyten-Transfusionen und ein stabiles Hämoglobin sowie ein geringeres Auftreten von Thrombosen unter Eculizumab-Behandlung deuten für die Forscher.innen auf eine gute Sicherheit und Wirksamkeit des Medikamentes bei langer Einnahme hin.

Mehrere C5-Inhibitoren wurden seit der erstmaligen Herstellung von Eculizumab entwickelt:WEITER

By admin
09/08/2022

Geburtstagsgeschenk der Stiftung DLH

Sabine Praß, Vorsitzende des Vorstands der Stiftung DLH, überlebt einen Scheck an Ulrike Göbel und Anke Dietz vom Aplastische Anämie& PNH e.V.

Scheckübergabe durch Sabine Praß, Vorsitzende des Vorstands der Stiftung DLH, an Ulrike Göbel und Anke Dietz vom Aplastische Anämie & PNH e.V.


Gelungene Überraschung zu unserem Jubiläum

Am 23. und 24. Juli 2022 hat in Würzburg der DLH-Patientenkongress stattgefunden. Vorab aber schon mal eine kleine Nachricht, die insbesondere für uns als Verein von großer Bedeutung ist: Zum 20-jährigen Vereinsjubiläum überreichte uns die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe ein besonderes Geburtstagsgeschenk, nämlich einen symbolischen Scheck über 2.000 €! Darüber haben wir uns sehr gefreut, zumal wir damit überhaupt nicht gerechnet haben.

Unser 20-jähriges Bestehen feierten wir bereits im Februar 2021:
Der „ursprüngliche“ Verein, der am 16. Februar 2001 gegründet wurde, widmete sich zunächst nur der Aplastischen Anämie. Gegründet wurde er vom Freundeskreis einer AA-Patientin, die mit nur 30 Jahren ihrer Erkrankung erlag. Die Freunde wollten andere Betroffene unterstützen und die Erkrankung der Öffentlichkeit bekannt machen. Unter dem Motto „Gib niemals auf!“ bot der junge Verein so eine Anlaufstelle für Patient.innen, die Informationen oder Hilfe zu ihrer seltenen Erkrankung suchten. Mit den Jahren entwickelte sich der Verein zu einem breit aufgestellten Ansprechpartner für Patient.innen mit Aplastischer Anämie (und einige Jahre später auch für PNH), der heute nicht nur ausführliches Infomaterial bereitstellt, sondern auch Patient.innen vernetzt und individuelle Hilfe leistet. Weitere wichtige Aufgaben des Vereins sind beispielsweise die Durchführung von Workshops auf Patient.innenveranstaltungen und die politische Interessenvertretung. All dies ist wichtig – unsere entscheidendste Aufgabe ist und bleibt jedoch die direkte Hilfe für Betroffene. Wir arbeiten stetig daran, uns auf diesem Gebiet zu verbessern und deswegen haben wir auch schon eine Idee, in welches Projekt die 2.000 € Geburtstagsgeld fließen könnten: Wir möchten gerne unsere Informationsbroschüre, die bereits in deutscher und englischer Sprache existiert und derzeit aktualisiert wird, auf türkisch übersetzen lassen und sie so einem noch breiteren Spektrum an AA- und PNH-Patient.innen zugänglich machen.

Zu guter Letzt noch ein herzliches Dankeschön an Sie, liebe Mitglieder, da es uns ohne Sie schon lange nicht mehr gäbe. Bleiben Sie uns treu und geben Sie niemals auf!

Text: Katharina von Villiez

By admin
07/06/2022

Veranstaltungen für AA-PNH-Betroffene

Gruppentreffen mit Menschenkette

Gruppentreffen und Workshop

Vielleicht haben Sie es schon in unserer Spalte mit den anstehenden Terminen gesehen? Im Juli finden zwei persönliche Gruppentreffen statt, die wir gern als Ergänzung zu unseren Online-Treffen anbieten:

Am 08.07.2022 trifft sich unsere Gruppe Ost in Berlin, am 22.07.2022 gibt es ein überregionales Treffen am Vorabend des DLH-Patientenkongresses in Würzburg.

Auf dem Kongress wird Frau Dr. Höchsmann (UK Ulm) einen Workshop zu AA und PNH durchführen.

Wer nicht so lange warten möchte, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, ist herzlich zu unserem Online-Treffen am 16.06.2022 eingeladen.

Bei allen Treffen freuen wir uns wie immer auf „alte Bekannte“ und „neue Gesichter“!

By Ulrike
Loading new posts...
No more posts