Unsere Zusammenarbeit findet mit allen auf unsere Erkrankungen spezialisierten Ärzten statt, z.B. bei der Erstellung und Aktualisierung unserer medizinischen Texte oder bei der Beantwortung konkreter medizinischer Fragen.
Weiterhin haben wir Kooperationsabkommen mit dem Charité Comprehensive Cancer Center (CCCC) und dem Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH).
Mit der Patientenorganisation Stiftung lichterzellen stehen wir im regelmäßigen Austausch und arbeiten projektweise zusammen Die Stiftung setzt sich ebenfalls für die Belange der Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH ein.
Wir sind Mitglied in der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)), der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) und der PNH Global Alliance.
Wir sind lokal gelistet bei verschiedenen Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen sowie bundesweit bei der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (NAKOS).
Mit pharmazeutischen Unternehmen kommunizieren wir lediglich informell, um keine EInflussnahmen und Abhängigkeiten durch die pharmazeutische Industrie zu schaffen.