Erfahrungsbericht von Johanna

Mit 17 Jahren bin ich in der 12. Klasse für ein Highschooljahr in die USA gegangen. Während meines Auslandsaufenthaltes merkte ich, dass mir die hohe Luftfeuchtigkeit und Temperaturen in Texas sehr zu schaffen machten. Auch den Unterschied zu den stark klimatisierten Klassenräumen empfand ich als sehr anstrengend. Ich schlief viel und brauchte für meine Schulaufgaben deutlich mehr Zeit als meine Mitschüler.innen. Mir selbst ist das auch aufgefallen, allerdings habe ich eher gedacht, dass das jetzt wohl so zu mir gehört und ich einfach mit den Umstellungen wie dem Wetter und den vielen neuen Menschen nicht so ganz zurechtkomme. Meine damals schon bekannte Migräne wurde stärker und ich war oft einfach so müde, dass ich nicht zur Schule gehen konnte. Nur wegen Müdigkeit und der allgemeinen Erschöpfung, die ich zu der Zeit noch gar nicht richtig benennen konnte, wollte ich mich auch nicht immer in der Schule krankmelden. Also habe ich mich oft völlig erschöpft zur Schule geschleppt, denn ich wollte ja auch immer dabei sein und ein bisschen unangenehm war mir meine nachlassende Belastbarkeit auch. So verging die Zeit in Texas und nach einem trotzdem einzigartigen und aufregendem Jahr bin ich Mitte 2010 wieder zurück nach Hamburg geflogen. Meiner Mutter fiel schnell auf, dass ich verändert und sehr viel erschöpfter war als noch vor meinem Auslandsaufenthalt. Obwohl ich den Grund gar nicht so richtig begreifen konnte, habe ich mich dann im Juli 2010 doch dazu bringen lassen, mal ein Blutbild bei meiner damaligen Hausärztin zu machen. Meine Blutwerte sahen soweit ganz in Ordnung aus. Mein Hb war bei 12,1 g/dl, Leukozyten bei 6,7 Mrd/l, nur meine Thrombozyten waren mit 129 Mrd/l etwas verringert. Ein halbes Jahr später wurde erneut Blut abgenommen mit einem ähnlichen Ergebnis, nur dass meine Thrombozyten nochmal etwas runtergegangen sind und bei 104 Mrd/l lagen. Meine Ärztin überwies mich an eine niedergelassene Hämatologie-Praxis in Hamburg, die deutlich mehr Parameter kontrollierten – unter anderem auch meine LDH, die da schon bei 446 U/l war. Meine niedrigen Thrombozyten konnte man sich nicht wirklich erklären und so wurde ich mit einer immunbedingten Thrombozytopenie wieder verabschiedet. Meine Blutwerte wurden auf Empfehlung der Hämatologie weiterhin kontrolliert und hielten sich soweit ganz gut. Bis 2014 schwankten meine Thrombozyten zwischen 80-100 Mrd/l herum, mein Hb hielt sich um und bei 11-12 g/dl und meine Neutrophilen fielen mit den Jahren auf 1 Mrd/l ab.

Mir ging es weiterhin so wie auch schon in der Zeit, als ich in den USA war. Ich hatte schon immer einen stabilen sozialen Kreis an Freunden und Familie um mich herum und so habe ich mit viel Unterstützung von außen auch mein Abitur gemeistert. In Texas hatte ich angefangen Fußball zu spielen, was bei 35 Grad auf dem Rasen schon sehr anstrengend war, mir aber trotzdem Spaß gemacht hat. Vor allem der Teamsport hat’s mir angetan und im FSJ, das ich 2012 nach meinem Abi machte, habe ich eine Freundin kennengelernt, die schon seit Jahren in einer Mannschaft spielte, die dringend Zuwachs suchte. Das passte perfekt und da ich ja auch aus meiner Erschöpfung rausfinden wollte, war Sport für mich die Lösung. Allerdings stellte sich nie so richtig eine Leistungsverbesserung ein, sodass ich nicht wirklich fitter wurde. Ein bisschen wunderte ich mich, dass ich so viele blaue Flecken bekam und mein rechter Fuß, mit dem ich geschossen habe, nach dem Training immer komplett blau war. Meine Gedanken dazu waren, dass das wohl jede/r haben müsste, wenn er/sie Fußball spielt.

Mein FSJ auf einer Kinderstation lief auch schleppend. Auffällig war, dass ich mich oft gar nicht richtig konzentrieren konnte und mich die Arbeit dort viel mehr schlauchte als die anderen FSJler/innen. Eine unserer Aufgaben war es, die frischen Betten für die Kinder aus dem Bettenkeller zu holen. Wir haben uns oft noch kurz da hingesetzt, wobei ich meistens eingeschlafen bin. Eine Freundin und FSJlerin stand Wache und ich konnte kurz powernappen (wir wurden nie erwischt 😊). In der Zeit habe ich mit Freunden auch oft Kurztrips gemacht und irgendwie wurde es auch normal, dass Johanna jede freie Minute auf Reisen nutzte, um zu schlafen.

Im Februar 2014 habe ich meine Ausbildung zur Speditionskauffrau begonnen und 2017 beendet. Die Erschöpfung, fehlende Leistungsstärke, Konzentrationsschwäche und Müdigkeit zogen sich wie ein roter Faden da durch. Mit viel Verständnis und Hilfe meiner Mitschüler/innen habe ich aber alles immer irgendwie gepackt. Während der Ausbildung hatte ich 2015 dann noch einen Blinddarmdurchbruch, bei dem im OP wohl auffiel, dass ich mehr Blut verliere, als normal ist. Mir wurde nochmal geraten, das weiter abklären zu lassen, was ich dann auch tat. Ein befreundeter Hämatologe aus der Familie schaute sich mein Blut genauer an, konnte aber bis auf eine Faktor V Leiden Mutation (angeborener Gendefekt, bei dem es zu Störungen der Blutgerinnung kommt und der ein erhöhtes Risiko für Thrombosen mitbringt) nicht mehr feststellen. Wegen des erhöhten Thromboserisikos sollte ich die Antibabypille nicht einnehmen und vor einer Flugreise eine Prophylaxe nehmen.

Mein Blutbild war weiterhin stabil. Nach Beendigung meiner Ausbildung wurde ich 2017 bei der Spedition fest angestellt und begann parallel dazu mein Studium in Flensburg. Ich habe mich sehr gefreut in eine neue Stadt zu ziehen, konnte das Segeln auch wieder weiter machen und hatte richtig viel Spaß. Das Lernen fiel mir schwer, aber ich boxte mich so durch und konnte die ersten Semester auch ganz gut bewältigen.

Anfang 2019 (ich bin gerade 26 geworden) sind eine Freundin und ich in den Semesterferien nach Thailand geflogen, um dort ein paar Wochen zu reisen. Die Hitze und die hohe Luftfeuchtigkeit haben mich allerdings wieder sehr erschlagen und so mussten wir die ersten Tage in Bangkok im Hotel verbringen, weil mir alles zu viel wurde. Wir freuten uns aber auf die Inseln und die Abkühlung, also flogen wir weiter und fuhren dann auf die abgelegensten Inseln Thailands, was super schön war. Ich merkte aber immer mehr, dass ich schlechter Luft bekam und habe mir Sorgen gemacht. Durch das erhöhte Thromboserisiko (Faktor V Leiden Mutation) hatte ich ohnehin schon mehr Sorgen beim Fliegen und dann auch noch die Luft und die sehr viel stärker werdende Erschöpfung. Also machte ich noch in Thailand einen Termin für eine Kontrolle bei meinem Hämatologen in Hamburg ab. Ich habe einen Termin bei einer anderen Ärztin in der Praxis bekommen, die gleich gesehen hat, dass da was nicht stimmen kann. Meine Thrombozyten waren mittlerweile nur noch bei 60 Mrd/l, mein Hb bei knapp über 10 g/dl und meine Leukozyten, aber vor allem neutrophile Granulozyten deutlich vermindert. Sie wollte noch in derselben Woche eine Knochenmarkpunktion und -stanze machen, die ich aber nicht so richtig für nötig hielt und zwischendurch auch wieder abgesagt habe (aber am Ende dann gemacht habe). Meine LDH lag mittlerweile schwankend zwischen 600-700 U/l und nach einer Durchflusszytometrie kam dann auch schnell die Diagnose PNH mit einem Klon von 55%. Ich sollte zügig mit einer täglichen Thromboseprophylaxe starten und dann auch mit dem gerade neu zugelassenen Ravulizumab behandelt werden.