Klausurtagung des Vorstands in Dresden

Pläne zur Weiterentwicklung des Vereins

Nach beinahe 5 Jahren hat sich der Vorstand wieder zu einer Klausurtagung in Präsenz zusammengefunden, die anlässlich des ersten Patiententags zu ITP, SAA, PNH in Dresden stattfand. An einem verlängerten Wochenende nutzten wir ausführlich die Gelegenheit zu intensiven und tiefgehenden Diskussionen über die Weiterentwicklungen unseres Vereins. Zuerst haben wir unsere Arbeitsfelder zusammengetragen und anschließend priorisiert, da wir unsere knappen Ressourcen sorgfältig planen wollten.

Als erstem Schwerpunkt haben wir uns unseren Regionalgruppen und Mitgliedern gewidmet. Da die Nachfrage nach Präsenztreffen schlecht vorhersehbar ist, wollen wir gemeinsam mit den Leitern der Regionalgruppen Treffen zum Austausch abhalten, um Unterstützung anzubieten. Weiterhin möchten wir einen neuen Leiter für die Gruppe “Nord” finden und der neu geplanten Gruppe “Süd” eine Mentorin für das erste Jahr zur Seite stellen. Außerdem haben wir uns vorgenommen, dem rückläufigen Trend unserer Mitgliederzahlen entgegenzuwirken und aktiv neue Mitglieder zu gewinnen.

Der zweite Schwerpunkt lag auf unseren Informationsmaterialien.
Hierzu haben wir uns ausführlich mit der inhaltlichen Überarbeitung bzw. Neuerstellung unserer Broschüren zu Aplastischer Anämie & PNH auf Deutsch, Englisch und Türkisch beschäftigt. Natürlich muss dann auch unsere mehrsprachige Website aktualisiert und ergänzt werden. Da dies noch einige Monate in Anspruch nehmen wird, können wir uns mit weiteren möglichen Sprachen frühestens in 2024 beschäftigen. Erstmals wollen wir in diesem Jahr ein krankheitsspezifisches Videoprojekt starten, für das allerdings noch einige Vorabklärungen notwendig sind. Für 2025 ist ein hämatologischer Patiententag in Berlin geplant, an dem wir uns aktiv mit Veranstaltungen zu unseren Erkrankungen, Stammzelltransplantationen und Fatigue einbringen wollen.

 

Der Vorstand unseres Vereins: Anke Dietz, Rainer Göbel und Ulrike Göbel

 
Im Bereich Öffentlichkeitsarbeit sehen wir einen weiteren Schwerpunkt. Seit wir vor 2 Jahren die englische Broschüre, das deutsche Faltblatt und die Website mit einem neuen Design versehen haben, soll unsere neue Corporate Identity in allen Materialien Anwendung finden, was für die übrigen Informationsprodukte und das Rollup gilt. Weiterhin wollen wir unsere personellen Kapazitäten bevorzugt für das Angebot von Infoständen auf Patiententagen einsetzen und an wissenschaftlichen Kongressen lediglich teilnehmen, um die dort gewonnenen Informationen aufzubereiten und zu veröffentlichen bzw. für die Beratung zu nutzen, statt die dortigen Teilnehmer an einem selbst betreuten Stand zu informieren.

Aber auch organisatorische Themen wurden behandelt. Beispielsweise haben wir neue Ansätze zur Gewinnung von Unterstützern diskutiert. Zur Wartung der Website haben wir Überlegungen angestellt und die Finanzrichtlinie von 2018 aufgrund gestiegener Preise bei den Reisekosten angepasst. Bei der Bearbeitung der Anfragen versprechen wir uns Erleichterung durch unsere studentische Mitarbeiterin und die Interessenvertretung werden wir fortsetzen wie bisher.
Den Abschluss bildete ein kurzer Rundgang durch die Innenstadt, um wenigstens die wichtigsten Sehenswürdigkeiten Dresdens von unserem Vorstandsmitglied Anke, die hier mehrere Jahre gelebt hatte, erklärt bekommen zu haben.

Fazit: Es tat sehr gut, gemeinsam an einer Präsenzveranstaltung teilzunehmen und den persönlichen Kontakt für intensive und richtungsweisende Gespräche für die zukünftige Entwicklung des Vereins zu nutzen. Da wir viel Klarheit gewonnen und eine gemeinsame Strategie entwickelt haben, werden wir versuchen, diese positive Erfahrung im nächsten Jahr zu wiederholen.

Text: Rainer Göbel