Vorstands-Klausurtagung 2025

 

Gegenseitiges Kennenlernen und viele neue Ideen

2 Jahre nach unserem letzten Treffen war es endlich wieder soweit – vom 25.07. bis 27.07. traf sich unser Vereinsvorstand gemeinsam mit unserer studentischen Mitarbeiterin zur Klausurtagung! Dies freute uns besonders, da mit Sabine Voß und Friederike Daniel in diesem Jahr zwei neue Vorstandsmitglieder dazugekommen sind. Um ausführlich über verschiedenste vereinsbezogene Themen zu diskutieren, trafen wir uns in Stendal und nutzten das Wochenende intensiv für produktiven Austausch, gemeinsame Planung und Formulierung konkreter Ziele. Genauso wichtig war uns jedoch, dass wir uns gegenseitig besser kennenlernen und das Wochenende in schöner Erinnerung behalten können.

Struktur des Vereins

Nach einer Stärkung am Freitagabend und Samstagfrüh starteten wir in den offiziellen Teil der Tagung und besprachen uns angeregt über mehrere Stunden – zuerst über die Strukturen unseres Vereins. Dazu gehörte, dass alle ihre Vereins-E-Mailadressen benutzen können, auf welcher Plattform wir unsere Dokumente sammeln, welcher Anbieter für unsere Videotelefonie geeignet ist und welche Programme wir z.B. für das Erstellen von Beiträgen o.ä. brauchen.

Informationsmaterialien

Anschließend war ein großes Thema unsere Informationsbroschüre. Was eigentlich nur ein kurzes Gespräch über eine Vereinfachung der Sprache und Formalitäten sein sollte, entwickelte sich zu einer gemeinsamen Diskussion über ein neues Design. Selbst am nächsten Tag beim Frühstück griffen wir das Thema erneut auf und einigten uns schon auf eine neue Grundfarbe. Das neue Design werden wir zu gegebener Zeit veröffentlichen – lassen Sie sich überraschen! * Wie wir unsere Idee umgesetzt haben, erfahren Sie in diesem Artikel 🙂 *
Neben der Überarbeitung unserer Informationsbroschüre ging es auch mehrfach um die Überarbeitung unserer anderen Materialien, z.B. die Erhöhung der Barrierefreiheit unserer Website. Ein Vorschlag, um dies umzusetzen, ist das Hochladen von Erklär-Videos auch in Gebärdensprache für Menschen mit Gehörlosigkeit. Zur weiteren Material-Überarbeitung gehört zudem ein neues Design für unsere Postkarten und das Designen eines Plakats oder Mini-Rollups für die nächsten Patientenveranstaltungen. Dafür wollen wir den Fokus auf unsere Informationsmaterialien legen, um die verschiedenen Angebote übersichtlich auf einer Seite darzustellen.
Passend dazu besprachen wir unsere Teilnahme an dem jährlich stattfindenden Essener Patientenseminar am 25.09. und am Patiententag in Dresden am 15.11. – vielleicht können Sie dann schon einige der neuen Materialien begutachten.

 

 

Gewinnung neuer Mitglieder

Ein zentraler Schwerpunkt war für uns die Gewinnung neuer Mitglieder sowie die Unterstützung unserer ehrenamtlichen Arbeit. Dafür wurden konkrete Maßnahmen wie kurze Online-Vorträge zu ansprechenden Themen und mehr Sichtbarkeit auf unseren Social-Media-Kanälen entwickelt. Zudem sind Sie herzlich eingeladen, bei Interesse unseren Vorstandssitzungen beizuwohnen und einfach mal zuzuschauen.
Wir stellten fest, dass unsere Website und allgemeine Präsenz eher den Anschein erweckt, dass wir nur Informationen liefern wollen und wenig Mitarbeit wünschen.
Das Gegenteil aber ist der Fall!
So wollen wir mehr Fokus auf mögliche Mitarbeit, Unterstützung und Selbstwirksamkeit legen – mehr nach dem Motto „Sei dabei“. Dies möchten wir sowohl auf unserer Website umsetzen als auch auf unseren sozialen Medien Instagram und Facebook.

25-jähriges Vereinsjubiläum

Samstagabend aßen wir nicht nur leckeres Essen, sondern brainstormten nebenbei noch zu unserem 25-jährigen Vereinsjubiläum im nächsten Jahr. Wir wollen nicht zu viel verraten, aber halten Sie sich gerne die Juni-Wochenenden noch frei, um an einem dieser Termine gemeinsam mit uns an schönen Aktivitäten in Berlin teilzunehmen.

Vertiefung weiterer Themen

Der Sonntagvormittag diente der Vertiefung offener Themenfelder, darunter die Nutzung Künstlicher Intelligenz und wie man diese datenschutzfreundlich gestalten kann sowie weiteren Ideen für unseren Auftritt in den sozialen Medien. Jeder bekam erneut die Möglichkeit, bisher nicht angesprochene Themen einzubringen oder Besprochenes von dem Tag davor erneut aufzugreifen.

Website-Übersetzung

Eine weitere Neuigkeit ist, dass die nächsten Website-Übersetzungen anstehen. Wir stellen unsere Informationen mehrsprachig zur Verfügung, um Minderheiten in Deutschland anzusprechen, die möglicherweise nicht über ausreichend Deutschkenntnisse verfügen, um die komplexen Erkrankungen auf Deutsch zu verstehen. Während wir gerade noch am Hochladen der ukrainischen Übersetzung arbeiten, steht die nächste Sprache schon fest – Spanisch! Damit wollen wir für mehr Personen Informationen über die Erkrankungen Aplastische Anämie und PNH zur Verfügung stellen. Vorerst wollen wir aber noch Recherche betreiben, welche Informationen bereits in dieser Sprache vorliegen.

Regionalgruppen(treffen)

Als eines der letzten Herzensthemen ging es um unsere Regionalgruppen und die dazugehörigen Treffen, die leider im vergangenen Jahr an Häufigkeit abgenommen haben. Diesem Trend wollen wir entgegenwirken und haben einige Ideen dafür gesammelt. Unser Ziel ist es, im kommenden Jahr mindestens wieder ein Treffen von jeder Regionalgruppe zustande zu bringen.

Fazit

So war es ein sehr kreatives Wochenende, an welchem wir neben den soeben genannten Plänen noch viele weitere Impulse und Gedanken besprochen haben. Besonders im Fokus der nächsten Monate stehen die Überarbeitung unserer Informationsmaterialien und die Mitgliedergewinnung durch neue Veranstaltungsformate, verstärkte Social-Media-Präsenz sowie eine aktivere Ansprache an unsere Mitglieder. Wir freuen uns schon auf die nächste Vorstandsklausur und auf alles, was wir bis dahin umsetzen können. Bei Fragen oder Anregungen scheuen Sie sich nicht, uns eine E-Mail an info@aa-pnh.org zu senden.

 

Text: Lydia Möws