Author: Lydia

09/09/2023

Online-Seminar “Gemeinsam aus der Fatigue”

Person auf Sofa im Schneidersitz mit gesenktem Kopf

Zu viele Betroffene leiden unter der Fatigue, und gleichzeitig sind zu wenige Informationen leicht zugänglich. Deswegen führt das Tumorzentrum Berlin e.V. ein kostenloses Online-Seminar zu dem Thema “Gemeinsam aus der Fatigue – Wege aus der Erschöpfung” durch. Schon das dritte Mal können sich sich Betroffene und Angehörige über Fatigue-bezogene Themen informieren. Wie es zu der Diagnose kommt und was genau es mit den “typischen Symptomen” auf sich hat, sind dieses Jahr die Themenschwerpunkte. Zudem wird auf das Gebiet der Naturheilkunde eingegangen.

Wenn wir Ihr Interesse wecken konnten, halten Sie sich den 21.09.2023 von 16:00 – 19:00 Uhr frei!

Weitere Informationen zur Veranstaltung und Anmeldung

 

By Lydia
15/08/2023

AA-/PNH-Workshop im Rahmen des 26. DLH-Patientenkongresses

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Zusammenfassung des Vortrags und Online-Abruf

Einer der schönsten Aspekte der Vereinsarbeit ist der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen und Experten. Somit war unser persönliches Highlight des 26. DLH-Kongresses in Magdeburg natürlich der Workshop zur AA und PNH, der über 2 Stunden neuen intensiven Input lieferte.

Die Leitung übernahmen Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité als Vortragender und unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Göbel in der Moderation.. Sobald sich alle interessierten Zuhörenden eingefunden hatten, startete Prof. Dr. Westermann direkt mit dem ersten Teil zur Aplastischen Anämie.
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By Lydia
30/07/2023

Bericht zum 26. DLH-Patientenkongress in Magdeburg

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch


 

„Man sollte sich nicht wünschen, wieder der Mensch zu sein, der man vorher war, der noch gar nicht weiß, was er eigentlich alles kann“

– diese eindrücklichen Worte und viele weitere stammen von dem 26. bundesweiten DLH-Patientenkongress. Er fand am 17. und 18. Juni 2023 unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. med. Dimitrios Mougiakakos in Magdeburg statt und bot ein Programm voller Austausch und Reflexion, von dem die fast 300 Teilnehmer sichtlich begeistert waren.
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By Lydia
25/05/2023

AA/PNH-spezifischer Fragebogen zur Lebensqualität

Aspects of quality of life in a circle hovering above a hand

Sie sind gefragt!

Verbesserte Laborwerte, körperliche Symptomminderung, eine annähernd normalisierte Lebenserwartung – und trotzdem lässt die Behandlung hämato-onkologischer Erkrankungen noch viele Wünsche offen.

Nachdem mittlerweile verschiedene Medikamente zur Behandlung sowohl der Aplastischen Anämie als auch der PNH zur Verfügung stehen, rückt weniger das Überleben als das Leben mit guter Qualität in den Vordergrund.
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By Lydia
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