Author: Lydia

05/04/2025

Ihre Meinung ist gefragt!

Erfahrungen mit Rehakliniken

Die Rehabilitation ist ein wichtiger Schritt, um im Rahmen einer Erkrankung wie Aplastischer Anämie (AA) oder Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) wieder Lebensqualität zurück zu gewinnen. Doch die Erfahrungen mit Reha-Kliniken sind sehr unterschiedlich – während manche von tollen Erfahrungen berichten, hält sich dies bei anderen leider in Grenzen.

Wir möchten wissen:
Welche Klinik können Sie empfehlen? Welche Therapien oder Angebote haben Ihnen besonders geholfen? Gab es auch Dinge, die Sie enttäuscht haben oder auf die Sie beim nächsten Mal achten würden?

Mit Ihren persönlichen Eindrücken helfen Sie anderen Betroffenen, die passende Klinik zu finden und sich gut auf ihren Aufenthalt vorzubereiten. Auch kleine Tipps – etwa zur Organisation, zum Umgang mit dem Klinikalltag oder zur Kommunikation mit dem Personal – oder Sonstiges, was Sie uns mitteilen möchten, können viel bewirken.

Schreiben Sie uns gerne eine E-Mail mit Ihren Erfahrungen. Jeder Beitrag zählt!

By Lydia
28/02/2025

AA/PNH-Patiententag in Ulm

Einladung und Anmeldung zum 7. Ulmer AA/PNH-Patiententag

Am 22.03.2025 ist es endlich wieder soweit – es findet der AA- und PNH-Patiententag in Ulm in Präsenz statt! Wir sind wie immer dabei, zuletzt durften wir 2019 vor Ort teilnehmen, während 2021 der Patiententag pandemiebedingt virtuell abgehalten werden musste. Beim Klick auf die Jahreszahlen finden Sie unsere jeweiligen Beiträge dazu.

Schwerpunkte dieses Mal sind einige Grundlagen und neue Therapiemöglichkeiten sowie die Lebensqualität, Alltagsbewältigung und Spezialfragen. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Begegnung zwischen den einzelnen Teilnehmern untereinander sowie mit der Stiftung lichterzellen, unserem Verein und den vor Ort anwesenden Ärzten.

Der Patiententag wird um 9 Uhr starten und ca. 16 Uhr enden. Aktuell können Sie das Programm noch mitgestalten! Dazu können Sie auf Ihrem Anmeldeformular auf der zweiten Seite Themenwünsche und Fragen vorab mitteilen. Das fertig ausgefüllte Anmeldeformular schicken Sie bitte bis zum 07.03.2025 per E-Mail an das Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm oder senden es per Post. Die Teilnehmeranzahl ist beschränkt und die Anmeldung somit erforderlich.

Wir freuen uns schon, Sie dort zu treffen und uns mit Ihnen auszutauschen!
Anfahrt und Postadresse:
Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm
Helmholtzstraße 10
89081 Ulm

Hier geht es zu dem Flyer
Hier geht es zu dem Anmeldeformular

By Lydia
15/02/2025

Onlinetreffen

woman waving to 4 people on screen in a meeting

Wie laufen unsere Onlinetreffen ab?

Haben Sie sich schon einmal gefragt, wie unsere Online-Gruppentreffen eigentlich ablaufen? Jeden 3. Donnerstag im Monat treffen wir uns auf der datenschutzfreundlichen Plattform BigBlueButton, die Sie über Ihren Browser nutzen können. Die Bedienung ist einfach und erfordert keine Anmeldung, deswegen haben wir zu Beginn selten mit technischen Problemen zu kämpfen. Wer nicht möchte, muss die Kamera nicht einschalten. Sobald sich der letzte angemeldete Teilnehmer eingewählt hat, leitet meist unsere Vorstandsvorsitzende Ulrike Göbel das Gruppentreffen ein und stellt sich vor, falls neue Gesichter anwesend sind. Wenn dies der Fall ist, darf – wenn es möchte – „das neue Gesicht“ direkt anfangen zu sprechen. Dabei darf man frei heraus erzählen, was man auf dem Herzen hat: Seit wann hat man die Diagnose? Was bedeutet diese für einen? Wie geht es einem damit? Was sind bisherige Stolpersteine und Probleme, auf die man gestoßen ist? Was waren die Ereignisse der letzten Tage? Hat irgendjemand in der Gruppe einen Rat für einen oder eine ähnliche Situation durchgemacht? Auf die letzte Frage gehen die anderen Teilnehmer gerne schon von sich aus ein. Konkrete Beispiele aus den letzten Gruppentreffen sind z.B. die Frage, wie lange es bei den einzelnen Teilnehmern gedauert hat, bis die ATG-Therapie Wirkung gezeigt hat, oder ab wann man sich trauen könnte, den Mund-Nasen-Schutz in der Öffentlichkeit wegzulassen. Anschließend sind auch die anderen Anwesenden dran, zu erzählen, woran sie erkrankt sind und was sie aktuell belastet oder was ein positives Ereignis in der letzten Zeit war. Dabei bleibt die Vertraulichkeit der Gespräche gewahrt: Was während des Treffens besprochen wird, bleibt in unserem virtuellen Raum.

Die Stimmung während des Treffens ist optimistisch und jeder Mitwirkende hilfsbereit und verständnisvoll. So ist es mehr als empfehlenswert, selbst mal am Gruppentreffen teilzunehmen, auch wenn man vielleicht gerade zu Beginn nicht so viel reden möchte – alleine den anderen und ihren Erfahrungen zuzuhören, kann schon extrem wertvoll sein 🙂

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Melden Sie sich gern bei uns per E-Mail, wir senden Ihnen im Anschluss den Link für die Einwahl zu.

By Lydia
25/01/2025

Neues zu Ravulizumab in der Schwangerschaft

Studie zu 12 Schwangerschaften von PNH-Patientinnen

Bisher ist die Standardbehandlung bei schwangeren Patientinnen mit PNH der terminale C5-Komplement-Inhibitor Eculizumab. In Deutschland wurde jedoch eine retrospektive Fallstudie zur Fortführung der Ravulizumab-Therapie bei schwangeren PNH-Patientinnen durchgeführt, die Eculizumab mit Ravulizumab verglich. Dabei wurde rückblickend untersucht, wie Patientinnen auf diese beiden Medikamente reagierten, ohne dass die Studie im Voraus geplant oder kontrollierte Vergleichsgruppen einbezogen wurden.READ MORE

By Lydia
20/09/2024

Neu: Die Regionalgruppe Österreich

Unsere Regionalgruppen sind eine schöne Möglichkeit, sich als Patienten und Angehörige miteinander zu vernetzen. Auf den Präsenztreffen verbringen Sie z.B. einen schönen Nachmittag zusammen, berichten von Ihren eigenen Erfahrungen und planen vielleicht schon weitere Aktionen. So etwas gab es leider bisher nicht für österreichische AA- und PNH-Patienten. Umso mehr freuen wir uns, dass wir nun auch eine Regionalgruppe in Österreich haben. Geleitet wird sie von Michaela und Sebastian. Falls Sie an dem gemeinsamen Austausch interessiert sind, melden Sie sich gerne bei ihnen!

E-Mail: at@aa-pnh.org

By Lydia
06/09/2024

Globale Aufklärungskampagne für die PNH

Wir  freuen uns, über die PNH-Aufklärungskampagne der PNH Global Alliance berichten zu können, die im September angelaufen ist. Die PNH Global Alliance wurde im Dezember 2018 gegründet, um Informationen und Fachwissen auszutauschen, bei gemeinsamen Herausforderungen zusammenzuarbeiten sowie dabei die einzelnen Stimmen zu bündeln. Alle PNH-Patientenorganisationen haben die Möglichkeit, eine Mitgliedschaft anzufragen.

Die aktuelle Kampagne hat das Ziel, das Bewusstsein für die seltene Blutkrankheit Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) zu schärfen. Durch die Verbreitung von Wissen können wir die Betroffenen unterstützen und Fortschritte in Forschung und Behandlung fördern.

Die Kampagne läuft vom 6. September bis zum 12. Oktober, dem Global PNH Awareness Day (= weltweiter PNH-Aufklärungstag) – und das Beste: Jeder kann sich beteiligen! Sie können an der Aufklärungskampagne teilnehmen, indem Sie unsere Beiträge teilen und den Hashtag #PNHAwareness2024 verwenden. Zudem sind Sie herzlich eingeladen, sich an Online-Diskussionen zu beteiligen und die Beiträge zu kommentieren.

Die Kampagne ist wichtig, weil die PNH Menschen und Familien auf der ganzen Welt betrifft. Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit kann zu einer früheren Diagnose, besseren Behandlungen und mehr Unterstützung für Menschen mit PNH führen.

Gemeinsam können wir viel bewirken!

Für weitere Informationen und den bisherigen Beiträgen schaut gerne auf unseren sozialen Netzwerken vorbei:

Instagram: aaundpnhev

Facebook: aaundpnhev

LinkedIn: aaundpnhev

X: aaundpnhev

By Lydia
08/08/2024

Einladung zu einem Videodreh

Bereits vor kurzem informierten wir über die Interviews zum Thema „Gemeinsame Therapieentscheidung“ der Firma TAKEPART Media + Science. Auch jetzt soll es wieder um eine Befragung gehen, doch dieses Mal in Form eines Video-Interviews. Das Thema sind die Behandlungsmöglichkeiten bei der PNH. Manche Patienten stehen vor der Entscheidung, ob sie z.B. mit einem C5-Inhibitor oder C3-Inhibitor behandelt werden wollen. Mit Ihren persönlichen Erfahrungen können Sie dabei helfen, diese Entscheidung besser zu treffen.

Teilnahmevoraussetzungen:

  • Diagnose einer symptomatischen PNH
  • Sie haben aktuell oder in der Vergangenheit die Entscheidung zwischen zwei verschiedenen Medikamenten treffen müssen
  • Wohnort idealerweise in oder im Umkreis von Aachen

Wenn Sie die Voraussetzungen erfüllen und teilnehmen wollen, geht es weiter mit einem telefonischen Vorgespräch. Bei weiter bestehendem Interesse folgen als nächstes die Dreharbeiten. Das Interview dauert ca. 30 – 60 Minuten und es werden Fragen gestellt wie „Welche Fragen und Gedanken hatten Sie zu Ihren Behandlungsmöglichkeiten?“. Es soll im September 2024 stattfinden. Die Aufwandsentschädigung beträgt entweder 100 € oder (falls bestehend) werden die Reisekosten erstattet.

Haben Sie Lust, an einem Video-Interview zu einem wichtigen Thema teilzunehmen? Melden Sie sich gern bis zum 16.08.2024 bei uns per E-Mail oder telefonisch unter 030 549 09 40 80.

By Lydia
05/08/2024

Die neue Rare Barometer-Umfrage

Um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, ist es wichtig, Alltagseinschränkungen möglichst genau zu erfassen – und dafür gibt es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS!

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Ein Teil davon ist die Rare Barometer Umfrage, da sie den Einfluss seltener Erkrankungen auf den Alltag abfragt und die Ergebnisse anschließend an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.

Die Umfrage dauert circa 20 Minuten, kann in 25 verschiedenen Sprachen beantwortet werden und erfragt die Teilhabe an verschiedenen Aktivitäten des täglichen Lebens, wie z.B. Schule oder Arbeit. Man kann sie bis zum 8. September 2024 ausfüllen. Mit Ihrer Teilnahme können Sie Ihrer Stimme Gehör verschaffen und vielleicht sogar etwas bewirken!

Hier geht es zur Umfrage

By Lydia
02/07/2024

Einladung zum Interview

Gemeinsame Therapieentscheidung: Was ist für den Patienten wichtig?

Für Patienten und ihre Angehörigen kann die Diagnose einer schweren und noch dazu seltenen Erkrankung allein schon schwierig zu verarbeiten sein. Dazu noch eine Entscheidung über die bestmögliche Therapie fällen zu müssen, ist eine weitere Herausforderung, da der Patient den Nutzen und die Risiken der einzelnen Optionen abwägen muss. Hilfreich dafür ist die gemeinsame (partizipative) Entscheidungsfindung (engl. Shared Decision Making, SDM), bei der Patient und der behandelnde Arzt gemeinsam und auf Augenhöhe über die Möglichkeiten sprechen.

Für die Uniklinik Aachen führt die Firma TAKEPART Media + Science Interviews (Needs Assessments) mit Patienten durch, um herauszufinden, was für die Patienten wichtig ist und welche Informationen sie benötigen, um eine Entscheidung treffen zu können. Die gesammelten Hinweise werden anonym ausgewertet und können in sogenannte Entscheidungshilfen einfließen, die später Patienten und Ärzten zur Verfügung stehen sollen.

Voraussetzungen für de Teilnahme an einem Interview sind

bei Aplastischer Anämie
– Diagnose einer erworbenen Aplastischen Anämie (AA)
– Die AA muss als schwer oder sehr schwer eingestuft worden sein
– Alter ab 18 Jahre

bei PNH
– Diagnose einer PNH
– Behandlung mit einem Komplement-Inhibitor oder Empfehlung einer Behandlung mit einem Komplement-Inhibitor
– Alter ab 18 Jahre

Wenn Sie sich für die Teilnahme an einem Interview entscheiden, werden Sie zunächst ein telefonisches Vorgespräch führen, später folgt das Interview mit einer Dauer von 30-60 Minuten. Die Gespräche finden voraussichtlich im Juli/August 2024 statt. Die Höhe der Aufwandsentschädigung beträgt 50 €.

Sind Sie interessiert, bei der Erstellung der Entscheidungshilfe für die Behandlung einer AA und/oder PNH mitzumachen? Melden Sie sich gern bis zum 15.07.2024 bei uns per E-Mail oder telefonisch unter 030 549 09 40 80.

By Lydia
05/05/2024

27. DLH-Patientenkongress mit AA/PNH-Workshop

Es ist wieder soweit – schon nächsten Monat geht der DLH-Patientenkongress Leukämien und Lymphome in die 27. Runde. Dieses Jahr ist das Radisson Blu Hotel in Hamburg der Ort, in dem der inspirierende Austausch, die spannenden Vorträge und die eindrucksvollen gemeinsamen Tage stattfinden.

Los geht es am Samstag, dem 29. Juni, um 9 Uhr mit der Begrüßung und sich direkt anschließenden Vorträgen zu den Themen „Individualisierte hämatologische Therapieansätze“ und Stammzelltransplantation. Nach dem Mittagsimbiss geht es weiter mit einem Highlight des Kongresses: den Workshops zu den einzelnen Erkrankungen. Einer dieser Workshops trägt den Titel „Aplastische Anämie, Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie und Immunthrombozytopenie“ und wird von Dr. Philippe Schafhausen (UK Hamburg Eppendorf) durchgeführt. Dabei werden wichtige Aspekte der Krankheiten besprochen und ein Raum für zahlreiche Fragen geschaffen. An den informationsreichen Workshop schließen sich das Treffen unserer Gruppe Nord für Patienten und Angehörige, eine Gesprächsgruppe für Angehörige und weitere Workshops an. Auch am Sonntag gibt es noch ein Programm, für das es sich zu bleiben lohnt: Es geht u.a. um Survivorship und Spätfolgen, Rehabilitation hämatologischer Patienten und Künstliche Intelligenz.

Falls Sie das Programm anspricht, schauen Sie gerne auf der Kongress-Website vorbei und melden sich an! Wir freuen uns, Sie dort zu treffen.

By Lydia
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