09/08/2025

Essener Patiententag 2025

Programm und Anmeldeformular

Die Uniklinik Essen hat das Programm zum diesjährigen Patienten- und Angehörigenseminar Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) veröffentlicht, das am 27.09.2025 stattfindet. Das Anmeldeformular ist ebenfalls enthalten.

Am Vorabend trifft sich um 18 Uhr eine Gruppe von Patienten und Angehörigen zum lockeren Austausch in einem Essener Restaurant. Wenn Sie gern dabei sein möchten, geben Sie uns bitte bis zum 22.09.2025 per E-Mail Bescheid. Details geben wir nach Ende der Anmeldefrist bekannt.

By Ulrike
05/07/2025

Österreich

Stein bemalt mit dem Text "Don't Stop Me Now" und einer geballten Faust vor einem Stern

Bericht über das Fest für Sebastian (31.05.2025)

Ich hatte mich Ende des Jahres 2024 auf die Mitgliederbroschüre vom Aplastischen Anämie & PNH e.V. gefreut, Neuigkeiten über neue Studien, Behandlungen, die nächsten Patiententage und Treffen der Regionalgruppen zu erfahren sowie einen Rückblick der vergangenen Ereignisse zu erhalten. Es machte mich umso bestürzter zu lesen, dass Sebastian im jungen Alter mit der Erkrankung der Aplastischen Anämie nach einer Stammzelltransplantation durch eine Lungenentzündung Ende September 24 von uns gegangen ist. Da ich las, dass Sebastian mit seiner Mutter Michaela Schmitz die Regionalgruppe Österreich des Aplastische Anämie & PNH e.V. geleitet hatte und Michaela diese Regionalgruppe fortführt, schrieb ich Michaela. Ich drückte ihr mein Beileid bezüglich des Todes von Sebastian aus. So kamen wir in den Austausch über die Aplastische Anämie und wollten uns auch persönlich in Österreich kennenlernen.

WEITER

By Ulrike
25/06/2025

Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage

 

Vielleicht erinnern Sie sich, dass wir im August letzten Jahres auf die Rare Barometer-Umfrage verwiesen haben (hier geht es zu dem Artikel). Bei der Umfrage von EURORDIS ging es darum, Alltagseinschränkungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erfassen. Nun sind endlich die Ergebnisse da!

10.500 Patienten haben teilgenommen, 9.500 davon in Europa. Die europäischen Ergebnisse zeigten u.a. Folgendes:

  • 80 % der Teilnehmer leben mit Behinderungen
  • 72 % hatten Schwierigkeiten mit mind. zwei Aktivitäten (Sehen, Hören, Gehen/Treppensteigen, Erinnern/Konzentrieren, Selbstfürsorge, Kommunikation)
  • 70 % der Teilnehmenden leben mit unsichtbaren Behinderungen, 64 % mit dynamischen – beide Formen sind schwerer anerkannt und erschweren den Zugang zu Unterstützungsleistungen erheblich
  • 53 % gaben an, dass es (sehr) schwierig ist, öffentlich finanzierte Unterstützung zu erhalten (z.B. für Unterstützung in der Pflege/zu Hause oder Hilfsmittel)
  • 58 % haben Erfahrungen mit Diskriminierung in Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung und/oder Behinderung gemacht

Wenn Sie diese Ergebnisse noch einmal ausführlicher betrachten wollen, werfen Sie gerne einen Blick auf das Faktenblatt oder die ausführlichen Europäischen Ergebnisse.

Vielen Dank an alle, die teilgenommen haben! Wir freuen uns, wenn Sie auch bei der nächsten Umfrage wieder Ihrer Stimme Gehör verschaffen.

By Lydia
23/05/2025

DLH-Patientenkongress 2025

…und 30. Geburtstag der DLH!

Unser Dachverband Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) unterstützt Patienten mit Leukämien, Lymphomen und anderen hämatologischen Erkrankungen sowie ihre Angehörigen bereits seit 1995. Das ist ein Grund zum Feiern, und deshalb findet der diesjährige DLH-Patientenkongress vom 21.-22. Juni am Gründungsort in Köln statt. Es gibt in diesem Jahr zwar keinen Workshop speziell zu Aplastischer Anämie und PNH, aber wieder diverse Vorträge zu übergreifenden Themen wie Bewegung und Sport, Palliativmedizin und Patienten als Partner der Krebsforschung. Nicht zuletzt wirft Prof. Dr. Wörmann einen spannenden Blick auf „30 Jahre Hämatologie – 1995-2025“.

Schauen Sie gern in das Programm und melden sich an. Wir freuen uns, Sie auf dem Kongress zu treffen!

Weitere Informationen finden Sie auch in der Pressemitteilung der DLH zum Patientenkongress

By Ulrike
17/04/2025

7. Patiententag in Ulm am 22.03.2025

 

„Man braucht keinen Grund, um zusammen zu kommen“, waren die Worte, mit denen Prof. Dr. Schrezenmeier die freudig erwartete Veranstaltung in Ulm begann. Und dennoch gab es an diesem Tag einen sehr guten Anlass: Es fand der 7. Patienten- und Angehörigentag zu den Erkrankungen Aplastische Anämie und PNH im Universitätsklinikum Ulm in Zusammenarbeit mit der Uniklinik RWTH Aachen statt.

Um die 80 Patienten und Angehörige fanden sich am 22.03. zusammen, um spannenden Vorträgen zu lauschen und sich miteinander in angenehmer Atmosphäre auszutauschen.

Zu Beginn stellten sich die Patientenorganisationen vor, also unser Verein sowie die Stiftung lichterzellen – insbesondere für die neuen Gesichter. Die Stiftung wies auf die Möglichkeit für Patienten hin, bei Engpässen einen Reisekostenzuschuss z.B. zu einem Patiententag oder für eine Zweitmeinung bei der Stiftung zu beantragen.WEITER

By Lydia
Show more
Loading new posts...
No more posts