Verein

05/08/2024

Die neue Rare Barometer-Umfrage

Um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, ist es wichtig, Alltagseinschränkungen möglichst genau zu erfassen – und dafür gibt es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS!

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Ein Teil davon ist die Rare Barometer Umfrage, da sie den Einfluss seltener Erkrankungen auf den Alltag abfragt und die Ergebnisse anschließend an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.

Die Umfrage dauert circa 20 Minuten, kann in 25 verschiedenen Sprachen beantwortet werden und erfragt die Teilhabe an verschiedenen Aktivitäten des täglichen Lebens, wie z.B. Schule oder Arbeit. Man kann sie bis zum 8. September 2024 ausfüllen. Mit Ihrer Teilnahme können Sie Ihrer Stimme Gehör verschaffen und vielleicht sogar etwas bewirken!

Hier geht es zur Umfrage

By Daria
05/05/2024

27. DLH-Patientenkongress mit AA/PNH-Workshop

Es ist wieder soweit – schon nächsten Monat geht der DLH-Patientenkongress Leukämien und Lymphome in die 27. Runde. Dieses Jahr ist das Radisson Blu Hotel in Hamburg der Ort, in dem der inspirierende Austausch, die spannenden Vorträge und die eindrucksvollen gemeinsamen Tage stattfinden.

Los geht es am Samstag, dem 29. Juni, um 9 Uhr mit der Begrüßung und sich direkt anschließenden Vorträgen zu den Themen „Individualisierte hämatologische Therapieansätze“ und Stammzelltransplantation. Nach dem Mittagsimbiss geht es weiter mit einem Highlight des Kongresses: den Workshops zu den einzelnen Erkrankungen. Einer dieser Workshops trägt den Titel „Aplastische Anämie, Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie und Immunthrombozytopenie“ und wird von Dr. Philippe Schafhausen (UK Hamburg Eppendorf) durchgeführt. Dabei werden wichtige Aspekte der Krankheiten besprochen und ein Raum für zahlreiche Fragen geschaffen. An den informationsreichen Workshop schließen sich das Treffen unserer Gruppe Nord für Patienten und Angehörige, eine Gesprächsgruppe für Angehörige und weitere Workshops an. Auch am Sonntag gibt es noch ein Programm, für das es sich zu bleiben lohnt: Es geht u.a. um Survivorship und Spätfolgen, Rehabilitation hämatologischer Patienten und Künstliche Intelligenz.

Falls Sie das Programm anspricht, schauen Sie gerne auf der Kongress-Website vorbei und melden sich an! Wir freuen uns, Sie dort zu treffen.

By Daria
07/04/2024

Projekt lichterkidz

Logo lichterkidz

Broschüren zur AA für jüngere Patienten und ihre Familien

Nicht nur Erwachsene können an Aplastischer Anämie erkranken, sondern auch Kinder. Und nicht nur Erwachsene möchten ihre Erkrankung verstehen und aktiv etwas tun, sondern auch Kinder haben das Bedürfnis nachzuvollziehen, was in ihrem Körper vor sich geht. So hat sich die Stiftung lichterzellen mit dem Aplastic Anaemia Trust in Großbritannien, Frau Dr. Strahm vom Uniklinikum Freiburg und der Mutter eines betroffenen Kindes zusammengeschlossen und die „lichterkidz-Broschüren“ erstellt. Das sind eine Vielzahl an Prospekten, die auf verständliche und liebevolle Art und Weise die Erkrankung, ihre Behandlungsmöglichkeiten und Weiteres erklären. Auch mit der Gefühlswelt von diagnostizierten Jugendlichen setzen sich die Autoren auseinander. Die Texte bieten einen Mehrwert für die jungen Betroffenen selbst, aber auch für Angehörige oder z.B. die Schule oder Kindertagesstätte. Demnächst können die Broschüren auch in gedruckter Form bestellt werden!

Hier geht es zum „lichterkidz“-Projekt

By Daria
28/03/2024

Ostern 2024

Wir wünschen Ihnen eine schöne, erholsame Osterzeit. Passen Sie gut auf sich auf!

By Ulrike
24/12/2023

Frohe Weihnachten

Wir wünschen Ihnen schöne Weihnachtstage und für das kommende Jahr alles Gute, vor allem Gesundheit!

By Ulrike
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