Vernetzung mit AA/PNH-Betroffenen

 

Austausch mit anderen Betroffenen in Ihrer Region

Die meisten Personen, die unter einer seltenen Krankheit wie der Aplastischen Anämie (AA) oder PNH leiden, stehen mit dieser Diagnose in ihrem Bekanntenkreis zunächst einmal allein da: Da nur wenige tausend Menschen in Deutschland an AA und PNH erkrankt sind, hat aus Familie und Freundeskreis wohl kaum jemand von diesen Krankheiten jemals gehört, geschweige denn leidet selbst darunter. Das macht es für Betroffene oft nicht leicht, sich über Fragen, Sorgen, Tipps und Erfahrungen mit anderen Menschen auszutauschen.

An dieser Stelle möchten wir als Verein gemeinsam mit der Stiftung lichterzellen möglichst viele AA- und PNH-Patient.innen und Angehörige regional vernetzen, damit sich nicht nur im Internet treffen, sondern vielleicht auch bald von Angesicht zu Angesicht andere Betroffene in der Nähe zum Austausch finden. Hierzu führen wir eine Liste von Patient.innen und Angehörigen, in die Sie sich eintragen lassen können, wenn Sie möchten. Bitte senden Sie uns dazu dieses Formular ausgefüllt zu.

Alle Daten, die Sie uns nennen, werden nur bei uns und der Stiftung lichterzellen gespeichert. Wir geben sie nur an Registrierte heraus, die an uns eine Anfrage nach anderen in ihrer Region lebenden AA-/PNH-Patient.innen oder -Angehörigen stellen.

Auf der folgenden Karte können Sie sehen, wo sich bereits Patient.innen und Angehörige in die Liste haben eintragen lassen und wo unsere Regionalgruppen angesiedelt sind.

Die Farben haben die folgende Bedeutung:
ORANGE: Patient.innen mit PNH/AA
BLAU: Eltern von Kindern mit PNH/AA
GRÜN: Regionalgruppe des Aplastische Anämie & PNH e.V.
LILA: Angehörige