23/03/2022 In Erkrankung, Impfung, Infektion, Klinische Studien, Medikamente, PNH

Aktualisierung der PNH-Leitlinie

Foto: psdesign1_fotolia

 

Leitlinien sind Zusammenfassungen der aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse zu einer Erkrankung – man kann hier neben einer vollständigen Auflistung der möglichen Symptome und den zielgerichtetsten Diagnostikmethoden insbesondere die nach derzeitigem Stand bestmöglichen Behandlungsoptionen nachlesen. Sie dienen vor allem Ärztinnen und Ärzten als unverbindlicher Handlungsleitfaden, beinhalten allerdings auch für Patient.innen* interessante Informationen. Ab und an werden Leitlinien aktualisiert, damit Erkenntnisse neuer Studien in die alltägliche medizinische Praxis miteinfließen – genau dies ist in diesem Monat für die PNH-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) eingetreten. Die letzte Version stammte noch aus dem November 2019 und eine Überarbeitung war insbesondere notwendig, um Empfehlungen zum Einsatz neuer medikamentöser Therapieoptionen auf den Stand von 2022 zu bringen: Konkret ist hier die Rede von Pegcetacoplan, dem neuen C3-Komplementinhibitor, der seit Dezember 2021 in der EU unter dem Handelsnamen Aspaveli® zugelassen ist und und nach Angaben des Herstellers Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi) voraussichtlich ab April 2022 in Deutschland als Therapieoption verfügbar sein wird.WEITER

15/02/2022 In Aplastische Anämie (AA), Corona, Erkrankung, Impfung, Infektion, Klinische Studien, Pandemie, PNH, SARS-CoV-2, Studien

Neuigkeiten aus der Forschung 2021 zur COVID-19-Impfung von PNH- und AA-Patienten

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Impfung von PNH-Patienten

Ein Thema, an dem in den vergangenen zwölf Monaten sicher niemand vorbeigekommen ist, ist die Impfung gegen SARS-CoV-2. Eine neue Impfung bedeutet zunächst einmal das Fehlen von Langzeitergebnissen und validen klinischen Daten, also mussten in der Impf-Abwägung für PNH-Patienten rein theoretische Überlegungen angestellt werden:

Einerseits können Impfungen zu den Verstärkern des Komplementsystems gehören, was Hämolyse fördern und die Krankheit verschlimmern kann. Bei Patienten, die komplementinhibierende Medikamente (also bspw. Eculizumab, Ravulizumab oder Pegcetacoplan) erhalten, würde dies als Durchbruchhämolyse bezeichnet werden. Bei Patienten ohne diese Medikation würde man hier von hämolytischer Verschlechterung (Exazerbation) sprechen. WEITER

08/09/2021 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Impfung, Infektion, Klinische Studien, Medikamente, Öffentlichkeit, Patiententage, PNH, TdSE

Vorträge des Ulmer Patiententags online

Rare Disease Day Logo

In Verbindung mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen führte die Uniklinik Ulm am 06.03.2021 wieder ein AA/PNH-Patientenseminar durch. Pandemiebedingt fand es das erste Mal in virtueller Form statt und zog auch in diesem Format zahlreiche Teilnehmer.innen an.

Die Vorträge des abwechlungsreichen Programms stehen auf der Website des Zentrums für seltene Erkrankungen der Uniklinik Ulm zum Download zur Verfügung.

07/08/2021 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Impfung, Infektion, Klinische Studien, Medikamente, Patiententage, PNH

Einladung zum Essener Patienten- und Angehörigenseminar

Virtual classroom © manfredsteger on pixabay

Wir freuen uns, dass die Uniklinik Essen zu ihrem bereits 12. Patienten-und Angehörigenseminar PNH und AA einlädt. Aufgrund der anhaltenden Pandemie findet es in diesem Jahr virtuell statt: Am Samstag, 25.09.2021 werden Sie von 10 bis 12 Uhr auf den aktuellen Stand zu den Erkrankungen gebracht und haben die Gelegenheit, Fragen zu stellen.


Einladung und Link zur Teilnahme
26/07/2021 In Aplastische Anämie (AA), Impfung, Infektion, Medikamente, PNH, Umfrage, Unkategorisiert

Erinnerung: Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Wir lesen und hören es jeden Tag in der Zeitung und im Radio – der COVID-Impfbetrieb läuft auf vollen Touren und die Anzahl erst- und zweitgeimpfter Menschen in Deutschland nimmt stetig zu. Auch der Anteil geimpfter AA/PNH-Patient.innen steigt, doch ob und wie sie im Vergleich zu Gesunden auf die Impfung reagieren, ist wissenschaftlich noch nicht erfasst. Deshalb haben wir eine kurze anonyme Umfrage erstellt und bitten Sie, uns über Ihre Erfahrungen mit der Impfung zu berichten. Auch wenn Sie nicht geimpft werden können oder möchten oder an COVID-19 erkrankt waren, können Sie an der Umfrage teilnehmen. Sie helfen damit, eine aussagekräftige Datengrundlage zu schaffen, um die Versorgung von AA/PNH-Patient.innen in Zukunft weiter zu verbessern.

Die Ergebnisse der Umfrage stellen wir der Wissenschaft kostenlos zur Verfügung. Teilnehmende Patient.innen erhalten die Auswertungen auf Wunsch ebenfalls.

Die Umfrage und weitere Informationen dazu finden Sie unter dem folgenden Link: https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/ und in englischer Sprache unter https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/en/

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

29/05/2021 In Erkrankung, Impfung, Infektion, Medikamente, Umfrage, Unkategorisiert

Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben wir Sie über eine von unserem Verein in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen initiierte Umfrage informiert. Zweck dieser Umfrage ist es, die Auswirkungen, die die COVID-19-Schutzimpfung auf unsere Patient.innengruppe hat, zu erfassen. Gleichzeitig können sich aber auch von einer COVID-19-Erkrankung genesene AA/PNH-Patient.innen an der Umfrage beteiligen.

Wir haben die Umfrage unter anderem über das globale Netzwerk PNH Global Alliance weltweit bekannt machen dürfen. Mittlerweile haben bereits 72 Patient.innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und 12 Patient.innen aus Europa an unserer Befragung teilgenommen. Besonders erfreut sind wir auch über die Teilnahme von bisher 8 Patient.innen aus Australien, Iran, Kanada, der Türkei und den USA.

Damit haben wir die Chance, die Ergebnisse dieser Umfrage der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen um zukünftig eine bessere Versorgung für unsere doch recht kleine Patient.innengruppe zu ermöglichen.

Um aussagekräftige Ergebnisse zu erlangen, sind wir weiterhin auf eine rege Teilnahme von AA/PNH-Patient.innen angewiesen. Bitte schenken Sie unserer Befragung Ihre Aufmerksamkeit und nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit für die Beantwortung der anonymen Umfrage. Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

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27/04/2021 In Erkrankung, Impfung, Infektion, Medikamente, Umfrage, Unkategorisiert

Erfassung der COVID-19-Impfdaten von AA/PNH-Patient.innen

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben die ersten AA/PNH-Patient.innen ihre COVID-19-Schutzimpfung erhalten. Doch welche Auswirkungen haben die Impfung oder auch die COVID-19-Erkrankung auf unsere recht kleine Patient.innengruppe? Um Erkenntnisse darüber zu sammeln und die Ergebnisse der Wissenschaft für eine zukünftig bessere Versorgung zur Verfügung stellen zu können, führen wir in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen eine internationale Umfrage durch. Die Daten werden völlig anonym erhoben, also ohne persönliche oder personenbeziehbare Informationen. Es besteht keine Möglichkeit, dass Ihre Daten Ihnen im Nachhinein zugeordnet werden können.

Wenn Sie weitere Informationen bzw. Ergebnisse zu dieser Umfrage oder dem AA/PNH-Register von uns zugesandt bekommen möchten, können Sie im Nachgang zur Umfrage Ihre E-Mail-Adresse angeben. Diese wird getrennt von den Umfragedaten gespeichert.

Die Umfrage ist unter folgendem Link aufzurufen: https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme! Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

Wir freuen uns, wenn Sie nach Beantwortung der Umfrage weitere AA/PNH-Patient.innen darüber informieren. Wenn Sie Fragen oder Anregungen haben, melden Sie sich gerne per E-Mail an info(at)aa-pnh.de bei uns.

02/02/2021 In Erkrankung, Impfung, Infektion, Klinische Studien, Medikamente

Empfehlungen der Uniklinik Ulm zur COVID-19-Impfung bei AA/PNH veröffentlicht

Vor wenigen Wochen begannen in Deutschland die Impfungen gegen das SARS-CoV-2-Virus. Wie in unserem letzten virtuellen Gruppentreffen angekündigt, hat nun das Universitätsklinikum Ulm als eines der deutschlandweit wichtigsten AA-/PNH-Zentren hierzu ein Empfehlungsschreiben veröffentlicht. Die wichtigsten Inhalte fassen wir im Folgenden kurz für Sie zusammen.WEITER
08/07/2020 In Erkrankung, Infektion, Medikamente, Studien

Umfrage der Uniklinik Aachen zu Folgen der COVID-19-Pandemie für AA-/PNH-Patienten

Da aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie viel Unruhe entsteht und auch täglich neue Fragen aufkommen, hat die Uniklinik Aachen unter Leitung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier eine Umfrage (sog. Soci-Survey) entwickelt. Damit möchte die Klinik auch dem Wunsch vieler Patienten entsprechen, Daten über die aktuelle COVID-19-Situation zu sammeln und auszuwerten, um so über die Auswirkungen der Pandemie auf das persönliche Leben und die medizinische Versorgung zu erfahren sowie Kenntnisse über den Verlauf und die Häufigkeit von COVID-19 speziell bei Patienten mit PNH und/oder AA bzw. Dyskeratosis congenita (DKC) zu erlangen.WEITER