Verein
29/03/2023
Tag der Seltenenen Erkrankungen in Mainz
Informationsveranstaltung im Haus der Jugend
Aplastische Anämie? Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie? Worte, die uns nach viel Übung gut über die Lippen gehen, kommen unseren Bekannten im Gespräch oft wie Zungenbrecher vor. Kein Wunder – über beide Erkrankungen wird jenseits von Betroffenenkreisen kaum gesprochen. Das liegt daran, dass es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt (nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen). Selten meint in diesem Kontext jedoch keinesfalls unbedeutend: Insgesamt gibt es circa 8.000 Seltene Erkrankungen und in Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen betroffen.
WEITER
26/02/2023
Treffen unserer Gruppe Rhein-Main
Gruppentreffen in Mainz
Am kommenden Freitag, 03.03.2023 trifft sich unsere Regionalgruppe Rhein-Main endlich wieder in Präsenz! Ab 19 Uhr sind „alte“ und „neue“ Gesichter in der Trattoria Da Arnaldo, Wallstraße 56, 55122 Mainz herzlich willkommen.
Michael freut sich auf Eure Anmeldungen per E-Mail
10/09/2021
Ravulizumab für Kinder zugelassen
Ravulizumab (Handelsname Ultomiris®) wurde kürzlich für Kinder und Jugendliche zugelassen. Bereits seit Juli 2019 ist der Einsatz von Ravulizumab zur Behandlung der PNH bei Erwachsenen zulässig (wir berichteten), seit 2020 in der konzentrierteren Form. Vor kurzem erfolgte laut dem Hersteller Alexion Pharmaceuticals, Inc. auch die Genehmigung der Europäischen Kommission zum Einsatz bei Kindern ab 10 kg Körpergewicht und Jugendlichen.
Loading new posts...
No more posts
