Erkennung seltener Erkrankungen in der Notaufnahme

Studie der Charité am Beispiel der PNH

Mussten Sie schon einmal wegen Ihrer seltenen Erkrankung in die Notaufnahme? Möglicherweise war Ihre Diagnose zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht bekannt, und die Ärzte rätselten, warum Sie so wenig Blut hatten, an Blutungen litten, Infekte Sie ungewöhnlich schwächten oder Sie vielleicht Anzeichen einer Thrombose zeigten? Bei Patienten mit seltenen Erkrankungen kann bis zur Diagnosestellung kostbare Zeit vergehen, weil die Krankheiten nicht gut bekannt sind. So verstreichen mitunter Monate, in denen eine Therapie die Risiken und Symptome bereits hätte lindern können. Dies kann auch Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH betreffen.

Die Charité führt eine Studie durch, um die Erfahrungen von Patienten mit bestimmten seltenen Erkrankungen zu sammeln und Empfehlungen zur schnelleren Identifizierung dieser Patientengruppe in der Notaufnahme (nicht nur der Charité) zu erstellen. Eine dieser “Modellerkrankungen” ist die PNH.

Wenn Sie dazu beitragen möchten, dass seltene Erkrankungen in der Notaufnahme künftig besser und schneller erkannt werden, haben Sie als PNH-Patient die Möglichkeit, an der Studie teilzunehmen. Sie werden nach Ihren Erfahrungen mit der PNH und Ihrer Patientengeschichte sowie ggf. konkreten Erfahrungen in der Notaufnahme gefragt, Sie müssen aber nicht wegen Ihrer PNH in der Notaufnahme gewesen sein. Das Mindestalter für die Teilnahme beträgt 16 Jahre.

Weitere Informationen zur Studie enthält der Flyer der Charité