Global PNH Advocacy Forum
der PNH Global Alliance in Barcelona
Im September 2025 trafen sich drei Tage lang 16 aktive und zukünftige Patientenvertreter aus aller Welt in Castelldefels bei Barcelona, um sich über landesspezifische, aber auch globale Bedürfnisse der Patienten auszutauschen, die Arbeit der Patientenvertretung in der PNH Global Alliance und darüber hinaus kennenzulernen und sich miteinander zu vernetzen.
Durchgeführt wurde das Forum von unserem Dachverband PNH Global Alliance mit dem Ziel, die internationale Zusammenarbeit mit den Patienten-Organisationen voranzutreiben und den Patienten damit eine globale Stimme zu verschaffen. Unser Verein wurde durch unsere Vorsitzende Ulrike Göbel vertreten, die auch im Vorstand der PNH Global Alliance mitwirkt und damit an der Durchführung des Forums beteiligt war.
Nachdem alle Teilnehmer eingetroffen waren, startete das Forum am ersten Tag, dem 12.09., mit einer Vorstellungsrunde und der Definition von Zielen. Schnell wurde klar, dass die Teilnehmer bereits ein Gemeinschaftsgefühl verband, obwohl sich viele zuvor noch nicht begegnet waren. Zu wissen, mit der Diagnose nicht allein zu sein und sich gemeinsam für die Bedürfnisse der Patienten engagieren zu können, sorgte von Beginn an für ein verständnisvolles Miteinander. Der erste Abend klang mit einem gemeinsamen Abendessen aus.
Der nächste Tag war gefüllt mit Workshops und Diskussionen zum Beispiel über den aktuellen Stand bei der PNH, das IPIG-PNH-Register (siehe Seite 8) und die Identifizierung von Patientenbedürfnissen. Live zum Programm hinzugeschaltet wurden diejenigen Patienten und Patientenvertreter, die nicht persönlich nach Barcelona kommen konnten, aber wenigstens virtuell dabei sein wollten. So kamen am Ende Teilnehmer aus Brasilien, Chile, Dänemark, Deutschland, England, Frankreich, Indien, Kanada, Malaysia, Nepal, Neuseeland, den Philippinen, Polen, Rumänien, Serbien, der Ukraine sowie den USA zusammen.
Zwischendurch gab es ausreichend Pausen, die entweder zur Erholung genutzt wurden oder für die begleitenden Interviewaufnahmen, die zusammen mit Fotoeindrücken in den sozialen Medien gepostet wurden.
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Der Tag endete mit einer Stadtführung durch den nahegelegenen Ort Sitges, damit die Teilnehmer die Umgebung in schöner Atmosphäre kennenlernen konnten.
Am letzten Tag des Forums ging es noch einmal verstärkt um die Möglichkeiten der Zusammenarbeit und Ideen für künftige gemeinsame Projekte, aber auch Gedanken zum Forum und einen Rückblick auf drei ereignisreiche Tage, die einmal mehr gezeigt haben, wie wichtig und bereichernd es ist, mit Gleichgesinnten und -Betroffenen zusammenzukommen und zu arbeiten.
