PNH

08/07/2026

Update zu Ravulizumab in der Schwangerschaft

Im vergangenen Jahr haben wir unseren Beitrag „Neues zu Ravulizumab in der Schwangerschaft“ veröffentlicht. Zur Erinnerung: In der Studie, über die wir berichteten, wurden 12 Schwangerschaften auf die Auswirkungen von Eculizumab und Ravulizumab untersucht. Zusammenfassend konnte man sehen, dass sich unter Ravulizumab bislang überwiegend gute mütterliche und kindliche Verläufe gezeigt haben. Für genauere Informationen verweisen wir gerne erneut auf unseren Beitrag.

2025 sind weitere Fälle in die Studie mit aufgenommen worden. Eingeschlossen sind mittlerweile insgesamt 16 PNH-Patientinnen, deren insgesamt 19 Schwangerschaften mit Ravulizumab mit 8 früheren Schwangerschaften mit Eculizumab verglichen wurden.WEITER

By Daria
13/12/2025

„Sag ich’s?“

Logo: Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation (Hrsg.) (2021). Sag ich’s? Chronisch krank im Job. Ein interaktives Online-Tool zur Frage der Offenlegung gesundheitlicher Beeinträchtigungen im Arbeitsleben. Verfügbar unter www.sag-ichs.de

Wie gehe ich mit meiner chronischen Erkrankung am Arbeitsplatz um?

Mehrere von Ihnen standen bestimmt schon vor der Entscheidung, wie, wann und ob man überhaupt seine chronische Erkrankung, z.B. Aplastische Anämie oder PNH, auf der Arbeit ansprechen sollte. Leider gibt es keinen Leitfaden dafür, wie solche Situationen am besten zu meistern sind. Kleine Hilfen gibt es aber zum Glück trotzdem, z.B. das Projekt „Sag Ich’s?“ der Universität Köln. Auf der Website können Sie an einer Umfrage bzw. Selbsttest teilnehmen, wobei Sie verschiedene Fragen gestellt bekommen. Bei den Fragen geht es unter anderem um Ihr Arbeitsumfeld, Ihren Umgang mit Ihrer Erkrankung, Ihre Ressourcen und vieles Weiteres. Zum Abschluss erhalten Sie eine Auswertung, die Ihre Antworten zusammenfasst, Ihr Arbeitsumfeld einschätzt und Ihnen Empfehlungen gibt, wie Sie in einem solchen am besten mit Ihrer Erkrankung umgehen können. Dies ist zwar keine 1:1 übertragbare Einschätzung, aber kann eine sinnvolle Hilfestellung darstellen, wenn man selbst erst einmal nicht mehr weiter weiß. Zusätzlich zu dem Selbsttest gibt es auf der Website mehrere Artikel mit Informationen zu Rechten, Beratung sowie Unterstützung und Weiterem.

Wir sind sehr froh darüber, dass solche Projekte existieren. Falls Ihnen noch weitere dieser Art einfallen, über die wir auch informieren könnten, schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an info@aa-pnh.org

Hier geht es zu der Website 

By Daria
12/12/2025

Patiententag in Dresden am 15.11.2025

Kurzweiliger, informativer Samstagvormittag

Bereits zum zweiten Mal fand in Dresden ein halbtägiger Patiententag ITP/SAA/PNH statt, zu dem die Uniklinik Dresden eingeladen hatte.

Die Veranstaltung begann mit zwei Vorträgen zu Fatigue und Sozialrechtlichem, bevor sich die Teilnehmer nach Krankheitsbildern getrennt aufteilten. Betroffene mit Aplastischer Anämie und PNH begaben sich in einen separaten Hörsaal und wurden von Prof. Schubert hinsichtlich Diagnose und Behandlung auf den aktuellen Stand zu den beiden Erkrankungen gebracht.
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By Ulrike
03/12/2025

Entscheidungshilfen zu Aplastischer Anämie und PNH


 

Welche Therapie ist die richtige für mich?

Patientinnen und Patienten werden heute zunehmend in ihre Therapieentscheidungen einbezogen. Das eröffnet wertvolle Möglichkeiten, kann aber anfangs verunsichern. Um einer eventuellen Überforderung entgegenzuwirken, wurde das SHARE TO CARE-Programm ins Leben gerufen, bei dem die Firma TAKEPART Media + Science GmbH in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Aachen und mit Unterstützung der Patientenorganisationen Entscheidungshilfen erstellt hat. Diese sollen sowohl Patienten als auch Angehörigen, Pflegepersonal und Ärzten helfen, Entscheidungen zu treffen, die auf die individuelle Lebenssituation und persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten sind. Es werden nicht nur die Therapiemöglichkeiten erläutert, sondern auch die Erkrankungen anschaulich von den Aachener AA/PNH-Spezialisten erklärt. Außerdem berichten Patienten von ihren Erfahrungen. Wir waren an der Rekrutierung der Patienten ebenso beteiligt wie an den Patienten-Interviews und dem User-Testing und freuen uns, dass die Entscheidungshilfen jetzt online abrufbar sind.

Klicken Sie sich gerne mal durch und schauen Sie, ob die Entscheidungshilfen Ihnen wertvolle Informationen und Anregungen für Ihr nächstes Arztgespräch bieten können. Auch wir freuen uns, wenn Sie uns Anmerkungen und eventuelle Verbesserungsvorschläge zu dem Programm zukommen lassen.

Hier geht es zu den Entscheidungshilfen für die Aplastische Anämie und die PNH

By Daria
21/10/2025

Global PNH Advocacy Forum

der PNH Global Alliance in Barcelona

Im September 2025 trafen sich drei Tage lang 16 aktive und zukünftige Patientenvertreter aus aller Welt in Castelldefels bei Barcelona, um sich über landesspezifische, aber auch globale Bedürfnisse der Patienten auszutauschen, die Arbeit der Patientenvertretung in der PNH Global Alliance und darüber hinaus kennenzulernen und sich miteinander zu vernetzen.

Durchgeführt wurde das Forum von unserem Dachverband PNH Global Alliance mit dem Ziel, die internationale Zusammenarbeit mit den Patienten-Organisationen voranzutreiben und den Patienten damit eine globale Stimme zu verschaffen. Unser Verein wurde durch unsere Vorsitzende Ulrike Göbel vertreten, die auch im Vorstand der PNH Global Alliance mitwirkt und damit an der Durchführung des Forums beteiligt war.
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By Ulrike
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