PNH

Iptacopan in den USA zugelassen

Erstes PNH-Medikament zur oralen Einnahme

Mit Iptacopan wurde im Dezember 2023 in den USA das erste PNH-Medikament zugelassen, das als Faktor B-Inhibitor in der Komplementkaskade des Immunsystems über den sogenannten Alternativen Pfad wirkt. Die Auswertung der 48 Wochen-Daten zeigt einen klinisch relevanten Anstieg des Hämoglobinwerts und die Vermeidung von Transfusionen. Die Fragebögen zur Lebensqualität deuten auf Verbesserungen der Fatigue, der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und krankheitsbezogener Symptome hin. Die Studien wurden sowohl bei zuvor unbehandelten als auch bei vorbehandelten Patienten durchgeführt. Die Kapsel muss zweimal täglich eingenommen werden. Die Zulassung in der EU wird für Mitte 2024 erwartet.

Quellen (alle englischsprachig):
Zulassung durch die FDA
Zusammenfassung der 48 Wochen-Daten
Verbesserung der Lebensqualität

AA-/PNH-Workshop im Rahmen des 26. DLH-Patientenkongresses

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Zusammenfassung des Vortrags und Online-Abruf

Einer der schönsten Aspekte der Vereinsarbeit ist der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen und Experten. Somit war unser persönliches Highlight des 26. DLH-Kongresses in Magdeburg natürlich der Workshop zur AA und PNH, der über 2 Stunden neuen intensiven Input lieferte.

Die Leitung übernahmen Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité als Vortragender und unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Göbel in der Moderation.. Sobald sich alle interessierten Zuhörenden eingefunden hatten, startete Prof. Dr. Westermann direkt mit dem ersten Teil zur Aplastischen Anämie.
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Bericht zum 26. DLH-Patientenkongress in Magdeburg

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch


 

„Man sollte sich nicht wünschen, wieder der Mensch zu sein, der man vorher war, der noch gar nicht weiß, was er eigentlich alles kann“

– diese eindrücklichen Worte und viele weitere stammen von dem 26. bundesweiten DLH-Patientenkongress. Er fand am 17. und 18. Juni 2023 unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. med. Dimitrios Mougiakakos in Magdeburg statt und bot ein Programm voller Austausch und Reflexion, von dem die fast 300 Teilnehmer sichtlich begeistert waren.
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AA/PNH-spezifischer Fragebogen zur Lebensqualität

Aspects of quality of life in a circle hovering above a hand

Sie sind gefragt!

Verbesserte Laborwerte, körperliche Symptomminderung, eine annähernd normalisierte Lebenserwartung – und trotzdem lässt die Behandlung hämato-onkologischer Erkrankungen noch viele Wünsche offen.

Nachdem mittlerweile verschiedene Medikamente zur Behandlung sowohl der Aplastischen Anämie als auch der PNH zur Verfügung stehen, rückt weniger das Überleben als das Leben mit guter Qualität in den Vordergrund.
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Bericht vom Patiententag in Dresden 2023

Prof. Schubert auf dem 1. Patiententag ITP/SAA/PNH in Dresden

Fatigue, Therapien, Patientenorganisationen und Austausch

Erstmalig veranstaltete Prof. Dr. med. Jörg Schubert (Chefarzt für Hämatologie und Onkologie der Elblandkliniken Riesa) in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Dresden am 29.04.2023 einen Patiententag für AA/PNH- sowie ITP-Patienten in Dresden.

Prof. Schubert bot ein abwechslungsreiches Programm für Patienten und Angehörige in schönem Ambiente und mit der Möglichkeit des persönlichen Austauschs sowohl mit den Ärzten als auch den Patienten untereinander. Den Beginn der Vorträge machte Frau Dipl.-Psych. Beate Hornemann. Sie referierte sehr lehrreich und unterhaltsam über das Thema „Fatigue – was muss ich wissen, was kann ich tun?“ und stellte die Säulen der Symptomlinderung der Fatigue vor.
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Umfrage für PNH-Patienten

Woman filling in survey on mobile phone

Wie werden Sie behandelt?

Für diejenigen unter uns Patienten, die an einer PNH erkrankt sind, bewegt sich eine ganze Menge zur Zeit. Je mehr Medikamente zur Verfügung stehen werden, desto wichtiger ist es für uns zu wissen, inwiefern sich die Medikamente unterscheiden.

Um zu verstehen, wie gut Sie über die aktuellen Therapieoptionen informiert sind und wie Sie behandelt werden, möchten wir (Stiftung lichterzellen und unser Verein) Sie einladen, an der Umfrage „Therapie bei PNH” teilzunehmen. Die Umfrage richtet sich an Patienten mit PNH und dauert zwischen zwei und fünf Minuten. Die Antworten sollen uns auch helfen, um Sie besser unterstützen zu können und ggf. Webinare zu entwickeln, die relevant und interessant für Sie sind und die Ihnen helfen.

Um an der Befragung teilzunehmen, klicken Sie bitte auf folgenden Link: https://survey.lamapoll.de/Therapie-bei-PNH

Vielen Dank im Voraus!

Treffen unserer Gruppe Rhein-Main

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Gruppentreffen in Mainz

Am kommenden Freitag, 03.03.2023 trifft sich unsere Regionalgruppe Rhein-Main endlich wieder in Präsenz! Ab 19 Uhr sind “alte” und “neue” Gesichter in der Trattoria Da Arnaldo, Wallstraße 56, 55122 Mainz herzlich willkommen.

Michael freut sich auf Eure Anmeldungen per E-Mail

Begriffserklärung

Begriff der Woche: Differenzialblutbild

Noch immer werden Patient.innen häufig mit medizinischen Fachbegriffen überladen. Das kann gerade bei der Diagnose und zu Beginn ihrer Erkrankung eine Herausforderung sein, denn nicht immer haben Mediziner.innen Zeit für Erklärungen.

An dieser Stelle beschreiben wir zunächst bis Januar 2023 jede Woche einen Fachbegriff. Was verbirgt sich zum Beispiel hinter “Hämatopoese” oder “Retikulozyten”? Los geht es mit Begriffen rund um das Thema Blut. Wir wünschen Ihnen viel Spaß!

 

 

P.S. Wussten Sie schon? Zahlreiche Fachbegriffe haben wir in unserem Glossar erklärt, und auf den einzelnen Seiten unserer Website erhalten Sie die Erläuterung der unterstrichenen Begriffe, indem Sie mit der Maus darüberfahren oder darauf tippen.

Zusammenfassung des Essener PNH/AA-Patiententags 2022

Update zu PNH und AA

Noch nicht alle Veranstaltungen konnten dieses Jahr wieder in Präsenz stattfinden: Nachdem im vergangenen Jahr das Essener Patienten- und Angehörigenseminar PNH / AA bereits virtuell stattgefunden hat, wurde auch dieses Jahr wegen der Corona-Pandemie auf eine Präsenzveranstaltung verzichtet: Am 17.09.2022 fand das PNH- und AA-Update in Form einer Videokonferenz statt.

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