PNH

12/12/2025

Patiententag in Dresden am 15.11.2025

Kurzweiliger, informativer Samstagvormittag

Bereits zum zweiten Mal fand in Dresden ein halbtägiger Patiententag ITP/SAA/PNH statt, zu dem die Uniklinik Dresden eingeladen hatte.

Die Veranstaltung begann mit zwei Vorträgen zu Fatigue und Sozialrechtlichem, bevor sich die Teilnehmer nach Krankheitsbildern getrennt aufteilten. Betroffene mit Aplastischer Anämie und PNH begaben sich in einen separaten Hörsaal und wurden von Prof. Schubert hinsichtlich Diagnose und Behandlung auf den aktuellen Stand zu den beiden Erkrankungen gebracht.
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By Ulrike
03/12/2025

Entscheidungshilfen zu Aplastischer Anämie und PNH


 

Welche Therapie ist die richtige für mich?

Patientinnen und Patienten werden heute zunehmend in ihre Therapieentscheidungen einbezogen. Das eröffnet wertvolle Möglichkeiten, kann aber anfangs verunsichern. Um einer eventuellen Überforderung entgegenzuwirken, wurde das SHARE TO CARE-Programm ins Leben gerufen, bei dem die Firma TAKEPART Media + Science GmbH in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Aachen und mit Unterstützung der Patientenorganisationen Entscheidungshilfen erstellt hat. Diese sollen sowohl Patienten als auch Angehörigen, Pflegepersonal und Ärzten helfen, Entscheidungen zu treffen, die auf die individuelle Lebenssituation und persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten sind. Es werden nicht nur die Therapiemöglichkeiten erläutert, sondern auch die Erkrankungen anschaulich von den Aachener AA/PNH-Spezialisten erklärt. Außerdem berichten Patienten von ihren Erfahrungen. Wir waren an der Rekrutierung der Patienten ebenso beteiligt wie an den Patienten-Interviews und dem User-Testing und freuen uns, dass die Entscheidungshilfen jetzt online abrufbar sind.

Klicken Sie sich gerne mal durch und schauen Sie, ob die Entscheidungshilfen Ihnen wertvolle Informationen und Anregungen für Ihr nächstes Arztgespräch bieten können. Auch wir freuen uns, wenn Sie uns Anmerkungen und eventuelle Verbesserungsvorschläge zu dem Programm zukommen lassen.

Hier geht es zu den Entscheidungshilfen für die Aplastische Anämie und die PNH

By Lydia
21/10/2025

Global PNH Advocacy Forum

der PNH Global Alliance in Barcelona

Im September 2025 trafen sich drei Tage lang 16 aktive und zukünftige Patientenvertreter aus aller Welt in Castelldefels bei Barcelona, um sich über landesspezifische, aber auch globale Bedürfnisse der Patienten auszutauschen, die Arbeit der Patientenvertretung in der PNH Global Alliance und darüber hinaus kennenzulernen und sich miteinander zu vernetzen.

Durchgeführt wurde das Forum von unserem Dachverband PNH Global Alliance mit dem Ziel, die internationale Zusammenarbeit mit den Patienten-Organisationen voranzutreiben und den Patienten damit eine globale Stimme zu verschaffen. Unser Verein wurde durch unsere Vorsitzende Ulrike Göbel vertreten, die auch im Vorstand der PNH Global Alliance mitwirkt und damit an der Durchführung des Forums beteiligt war.
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By Ulrike
14/10/2025

Interview-Teilnehmer aus Österreich gesucht

Patienten, die mit Pegcetacoplan behandelt werden oder wurden

Die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) ist auf der Suche nach in ÖSTERREICH lebenden erwachsenen Patient:innen mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) und Angehörigen, welche derzeit in Behandlung mit Aspaveli® (Pegcetacoplan) sind bzw. dies waren und bereit sind, ihre Erfahrungen zu den kontrollierten Zugangsprogrammen zu teilen. Damit soll das Verständnis dieser kontrollierten Zugangsprogramme erweitert und geklärt werden, wie sie in Zukunft besser genutzt werden können.

Es ist ein 15-20 Minuten dauerndes Interview (persönlich, telefonisch oder online) vorgesehen. Es besteht kein direkter Nutzen für Sie als Teilnehmer an dem Interview, aber Ihr Mitwirken würde dazu beitragen, das Verständnis von kontrollierten Zugangsprogrammen zu erweitern und zu klären, wie sie in Zukunft besser genutzt werden können. Die Teilnahme ist noch bis zum 23.10.2025 möglich.

Wenn Sie an dem Interview teilnehmen möchten, senden Sie uns bitte für weitere Informationen eine E-Mail.

By Ulrike
30/03/2025

Hintergrund IPIG PNH-Register

Das Internationale PNH-Register geht in das IPIG-Register über

 
Der eine oder andere PNH-Patient kennt es sicherlich: Alle 6 Monate wurden Teilnehmer des Internationalen PNH-Registers, dessen Einrichtung Alexion 2007 mit der Zulassung von Eculizumab auferlegt wurde, befragt, wie es ihnen während ihrer Behandlung mit Eculizumab oder Ravulizumab z.B. in der vergangenen Woche in bestimmten Situationen ergangen ist. Das Internationale PNH-Register wird in das neue IPIG PNH-Register übergehen, das PNH-Patienten unabhängig von ihrer Behandlung einschließt und damit wesentlich umfangreicher Daten für die Erforschung der PNH erheben kann. Das IPIG PNH-Register wird nicht mehr von einem pharmazeutischen Unternehmen verantwortet, sondern von IPIG, der International PNH Interest Group, einer Gemeinschaft, der unter anderem zahlreiche auf PNH spezialisierte Mediziner weltweit angehören.

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By Ulrike
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