Ulrike anlatıyor

Kan ölçümlerimdeki ilk düzensizlikler Mart 1999’da kan bağışında bulunmak isterken (kaderin bir cilvesi mi?) bir trombozitopeni şeklinde tespit edildi. Kanama eğiliminde artış gibi herhangi bir fiziksel hastalık belirtisi görülmemişti henüz. Ancak birkaç hafta sonra eritrosit ve lökosit değerlerim de değişiverdi; anemik oldum,lökositlerde de lenfosit oranının artışına yönelik bir değişim gözlendi. İki kemik iliği ponksiyonundan ilk aşamada net bir tanı çıkmayınca, hiçbir şey yapmamış olmamak için bağışıklık baskılayıcı bir tedavi uygulandı, ta ki Ekim 1999’da bir ilave ponksiyon sonucunda „Çok ağır aplastik anemi (VSAA)” tanısı konana dek.

O dönemde artık zaten transfüzyona bağımlıydım ve tanı konduğu gün derhal hastaneye çağrıldım. Böylece ilk ATG’mi alacak ve 2007 yazına dek devam edecek olan siklosporin tedavisine başlayacaktım. ATG (tavşandan)işe yaramadı; transfüzyonları almaya devam ettim (aşağı yukarı 6 günde bir trombosit, aşağı yukarı 14 günde bir eritrosit), ayrıca zayıf düşen bağışıklık sistemimin desteklenmesi için çok miktarda da koruyucu-önleyici ilaç aldım. Elimden, bekleyip, kemik iliğinin kendine gelmesini ummaktan başka bir şey gelmiyordu.

Şubat 2000’de PNH tanısı kondu. O ara bu tanı öncelikli bir rol oynamıyordu, zira aplastik anemi tedavisi ön plandaydı. Bu kapsamda iki ay sonra ikinci ATG’yi aldım, bu kez attan. Tedaviden iki ay sonra, Haziran 2000‘de, kemik iliği, çok düşük miktarda da olsa trombosit üretimine başladı. Hiç olmazsa transfüzyonlara son vermeye ve enfeksiyon önleyici ilaç kullanımını aşama aşama bırakmaya yetecek düzeydeydi. O dönemki son dış kaynaklı eritrositlerimi Ocak 2001’de aldım; aynı dönemde de ilk belirgin PNH krizi meydana geldi.

2002’ye dek kan değerlerim giderek bir dengeye oturdu, ancak hemoglobin değeri kalıcı PNH krizlerinin habercisiydi. Bunların semptomları her ne kadar düzenli eritrosit konsantresi (2005 sonbaharından itibaren) ve prednisolon alımıyla geçici olarak hafifletilebildiyse de, yaşam kalitesini önemli oranda kısıtlayacak nitelikteydi. Beni en çok zorlayan, yoğun takatsizlikti. Buna sık sık bir de sanki karnıma baskı yapan koca bir taş varmış hissi eşlik ediyordu. Bu yüzden Haziran 2010’da Eculizumab adlı antikorla tedavim başladı. O tarihten itibaren hemoglobinüriler ortadan kalktı. Bu bana çok iyi geldi, zira PNH’ye özgü semptomları artık daha ender ve hafif yaşıyorum Bununla beraber transfüzyonlara hala gereksinim duyuyorum ve fiziksel performansım çok düşük. Lökosit ve trombosit değerlerim sabit.

2000’den beri malulen emekliyim. Bunun bana sağladığı mali güvenlik ve „özgürlük“ olanaklarını değerlendirerek 2001 ila 2006 arasında açık öğretimle bir İngiliz üniversitesinin tarih bölümünden mezun olarak daima arzuladığım bir dileğimi gerçekleştirebildim. Bu eğitim bana büyük bir keyif verdi, fakat başarılı olma baskısı beni epey yıprattı ve uzun süre odaklanarak çalışabilmemin pek mümkün olmadığını da kanıtladı.

İşverenim tüm hastalığım boyunca sürekli bana destek oldu ve 2001’den bu yana da yarı zamanlı, haftada iki yarım gün çalışmama olanak tanıdı. Bu bana, gönüllü çalışmalarımın yanında, sınırlı da olsa iş hayatında yer alarak sosyal ilişkilerimi burada da sürdürebilme fırsatı sundu. Gösterilen bu anlayış benim için çok çok değerli.

Ravulizumab’ın Temmuz 2019’da onay almasıyla birlikte, infüzyon için bir muayenehaneye ya da hastaneye iki haftada bir yerine sekiz haftada bir gitmek zorunda olma dileğim yerine geldi. Her ne kadar eritrosit değerlerim dengelendiyse de ve konsantrelere pek ihtiyacım kalmamış olsa da, hâlsizlikten hala çekiyorum. Umudum, bir kısmı klinik deney aşamasına geçmiş bulunan, hemolizi önlemekte C5 inhibitörlerinden daha etkili olan bazı ilaçlarda.

Ocak 2022’den bu yana, yeni bir PNH ilacının denendiği bir klinik araştırmada yer alıyorum. Bu tedavinin, düzenli olarak bir hastaneye veya muayenehaneye giderek infüzyon almak zorunda kalınmaksızın, günde iki kez hap içme yöntemiyle uygulanabilmesinden son derece memnunum. Bu sayede özgürlüğü bir nebze yeniden kazanabildim.

Beni bir bakıma elden ayaktan düşüren hâlsizliği üzerimden atabilme dileğim henüz yerine gelmiş değil. Sırt, kol ve bacak ağrılarım da ara ara yine ortaya çıkıyor. Ancak beni kısıtlayan bu sıkıntıların da düzeleceğine yönelik umudumu yitirmiyorum.
 
İletişim kurmak isteyenler için e-posta adresim ug-sh@web.de
 
Berlin, Mart 2023