Umfrage zu Auswirkungen der Pandemie auf AA-/PNH-Patienten

Umfrage zu Auswirkungen der Pandemie auf AA-/PNH-Patienten

Die Uniklinik Aachen hatte im Juli/August 2020 unter Federführung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier die erste Runde einer Befragung gestartet, um die Auswirkungen der SARS-CoV-2-Pandemie auf AA- und PNH-Patienten in Deutschland zu erfassen. Im Fokus standen die Verfügbarkeit von Informationen zu COVID-19 und Verzögerungen bei den Behandlungen. Wir haben uns sehr gefreut, dass die Stiftung lichterzellen und unser Verein in die Gestaltung der Umfrage einbezogen wurden.

Die Auswertung der ersten Fragerunde ergab, dass ca. 20 % der Befragten kaum oder gar keinen Zugang zu Informationen über COVID-19 hatten, die sie im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung benötigten. Ein Drittel der Patienten erhielten von ihrem behandelnden Arzt wenige oder gar keine Auskünfte dazu, auf 17 % trafen beide Aussagen zu.

Die behandelnden Ärzte hatten bei 32 % der Umfrageteilnehmer Termine verschoben, 20 % der Befragten gaben zudem an, dass ihre Therapie aufgrund der Pandemie verschoben wurde, bei 3 % der Patienten sogar eine bereits geplante stationäre Therapie. 14 % der Patienten erhielten eine (video)telefonische Beratung.

Der Mangel an Informationsmöglichkeiten über COVID-19 zum Zeitpunkt der Befragung zeigt den Bedarf an leicht zugänglichen Informationen für die Patienten. Welche Auswirkungen die Terminverschiebungen haben werden, wird beobachtet.

Die zweite Runde der Umfrage ist Anfang 2021, die dritte und letzte im Sommer 2021 vorgesehen. Wenn Sie sich an der ersten Runde beteiligt haben, nehmen Sie bitte auch an diesen Folgebefragungen teil, damit weitere Erkenntnisse über die Auswirkungen der Pandemie auf uns Patienten gewonnen werden können. Ihre Mitwirkung ist wichtig! Informationen dazu werden wir auf unserer Website veröffentlichen.