Author: Lydia

05/08/2024

Die neue Rare Barometer-Umfrage

Um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, ist es wichtig, Alltagseinschränkungen möglichst genau zu erfassen – und dafür gibt es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS!

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Ein Teil davon ist die Rare Barometer Umfrage, da sie den Einfluss seltener Erkrankungen auf den Alltag abfragt und die Ergebnisse anschließend an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.

Die Umfrage dauert circa 20 Minuten, kann in 25 verschiedenen Sprachen beantwortet werden und erfragt die Teilhabe an verschiedenen Aktivitäten des täglichen Lebens, wie z.B. Schule oder Arbeit. Man kann sie bis zum 8. September 2024 ausfüllen. Mit Ihrer Teilnahme können Sie Ihrer Stimme Gehör verschaffen und vielleicht sogar etwas bewirken!

Hier geht es zur Umfrage

By Lydia
02/07/2024

Einladung zum Interview

Gemeinsame Therapieentscheidung: Was ist für den Patienten wichtig?

Für Patienten und ihre Angehörigen kann die Diagnose einer schweren und noch dazu seltenen Erkrankung allein schon schwierig zu verarbeiten sein. Dazu noch eine Entscheidung über die bestmögliche Therapie fällen zu müssen, ist eine weitere Herausforderung, da der Patient den Nutzen und die Risiken der einzelnen Optionen abwägen muss. Hilfreich dafür ist die gemeinsame (partizipative) Entscheidungsfindung (engl. Shared Decision Making, SDM), bei der Patient und der behandelnde Arzt gemeinsam und auf Augenhöhe über die Möglichkeiten sprechen.

Für die Uniklinik Aachen führt die Firma TAKEPART Media + Science Interviews (Needs Assessments) mit Patienten durch, um herauszufinden, was für die Patienten wichtig ist und welche Informationen sie benötigen, um eine Entscheidung treffen zu können. Die gesammelten Hinweise werden anonym ausgewertet und können in sogenannte Entscheidungshilfen einfließen, die später Patienten und Ärzten zur Verfügung stehen sollen.

Voraussetzungen für de Teilnahme an einem Interview sind

bei Aplastischer Anämie
– Diagnose einer erworbenen Aplastischen Anämie (AA)
– Die AA muss als schwer oder sehr schwer eingestuft worden sein
– Alter ab 18 Jahre

bei PNH
– Diagnose einer PNH
– Behandlung mit einem Komplement-Inhibitor oder Empfehlung einer Behandlung mit einem Komplement-Inhibitor
– Alter ab 18 Jahre

Wenn Sie sich für die Teilnahme an einem Interview entscheiden, werden Sie zunächst ein telefonisches Vorgespräch führen, später folgt das Interview mit einer Dauer von 30-60 Minuten. Die Gespräche finden voraussichtlich im Juli/August 2024 statt. Die Höhe der Aufwandsentschädigung beträgt 50 €.

Sind Sie interessiert, bei der Erstellung der Entscheidungshilfe für die Behandlung einer AA und/oder PNH mitzumachen? Melden Sie sich gern bis zum 15.07.2024 bei uns per E-Mail oder telefonisch unter 030 549 09 40 80.

By Lydia
05/05/2024

27. DLH-Patientenkongress mit AA/PNH-Workshop

Es ist wieder soweit – schon nächsten Monat geht der DLH-Patientenkongress Leukämien und Lymphome in die 27. Runde. Dieses Jahr ist das Radisson Blu Hotel in Hamburg der Ort, in dem der inspirierende Austausch, die spannenden Vorträge und die eindrucksvollen gemeinsamen Tage stattfinden.

Los geht es am Samstag, dem 29. Juni, um 9 Uhr mit der Begrüßung und sich direkt anschließenden Vorträgen zu den Themen „Individualisierte hämatologische Therapieansätze“ und Stammzelltransplantation. Nach dem Mittagsimbiss geht es weiter mit einem Highlight des Kongresses: den Workshops zu den einzelnen Erkrankungen. Einer dieser Workshops trägt den Titel „Aplastische Anämie, Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie und Immunthrombozytopenie“ und wird von Dr. Philippe Schafhausen (UK Hamburg Eppendorf) durchgeführt. Dabei werden wichtige Aspekte der Krankheiten besprochen und ein Raum für zahlreiche Fragen geschaffen. An den informationsreichen Workshop schließen sich das Treffen unserer Gruppe Nord für Patienten und Angehörige, eine Gesprächsgruppe für Angehörige und weitere Workshops an. Auch am Sonntag gibt es noch ein Programm, für das es sich zu bleiben lohnt: Es geht u.a. um Survivorship und Spätfolgen, Rehabilitation hämatologischer Patienten und Künstliche Intelligenz.

Falls Sie das Programm anspricht, schauen Sie gerne auf der Kongress-Website vorbei und melden sich an! Wir freuen uns, Sie dort zu treffen.

By Lydia
07/04/2024

Projekt lichterkidz

Logo lichterkidz

Broschüren zur AA für jüngere Patienten und ihre Familien

Nicht nur Erwachsene können an Aplastischer Anämie erkranken, sondern auch Kinder. Und nicht nur Erwachsene möchten ihre Erkrankung verstehen und aktiv etwas tun, sondern auch Kinder haben das Bedürfnis nachzuvollziehen, was in ihrem Körper vor sich geht. So hat sich die Stiftung lichterzellen mit dem Aplastic Anaemia Trust in Großbritannien, Frau Dr. Strahm vom Uniklinikum Freiburg und der Mutter eines betroffenen Kindes zusammengeschlossen und die „lichterkidz-Broschüren“ erstellt. Das sind eine Vielzahl an Prospekten, die auf verständliche und liebevolle Art und Weise die Erkrankung, ihre Behandlungsmöglichkeiten und Weiteres erklären. Auch mit der Gefühlswelt von diagnostizierten Jugendlichen setzen sich die Autoren auseinander. Die Texte bieten einen Mehrwert für die jungen Betroffenen selbst, aber auch für Angehörige oder z.B. die Schule oder Kindertagesstätte. Demnächst können die Broschüren auch in gedruckter Form bestellt werden!

Hier geht es zum „lichterkidz“-Projekt

By Lydia
31/10/2023

Die typische Erkältung

Abbildung von Hilfsmitteln gegen Erkältung mit einer sich fragenden Grafil, welches zu nehmen ist

Die typische Erkältung – eine typische Indikation für Antibiotika?

 

Jeder von Ihnen hört momentan sicher wieder häufig die Sätze „Gerade geht wohl schon wieder etwas rum“ oder „Mich hat bereits die nächste Erkältung erwischt“ – doch selten hat man genaue Vorstellungen darüber, was eigentlich dahintersteckt und wie man es behandelt. Darüber möchten wir aufklären und informieren, um besser für die kommenden kalten Jahreszeiten gewappnet zu sein.

Selten zu überhören ist der Husten. Der durchschnittliche Erkältungshusten dauert WEITER

By Lydia
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