23/05/2025

DLH-Patientenkongress 2025

…und 30. Geburtstag der DLH!

Unser Dachverband Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) unterstützt Patienten mit Leukämien, Lymphomen und anderen hämatologischen Erkrankungen sowie ihre Angehörigen bereits seit 1995. Das ist ein Grund zum Feiern, und deshalb findet der diesjährige DLH-Patientenkongress vom 21.-22. Juni am Gründungsort in Köln statt. Es gibt in diesem Jahr zwar keinen Workshop speziell zu Aplastischer Anämie und PNH, aber wieder diverse Vorträge zu übergreifenden Themen wie Bewegung und Sport, Palliativmedizin und Patienten als Partner der Krebsforschung. Nicht zuletzt wirft Prof. Dr. Wörmann einen spannenden Blick auf „30 Jahre Hämatologie – 1995-2025“.

Schauen Sie gern in das Programm und melden sich an. Wir freuen uns, Sie auf dem Kongress zu treffen!

Weitere Informationen finden Sie auch in der Pressemitteilung der DLH zum Patientenkongress

By Ulrike
17/04/2025

7. Patiententag in Ulm am 22.03.2025

 

„Man braucht keinen Grund, um zusammen zu kommen“, waren die Worte, mit denen Prof. Dr. Schrezenmeier die freudig erwartete Veranstaltung in Ulm begann. Und dennoch gab es an diesem Tag einen sehr guten Anlass: Es fand der 7. Patienten- und Angehörigentag zu den Erkrankungen Aplastische Anämie und PNH im Universitätsklinikum Ulm in Zusammenarbeit mit der Uniklinik RWTH Aachen statt.

Um die 80 Patienten und Angehörige fanden sich am 22.03. zusammen, um spannenden Vorträgen zu lauschen und sich miteinander in angenehmer Atmosphäre auszutauschen.

Zu Beginn stellten sich die Patientenorganisationen vor, also unser Verein sowie die Stiftung lichterzellen – insbesondere für die neuen Gesichter. Die Stiftung wies auf die Möglichkeit für Patienten hin, bei Engpässen einen Reisekostenzuschuss z.B. zu einem Patiententag oder für eine Zweitmeinung bei der Stiftung zu beantragen.WEITER

By Lydia
05/04/2025

Ihre Meinung ist gefragt!

Erfahrungen mit Rehakliniken

Die Rehabilitation ist ein wichtiger Schritt, um im Rahmen einer Erkrankung wie Aplastischer Anämie (AA) oder Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) wieder Lebensqualität zurück zu gewinnen. Doch die Erfahrungen mit Reha-Kliniken sind sehr unterschiedlich – während manche von tollen Erfahrungen berichten, hält sich dies bei anderen leider in Grenzen.

Wir möchten wissen:
Welche Klinik können Sie empfehlen? Welche Therapien oder Angebote haben Ihnen besonders geholfen? Gab es auch Dinge, die Sie enttäuscht haben oder auf die Sie beim nächsten Mal achten würden?

Mit Ihren persönlichen Eindrücken helfen Sie anderen Betroffenen, die passende Klinik zu finden und sich gut auf ihren Aufenthalt vorzubereiten. Auch kleine Tipps – etwa zur Organisation, zum Umgang mit dem Klinikalltag oder zur Kommunikation mit dem Personal – oder Sonstiges, was Sie uns mitteilen möchten, können viel bewirken.

Schreiben Sie uns gerne eine E-Mail mit Ihren Erfahrungen. Jeder Beitrag zählt!

By Lydia
30/03/2025

Hintergrund IPIG PNH-Register

Das Internationale PNH-Register geht in das IPIG-Register über

 
Der eine oder andere PNH-Patient kennt es sicherlich: Alle 6 Monate wurden Teilnehmer des Internationalen PNH-Registers, dessen Einrichtung Alexion 2007 mit der Zulassung von Eculizumab auferlegt wurde, befragt, wie es ihnen während ihrer Behandlung mit Eculizumab oder Ravulizumab z.B. in der vergangenen Woche in bestimmten Situationen ergangen ist. Das Internationale PNH-Register wird in das neue IPIG PNH-Register übergehen, das PNH-Patienten unabhängig von ihrer Behandlung einschließt und damit wesentlich umfangreicher Daten für die Erforschung der PNH erheben kann. Das IPIG PNH-Register wird nicht mehr von einem pharmazeutischen Unternehmen verantwortet, sondern von IPIG, der International PNH Interest Group, einer Gemeinschaft, der unter anderem zahlreiche auf PNH spezialisierte Mediziner weltweit angehören.

weitere Informationen

By Ulrike
03/03/2025

wichtige Umfrage

Oberschenkel einer Person mit Tablet, auf dem eine Umfrage zu sehen ist

Aufgaben von Patientenorganisationen und pharmazeutischen Unternehmen

 
Liebe Mitpatienten und Mitpatientinnen, liebe Angehörige,

durch das Heilmittelwerbegesetz ist es pharmazeutischen Wirtschaftsunternehmen untersagt, Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente zu machen. Allerdings finden die Firmen immer mehr Wege, um ohne ein bestimmtes Medikament zu nennen, Patienten und Patientinnen auf sich aufmerksam zu machen. Sie bieten Apps an, mit denen Patienten ihre Symptome tracken können, wodurch die Firmen gleichzeitig wichtige Erkenntnisse für ihre wirtschaftliche Zielsetzung gewinnen, sie haben Social Media-Kanäle, auf denen sie über die Krankheiten informieren, zu denen sie Medikamente auf den Markt bringen, und auf denen andere Patienten berichten, wie gut sie ihr Leben meistern, sie haben Internetportale, auf denen man sich zu den Krankheiten informieren kann und sich z.B. ein Fatigue-Tagebuch downloaden kann oder die Telefonnummer für eine Beratungs-Hotline findet.

Wir, die Stiftung lichterzellen und der Aplastische Anämie & PNH e.V., fragen uns, ob wirtschaftliche Unternehmen, die anders als gemeinnützige Organisationen gewinnorientiert arbeiten, derartige Dienstleistungen anbieten sollten, weil die Unabhängigkeit nicht gewährleistet ist und Patientinnen und Patienten so möglicherweise unbewusst beeinflusst werden. Vielleicht haben Sie eine eigene Meinung dazu, und diese möchten wir mit einer kurzen Umfrage erfassen.

Wenn Sie an der Umfrage teilnehmen möchten, geben Sie uns bitte per E-Mail Bescheid, damit wir Ihnen den Link zusenden können. Wir veröffentlichen ihn an dieser Stelle bewusst nicht, um möglichen Missbrauch zu verhindern.

Sollten Sie Fragen dazu haben, melden Sie sich gern bei uns per E-Mail oder telefonisch unter 030 549 09 40 80.

Ihre Meinung ist wichtig!

By Ulrike
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