01/11/2024

Vorträge des Essener Patientenseminars 2024

Update zu AA und PNH, Stammzelltransplantation bei AA

Im Nachgang zum diesjährigen Essener Patienten- und Angehörigenseminar stehen nun die Vorträge „PNH und Aplastische Anämie: Update 2024“ von Prof. Dr. Röth und „Aplastische Anämie: Allogene Stammzelltransplantation“ von Prof. Dr. Schroeder zur Verfügung.

Auch der Termin für das 16. Essener Patienten- und Angehörigenseminar im kommenden Jahr steht fest, es findet am 27.09.2025 statt.

Download:
PNH und Aplastische Anämie: Update 2024 (7 MB)
Aplastische Anämie: Allogene Stammzelltransplantation (2 MB)

By Ulrike
20/09/2024

Neu: Die Regionalgruppe Österreich

Unsere Regionalgruppen sind eine schöne Möglichkeit, sich als Patienten und Angehörige miteinander zu vernetzen. Auf den Präsenztreffen verbringen Sie z.B. einen schönen Nachmittag zusammen, berichten von Ihren eigenen Erfahrungen und planen vielleicht schon weitere Aktionen. So etwas gab es leider bisher nicht für österreichische AA- und PNH-Patienten. Umso mehr freuen wir uns, dass wir nun auch eine Regionalgruppe in Österreich haben. Geleitet wird sie von Michaela und Sebastian. Falls Sie an dem gemeinsamen Austausch interessiert sind, melden Sie sich gerne bei ihnen!

E-Mail: at@aa-pnh.org

By Lydia
06/09/2024

Globale Aufklärungskampagne für die PNH

Wir  freuen uns, über die PNH-Aufklärungskampagne der PNH Global Alliance berichten zu können, die im September angelaufen ist. Die PNH Global Alliance wurde im Dezember 2018 gegründet, um Informationen und Fachwissen auszutauschen, bei gemeinsamen Herausforderungen zusammenzuarbeiten sowie dabei die einzelnen Stimmen zu bündeln. Alle PNH-Patientenorganisationen haben die Möglichkeit, eine Mitgliedschaft anzufragen.

Die aktuelle Kampagne hat das Ziel, das Bewusstsein für die seltene Blutkrankheit Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) zu schärfen. Durch die Verbreitung von Wissen können wir die Betroffenen unterstützen und Fortschritte in Forschung und Behandlung fördern.

Die Kampagne läuft vom 6. September bis zum 12. Oktober, dem Global PNH Awareness Day (= weltweiter PNH-Aufklärungstag) – und das Beste: Jeder kann sich beteiligen! Sie können an der Aufklärungskampagne teilnehmen, indem Sie unsere Beiträge teilen und den Hashtag #PNHAwareness2024 verwenden. Zudem sind Sie herzlich eingeladen, sich an Online-Diskussionen zu beteiligen und die Beiträge zu kommentieren.

Die Kampagne ist wichtig, weil die PNH Menschen und Familien auf der ganzen Welt betrifft. Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit kann zu einer früheren Diagnose, besseren Behandlungen und mehr Unterstützung für Menschen mit PNH führen.

Gemeinsam können wir viel bewirken!

Für weitere Informationen und den bisherigen Beiträgen schaut gerne auf unseren sozialen Netzwerken vorbei:

Instagram: aaundpnhev

Facebook: aaundpnhev

LinkedIn: aaundpnhev

X: aaundpnhev

By Lydia
08/08/2024

Einladung zu einem Videodreh

Bereits vor kurzem informierten wir über die Interviews zum Thema „Gemeinsame Therapieentscheidung“ der Firma TAKEPART Media + Science. Auch jetzt soll es wieder um eine Befragung gehen, doch dieses Mal in Form eines Video-Interviews. Das Thema sind die Behandlungsmöglichkeiten bei der PNH. Manche Patienten stehen vor der Entscheidung, ob sie z.B. mit einem C5-Inhibitor oder C3-Inhibitor behandelt werden wollen. Mit Ihren persönlichen Erfahrungen können Sie dabei helfen, diese Entscheidung besser zu treffen.

Teilnahmevoraussetzungen:

  • Diagnose einer symptomatischen PNH
  • Sie haben aktuell oder in der Vergangenheit die Entscheidung zwischen zwei verschiedenen Medikamenten treffen müssen
  • Wohnort idealerweise in oder im Umkreis von Aachen

Wenn Sie die Voraussetzungen erfüllen und teilnehmen wollen, geht es weiter mit einem telefonischen Vorgespräch. Bei weiter bestehendem Interesse folgen als nächstes die Dreharbeiten. Das Interview dauert ca. 30 – 60 Minuten und es werden Fragen gestellt wie „Welche Fragen und Gedanken hatten Sie zu Ihren Behandlungsmöglichkeiten?“. Es soll im September 2024 stattfinden. Die Aufwandsentschädigung beträgt entweder 100 € oder (falls bestehend) werden die Reisekosten erstattet.

Haben Sie Lust, an einem Video-Interview zu einem wichtigen Thema teilzunehmen? Melden Sie sich gern bis zum 16.08.2024 bei uns per E-Mail oder telefonisch unter 030 549 09 40 80.

By Lydia
05/08/2024

Die neue Rare Barometer-Umfrage

Um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, ist es wichtig, Alltagseinschränkungen möglichst genau zu erfassen – und dafür gibt es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS!

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Ein Teil davon ist die Rare Barometer Umfrage, da sie den Einfluss seltener Erkrankungen auf den Alltag abfragt und die Ergebnisse anschließend an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.

Die Umfrage dauert circa 20 Minuten, kann in 25 verschiedenen Sprachen beantwortet werden und erfragt die Teilhabe an verschiedenen Aktivitäten des täglichen Lebens, wie z.B. Schule oder Arbeit. Man kann sie bis zum 8. September 2024 ausfüllen. Mit Ihrer Teilnahme können Sie Ihrer Stimme Gehör verschaffen und vielleicht sogar etwas bewirken!

Hier geht es zur Umfrage

By Lydia
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