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Geburtstagsgeschenk der Stiftung DLH

Sabine Praß, Vorsitzende des Vorstands der Stiftung DLH, überlebt einen Scheck an Ulrike Göbel und Anke Dietz vom Aplastische Anämie& PNH e.V.

Scheckübergabe durch Sabine Praß, Vorsitzende des Vorstands der Stiftung DLH, an Ulrike Göbel und Anke Dietz vom Aplastische Anämie & PNH e.V.


Gelungene Überraschung zu unserem Jubiläum


Am 23. und 24. Juli 2022 hat in Würzburg der DLH-Patientenkongress stattgefunden. Hierüber werden wir in einem gesonderten Beitrag berichten. Vorab aber schon mal eine kleine Nachricht, die insbesondere für uns als Verein von großer Bedeutung ist: Zum 20-jährigen Vereinsjubiläum überreichte uns die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe ein besonderes Geburtstagsgeschenk, nämlich einen symbolischen Scheck über 2000 €! Hiermit haben wir überhaupt nicht gerechnet - wir haben uns riesig gefreut.

Unser 20-jähriges Bestehen feierten wir bereits im Februar 2021:WEITER

Veranstaltungen für AA-PNH-Betroffene

Gruppentreffen mit Menschenkette

Gruppentreffen und Workshop

 

Vielleicht haben Sie es schon in unserer Spalte mit den anstehenden Terminen gesehen? Im Juli finden zwei persönliche Gruppentreffen statt, die wir gern als Ergänzung zu unseren Online-Treffen anbieten:

Am 08.07.2022 trifft sich unsere Gruppe Ost in Berlin, am 22.07.2022 gibt es ein überregionales Treffen am Vorabend des DLH-Patientenkongresses in Würzburg.

Auf dem Kongress wird Frau Dr. Höchsmann (UK Ulm) einen Workshop zu AA und PNH durchführen.

Wer nicht so lange warten möchte, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, ist herzlich zu unserem Online-Treffen am 16.06.2022 eingeladen.

Bei allen Treffen freuen wir uns wie immer auf "alte Bekannte" und "neue Gesichter"!

Vernetzung mit AA/PNH-Betroffenen

Foto: Guido Grochowski_Adobe Stock

 

Austausch mit anderen Betroffenen in Ihrer Region

Die meisten Personen, die unter einer seltenen Krankheit wie der Aplastischen Anämie (AA) oder PNH leiden, stehen mit dieser Diagnose in ihrem Bekanntenkreis zunächst einmal allein da: Da nur wenige tausend Menschen in Deutschland an AA und PNH erkrankt sind, hat aus Familie und Freundeskreis wohl kaum jemand von diesen Krankheiten jemals gehört, geschweige denn leidet selbst darunter. Das macht es für Betroffene oft nicht leicht, sich über Fragen, Sorgen, Tipps und Erfahrungen mit anderen Menschen auszutauschen.

An dieser Stelle möchten wir als Verein gemeinsam mit der Stiftung lichterzellen möglichst viele AA- und PNH-Patient.innen und Angehörige regional vernetzen, damit sich nicht nur im Internet treffen, sondern vielleicht auch bald von Angesicht zu Angesicht andere Betroffene in der Nähe zum Austausch finden. Hierzu führen wir eine Liste von Patient.innen und Angehörigen, in die Sie sich eintragen lassen können, wenn Sie möchten. Bitte senden Sie uns dazu dieses Formular ausgefüllt zu.

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Interview zur Arbeit der Selbsthilfe

Interview der Initiative Cancer Survivor mit Rainer Göbel zu Selbsthilfe und BlutkrebsRainer Göbel im Interview mit Stephan Pregizer © Cancer Survivor
 

Manch eine(r) mag noch immer die Vorstellung haben, Selbsthilfe sei nichts anderes, als im Stuhlkreis zu sitzen und nur über das Thema zu reden oder gar zu jammern, in dem es in der entsprechenden Selbsthilfegruppe geht, in unserem Fall also über Krankheiten.

Tatsächlich ist es eine unserer Kernaufgaben, Patient.innen und ihren Angehörigen den Austausch untereinander zu ermöglichen, sei es in besagtem Stuhlkreis, beim gemeinsamen Restaurantbesuch, in virtuellen Treffen oder auf andere Weise. Doch unser Aufgabenspektrum ist vielfältig und wir bieten viel mehr als den Austausch. So veröffentlichen wir Informationsmaterial, sind auf Veranstaltungen mit Infoständen vertreten, besuchen Kongresse und engagieren uns in der (politischen) Interessenvertretung. Einen Einblick in die Arbeit der Selbsthilfe am Beispiel Blutkrebs gibt Rainer Göbel, Mitglied in unserem Vorstand sowie Vorsitzender unseres Dachverbands Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH), im Interview mit Stephan Pregizer von der Initiative Cancer Survivor - schauen Sie selbst:

zum Video

   

unsere virtuelle Gruppe

Mug and Notebook (c) Chris Montgomery on Unsplash

Unsere regelmäßigen virtuellen Treffen hatten wir eingeführt, als wir die Treffen der Regionalgruppen pandemiebedingt absagen mussten. Wir wussten nicht, ob sich überhaupt jemand dafür interessieren würde, vor dem Bildschirm zu sitzen und mit zunächst unbekannten Menschen über Erfahrungen mit Aplastischer Anämie und PNH zu reden. Mittlerweile ist es fast ein Jahr her, dass wir unser erstes "Probetreffen" durchgeführt haben, und unsere virtuelle Runde hat sich als eigenständige Gruppe etabliert.

Darüber freuen wir uns sehr und danken Euch für Eure Ermutigung, Empathie und Treue.

Die Treffen finden weiterhin an jedem 3. Donnerstag im Monat um 19 Uhr statt und wir freuen uns über "alte Bekannte" genauso wie über neue Gesichter.

nächstes Treffen

11. Essener Patientenseminar erfolgreich

Am 28.09.2019 veranstaltete die Uniklinik Essen bereits zum 11. Mal ihr Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA. Unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Dührsen und Herrn PD Dr. Alexander Röth bot sich wie immer ein vielseitiges und spannendes Programm, das genug Raum für Pausen und den Austausch der mehr als 200 Teilnehmer untereinander ließ.WEITER

Unterstützungsschreiben

Teilabbildung eines Schwerbehindertenausweises Haben Sie Probleme wegen Ihres Schwerbehindertenausweises? Unser Dachverband ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) hat ein Unterstützungsschreiben an das jeweils zuständige Amt* verfasst, das auf die Schwierigkeiten bei der Feststellung des Grads der Behinderung (GdB)WEITER