Nach dem Lieferengpass von “Pferde-ATG” (Atgam®), das zur Behandlung der Aplastischen Anämie eingesetzt wird, gibt es Entwarnung: Wie das Bundesministerium für Gesundheit mitteilt, hat sich die Versorgungslage mit dem Arzneimittel stabilisiert und es ist wieder in ausreichender Menge verfügbar.
Quelle: Bundesanzeiger
Einer der schönsten Aspekte der Vereinsarbeit ist der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen und Experten. Somit war unser persönliches Highlight des 26. DLH-Kongresses in Magdeburg natürlich der Workshop zur AA und PNH, der über 2 Stunden neuen intensiven Input lieferte.
Die Leitung übernahmen Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité als Vortragender und unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Göbel in der Moderation.. Sobald sich alle interessierten Zuhörenden eingefunden hatten, startete Prof. Dr. Westermann direkt mit dem ersten Teil zur Aplastischen Anämie.
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Das Programm des 14. Essener Patientenseminars am 16.09.2023 ist ganz frisch veröffentlicht. Wir freuen uns auf spannende Vorträge rund um PNH und Aplastische Anämie, aber auch viele Möglichkeiten zum Austausch der Teilnehmer untereinander!
Zur besseren Planung bittet die Klinik um Anmeldung mit diesem Formular.
„Man sollte sich nicht wünschen, wieder der Mensch zu sein, der man vorher war, der noch gar nicht weiß, was er eigentlich alles kann“
– diese eindrücklichen Worte und viele weitere stammen von dem 26. bundesweiten DLH-Patientenkongress. Er fand am 17. und 18. Juni 2023 unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. med. Dimitrios Mougiakakos in Magdeburg statt und bot ein Programm voller Austausch und Reflexion, von dem die fast 300 Teilnehmer sichtlich begeistert waren.
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Verbesserte Laborwerte, körperliche Symptomminderung, eine annähernd normalisierte Lebenserwartung – und trotzdem lässt die Behandlung hämato-onkologischer Erkrankungen noch viele Wünsche offen.
Nachdem mittlerweile verschiedene Medikamente zur Behandlung sowohl der Aplastischen Anämie als auch der PNH zur Verfügung stehen, rückt weniger das Überleben als das Leben mit guter Qualität in den Vordergrund.
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Erstmalig veranstaltete Prof. Dr. med. Jörg Schubert (Chefarzt für Hämatologie und Onkologie der Elblandkliniken Riesa) in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Dresden am 29.04.2023 einen Patiententag für AA/PNH- sowie ITP-Patienten in Dresden.
Prof. Schubert bot ein abwechslungsreiches Programm für Patienten und Angehörige in schönem Ambiente und mit der Möglichkeit des persönlichen Austauschs sowohl mit den Ärzten als auch den Patienten untereinander. Den Beginn der Vorträge machte Frau Dipl.-Psych. Beate Hornemann. Sie referierte sehr lehrreich und unterhaltsam über das Thema „Fatigue – was muss ich wissen, was kann ich tun?“ und stellte die Säulen der Symptomlinderung der Fatigue vor.
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Am kommenden Freitag, 03.03.2023 trifft sich unsere Regionalgruppe Rhein-Main endlich wieder in Präsenz! Ab 19 Uhr sind “alte” und “neue” Gesichter in der Trattoria Da Arnaldo, Wallstraße 56, 55122 Mainz herzlich willkommen.
Michael freut sich auf Eure Anmeldungen per E-Mail
Noch immer werden Patient.innen häufig mit medizinischen Fachbegriffen überladen. Das kann gerade bei der Diagnose und zu Beginn ihrer Erkrankung eine Herausforderung sein, denn nicht immer haben Mediziner.innen Zeit für Erklärungen.
An dieser Stelle beschreiben wir zunächst bis Januar 2023 jede Woche einen Fachbegriff. Was verbirgt sich zum Beispiel hinter “Hämatopoese” oder “Retikulozyten”? Los geht es mit Begriffen rund um das Thema Blut. Wir wünschen Ihnen viel Spaß!
P.S. Wussten Sie schon? Zahlreiche Fachbegriffe haben wir in unserem Glossar erklärt, und auf den einzelnen Seiten unserer Website erhalten Sie die Erläuterung der unterstrichenen Begriffe, indem Sie mit der Maus darüberfahren oder darauf tippen.
Nachdem wir vor einigen Monaten über das Update der PNH-Leitlinie berichteten, gibt es schon wieder Neuigkeiten: Auch die Aktualisierung der AA-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) ist nun veröffentlicht. Was genau eine medizinische Leitlinie ist und warum sie regelmäßig überarbeitet und neu herausgegeben wird, erklärten wir in diesem Artikel.
Noch nicht alle Veranstaltungen konnten dieses Jahr wieder in Präsenz stattfinden: Nachdem im vergangenen Jahr das Essener Patienten- und Angehörigenseminar PNH / AA bereits virtuell stattgefunden hat, wurde auch dieses Jahr wegen der Corona-Pandemie auf eine Präsenzveranstaltung verzichtet: Am 17.09.2022 fand das PNH- und AA-Update in Form einer Videokonferenz statt.