Aplastische Anämie (AA)

Veranstaltungen für AA-PNH-Betroffene

Gruppentreffen mit Menschenkette
 

Vielleicht haben Sie es schon in unserer Spalte mit den anstehenden Terminen gesehen? Im Juli finden zwei persönliche Gruppentreffen statt, die wir gern als Ergänzung zu unseren Online-Treffen anbieten:

Am 08.07.2022 trifft sich unsere Gruppe Ost in Berlin, am 22.07.2022 gibt es ein überregionales Treffen am Vorabend des DLH-Patientenkongresses in Würzburg.

Auf dem Kongress wird Frau Dr. Höchsmann (UK Ulm) einen Workshop zu AA und PNH durchführen.

Wer nicht so lange warten möchte, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, ist herzlich zu unserem Online-Treffen am 16.06.2022 eingeladen.

Bei allen Treffen freuen wir uns wie immer auf "alte Bekannte" und "neue Gesichter"!

Vernetzung mit AA/PNH-Betroffenen

Foto: Guido Grochowski_Adobe Stock

 

Die meisten Personen, die unter einer seltenen Krankheit wie der Aplastischen Anämie (AA) oder PNH leiden, stehen mit dieser Diagnose in ihrem Bekanntenkreis zunächst einmal allein da: Da nur wenige tausend Menschen in Deutschland an AA und PNH erkrankt sind, hat aus Familie und Freundeskreis wohl kaum jemand von diesen Krankheiten jemals gehört, geschweige denn leidet selbst darunter. Das macht es für Betroffene oft nicht leicht, sich über Fragen, Sorgen, Tipps und Erfahrungen mit anderen Menschen auszutauschen.

An dieser Stelle möchten wir als Verein gemeinsam mit der Stiftung lichterzellen möglichst viele AA- und PNH-Patient.innen und Angehörige regional vernetzen, damit sich nicht nur im Internet treffen, sondern vielleicht auch bald von Angesicht zu Angesicht andere Betroffene in der Nähe zum Austausch finden. Hierzu führen wir eine Liste von Patient.innen und Angehörigen, in die Sie sich eintragen lassen können, wenn Sie möchten. Bitte senden Sie uns dazu dieses Formular ausgefüllt zu.

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Neuigkeiten aus der Forschung 2021 zur COVID-19-Impfung von PNH- und AA-Patienten

Foto: Fusion Medical Animation_unsplash.com

 

Impfung von PNH-Patienten

Ein Thema, an dem in den vergangenen zwölf Monaten sicher niemand vorbeigekommen ist, ist die Impfung gegen SARS-CoV-2. Eine neue Impfung bedeutet zunächst einmal das Fehlen von Langzeitergebnissen und validen klinischen Daten, also mussten in der Impf-Abwägung für PNH-Patienten rein theoretische Überlegungen angestellt werden:

Einerseits können Impfungen zu den Verstärkern des Komplementsystems gehören, was Hämolyse fördern und die Krankheit verschlimmern kann. Bei Patienten, die komplementinhibierende Medikamente (also bspw. Eculizumab, Ravulizumab oder Pegcetacoplan) erhalten, würde dies als Durchbruchhämolyse bezeichnet werden. Bei Patienten ohne diese Medikation würde man hier von hämolytischer Verschlechterung (Exazerbation) sprechen. WEITER

AA-PNH-Neuigkeiten vom ASH-Kongress 2021

Foto: testalize.me_unsplash.com

 

Forschung spielt überall in der Medizin eine wichtige Rolle und so ist es auch in der Hämatologie – der medizinischen Fachrichtung, die sich mit Gesundheit und Krankheit des Blutes und der blutbildenden Organe befasst. Weltweit führen unzählige Kliniken und Forschungsgruppen zahlreiche Studien durch, um neue Erkenntnisse zu erlangen, die uns hämatologische Erkrankungen besser verstehen und auch besser behandeln lassen. Bei dieser schieren Menge an Erhebungen und Daten ist es gar nicht so leicht, einen Überblick über den aktuellen Stand der Forschung zu behalten. Hierfür gibt es Kongresse, auf denen die interessantesten Veröffentlichungen und Studien vorgestellt werden.

Der wichtigste internationale Kongress für Hämatologie ist der "ASH", das Annual Meeting of the American Society of Hematology (das jährliche Treffen der amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie). Im Dezember 2021 fand dieses Zusammentreffen zum 63. Mal statt. Ulrike Göbel, Vorstandsvorsitzende unseres Vereins, hat online an diesem Kongress teilgenommen. In den nachfolgend verlinkten Texten möchten wir Ihnen die wichtigsten Erkenntnisse hinsichtlich AA und PNH kurz zusammenfassen.

Veröffentlichungen

Text: Katharina von Villiez

Empfehlungen zur COVID-19-Impfung bei AA/PNH aktualisiert

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

 

Die SARS-CoV-2-Pandemie hat uns weiter fest im Griff. Viele AA/PNH-Patient.innen suchen Rat, ob sie sich (erneut) gegen das Virus impfen lassen sollen. Zwei der deutschen AA/PNH-Spezialisten, Dr. Britta Höchsmann (UK Ulm) und Dr. Jens Panse (UK Aachen), haben die bisher vorliegenden wissenschaftlichen Daten analysiert und ihre Empfehlungen zur Impfung aktualisiert. Die beiden Ärzte weisen ausdrücklich drauf hin, dass ihr Schreiben ihre persönlichen Empfehlungen enthält und keine offizielle Stellungnahme der Unikliniken oder der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) ist. Das Schreiben soll als Hilfestellung verstanden werden, bis die Stellungnahme der Expertengruppe der DGHO vorliegt.

Grundsätzlich sehen Frau Dr. Höchsmann und Herr Dr. Panse das Risiko einer Infektion mit dem SARS-CoV-2-("Corona"-)Virus als gravierender an als die möglichen Folgen der Impfung. Die beiden Experten betonen dabei, dass je nach Erkrankung und Status einige Dinge beachtet werden sollten, z.B. Zeitpunkt der Impfung, Art des Impfstoffs etc.

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte direkt den Empfehlungen zur Corona-Impfung bei AA/PNH von Frau Dr. Höchsmann und Herrn Dr. Panse.

Studieren mit unsichtbarer Behinderung – eine Betroffene erzählt

Frau am Schreibtisch, die sich Notizen macht.

 

Eine Behinderung – was ist das eigentlich?

Diese Frage lässt sich nicht so leicht beantworten, denn was gemeinhin als Behinderung aufgefasst wird, kann in vielen Formen und Ausdrucksweisen daherkommen – und dann gibt es auch noch jene Art von Behinderung, die auf den ersten Blick überhaupt nicht wahrgenommen wird: Die Rede ist von der sogenannten „unsichtbaren Behinderung“. Beispiele hierfür sind chronische Erkrankungen und Behinderungen, die mit Müdigkeit und schneller Erschöpfbarkeit einhergehen und somit die gesellschaftliche Teilhabe beeinträchtigen. Auch die Aplastische Anämie und Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie können dazuzählen. Während bei unsichtbaren Behinderungen die mögliche Stigmatisierung durch andere ab Minute eins des Kennenlernens zwar wegfällt, führt dieses Nicht-Erkennen der Behinderung aber auch zu einer manchmal überfordernden Erwartungshaltung.

Hiermit hat auch Ly Tran immer wieder zu kämpfen: Ly ist Linguistik-Studentin und berichtet in der Podcast-ReiheWEITER

Information zur Corona-Impfung bei Aplastischer Anämie

Prof. Dr. Alexander Röth von der Uniklinik Essen weist in einem DGHO-Papier auf Verdachtsfälle bei Patient.innen mit Aplastischer Anämie in Zusammenhang mit der SARS-CoV-2-("Corona"-)Schutzimpfung hin. Im Westdeutschen Tumorzentrum (WTZ) sind bei 3 Patient.innen nach der Impfung Rückfälle der Erkrankung (Rezidive) beobachtet worden. Bei 3 weiteren Patient.innen ist die Zahl der Blutplättchen (Thrombozyten) anhaltend gefallen, zudem erhielten 2 Patient.innen die Erstdiagnose der Aplastischen Anämie kurz nach der Impfung.

Patient.innen mit Aplastischer Anämie sollten sich daher bezüglich (weiterer) SARS-CoV-2-("Corona"-)Impfungen unbedingt mit ihrem behandelnden Hämatologen beraten.

Download DGHO-Papier

Dritte Impfung scheint Schutz vor Corona bei immunsupprimierender Therapie zu erhöhen

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Impfen, Impfen, Impfen – es gibt wenig andere Themen, welche die Medien, die Politik, aber auch unsere Gespräche mit Familie und Bekannten momentan so sehr dominieren: Zurecht, denn die Entwicklung von Impfstoffen gegen das Coronavirus und die steigenden „Durchimpfung“ der Bevölkerung nähren die Hoffnung darauf, diese Krise irgendwann zu überwinden.

Seit einigen Monaten jedoch gibt es Hinweise dafür, dass die Corona-Impfung nicht bei allen Menschen gleich gut wirkt: In einer Studie von März dieses Jahres wurde herausgefunden, dass Menschen unter immunsupprimierender Therapie weniger Schutz vor einer COVID-19-Infektion entwickeln können als Menschen ohne diese Medikation. Dies lässt sich einfach erklären:WEITER