Author: Ulrike

16/02/2026

25-jähriges Jubiläum des Vereins

 

Unser Verein hat Geburstag!

Gegründet wurde der Verein am 16.02.2001 als Aplastische Anämie e.V., nachdem Judith Hermanns, eine Freundin der Gründungsmitglieder, an Aplastischer Anämie verstorben war. Von Beginn an war es das Ziel des Vereins, Betroffenen zu helfen, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und die Forschung zu unterstützen. Mit viel Herzblut, zahlreichen Patientengesprächen und -informationen, Vernetzung, Besuchen von Kongressen, aber auch regionalen Aktionen wie Ständen auf Weihnachtsmärkten oder Beteiligung an Knochenmarkspendeaktionen entwickelte sich der Verein zu einem Ansprechpartner für Betroffene, Mediziner und Interessierte.

Mit der Zeit wurde klar, dass die PNH mit der Aplastischen Anämie eng verbunden ist, und zunehmend wendeten sich auch PNH-Betroffene an uns. In der Folge nannten wir daher unseren Verein 2018 in Aplastische Anämie & PNH e.V. um.

Wir blicken auf ereignisreiche Jahre zurück und freuen uns auf viele weitere Jahre für Sie und mit Ihnen!

Anlässlich unseres Jubiläums veranstalten wir mit weiteren Vereinen am 22. August in Berlin einen Patiententag Hämatologie mit anschließendem gemeinsamen Programm. Mehr dazu finden Sie demnächst hier auf unserer Website und in den sozialen Medien.

By Ulrike
12/12/2025

Patiententag in Dresden am 15.11.2025

Kurzweiliger, informativer Samstagvormittag

Bereits zum zweiten Mal fand in Dresden ein halbtägiger Patiententag ITP/SAA/PNH statt, zu dem die Uniklinik Dresden eingeladen hatte.

Die Veranstaltung begann mit zwei Vorträgen zu Fatigue und Sozialrechtlichem, bevor sich die Teilnehmer nach Krankheitsbildern getrennt aufteilten. Betroffene mit Aplastischer Anämie und PNH begaben sich in einen separaten Hörsaal und wurden von Prof. Schubert hinsichtlich Diagnose und Behandlung auf den aktuellen Stand zu den beiden Erkrankungen gebracht.
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By Ulrike
21/10/2025

Global PNH Advocacy Forum

der PNH Global Alliance in Barcelona

Im September 2025 trafen sich drei Tage lang 16 aktive und zukünftige Patientenvertreter aus aller Welt in Castelldefels bei Barcelona, um sich über landesspezifische, aber auch globale Bedürfnisse der Patienten auszutauschen, die Arbeit der Patientenvertretung in der PNH Global Alliance und darüber hinaus kennenzulernen und sich miteinander zu vernetzen.

Durchgeführt wurde das Forum von unserem Dachverband PNH Global Alliance mit dem Ziel, die internationale Zusammenarbeit mit den Patienten-Organisationen voranzutreiben und den Patienten damit eine globale Stimme zu verschaffen. Unser Verein wurde durch unsere Vorsitzende Ulrike Göbel vertreten, die auch im Vorstand der PNH Global Alliance mitwirkt und damit an der Durchführung des Forums beteiligt war.
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By Ulrike
14/10/2025

Interview-Teilnehmer aus Österreich gesucht

Patienten, die mit Pegcetacoplan behandelt werden oder wurden

Die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) ist auf der Suche nach in ÖSTERREICH lebenden erwachsenen Patient:innen mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) und Angehörigen, welche derzeit in Behandlung mit Aspaveli® (Pegcetacoplan) sind bzw. dies waren und bereit sind, ihre Erfahrungen zu den kontrollierten Zugangsprogrammen zu teilen. Damit soll das Verständnis dieser kontrollierten Zugangsprogramme erweitert und geklärt werden, wie sie in Zukunft besser genutzt werden können.

Es ist ein 15-20 Minuten dauerndes Interview (persönlich, telefonisch oder online) vorgesehen. Es besteht kein direkter Nutzen für Sie als Teilnehmer an dem Interview, aber Ihr Mitwirken würde dazu beitragen, das Verständnis von kontrollierten Zugangsprogrammen zu erweitern und zu klären, wie sie in Zukunft besser genutzt werden können. Die Teilnahme ist noch bis zum 23.10.2025 möglich.

Wenn Sie an dem Interview teilnehmen möchten, senden Sie uns bitte für weitere Informationen eine E-Mail.

By Ulrike
09/08/2025

Essener Patiententag 2025

Programm und Anmeldeformular

Die Uniklinik Essen hat das Programm zum diesjährigen Patienten- und Angehörigenseminar Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) veröffentlicht, das am 27.09.2025 stattfindet. Das Anmeldeformular ist ebenfalls enthalten.

Am Vorabend trifft sich um 18 Uhr eine Gruppe von Patienten und Angehörigen zum lockeren Austausch in einem Essener Restaurant. Wenn Sie gern dabei sein möchten, geben Sie uns bitte bis zum 22.09.2025 per E-Mail Bescheid. Details geben wir nach Ende der Anmeldefrist bekannt.

By Ulrike
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