Author: Ulrike

Treffen unserer Gruppe Rhein-Main

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Gruppentreffen in Mainz

Am kommenden Freitag, 03.03.2023 trifft sich unsere Regionalgruppe Rhein-Main endlich wieder in Präsenz! Ab 19 Uhr sind “alte” und “neue” Gesichter in der Trattoria Da Arnaldo, Wallstraße 56, 55122 Mainz herzlich willkommen.

Michael freut sich auf Eure Anmeldungen per E-Mail

Begriffserklärung

Begriff der Woche: Differenzialblutbild

Noch immer werden Patient.innen häufig mit medizinischen Fachbegriffen überladen. Das kann gerade bei der Diagnose und zu Beginn ihrer Erkrankung eine Herausforderung sein, denn nicht immer haben Mediziner.innen Zeit für Erklärungen.

An dieser Stelle beschreiben wir zunächst bis Januar 2023 jede Woche einen Fachbegriff. Was verbirgt sich zum Beispiel hinter “Hämatopoese” oder “Retikulozyten”? Los geht es mit Begriffen rund um das Thema Blut. Wir wünschen Ihnen viel Spaß!

 

 

P.S. Wussten Sie schon? Zahlreiche Fachbegriffe haben wir in unserem Glossar erklärt, und auf den einzelnen Seiten unserer Website erhalten Sie die Erläuterung der unterstrichenen Begriffe, indem Sie mit der Maus darüberfahren oder darauf tippen.

Aktualisierung der AA-Leitlinie

Foto: psdesign1_fotolia

Anpassung der AA-Therapieempfehlungen

Nachdem wir vor einigen Monaten über das Update der PNH-Leitlinie berichteten, gibt es schon wieder Neuigkeiten: Auch die Aktualisierung der AA-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) ist nun veröffentlicht. Was genau eine medizinische Leitlinie ist und warum sie regelmäßig überarbeitet und neu herausgegeben wird, erklärten wir in diesem Artikel.

WEITER

Zusammenfassung des Essener PNH/AA-Patiententags 2022

Update zu PNH und AA

Noch nicht alle Veranstaltungen konnten dieses Jahr wieder in Präsenz stattfinden: Nachdem im vergangenen Jahr das Essener Patienten- und Angehörigenseminar PNH / AA bereits virtuell stattgefunden hat, wurde auch dieses Jahr wegen der Corona-Pandemie auf eine Präsenzveranstaltung verzichtet: Am 17.09.2022 fand das PNH- und AA-Update in Form einer Videokonferenz statt.

WEITER

Gesundheitsdaten

Eine Hand wählt mit einem Stift ein Umfragefeld aus.

Umfrage zu Wert und Spendenbereitschaft von Gesundheitsdaten

Für seine Masterarbeit erfragt ein Student in einer Umfrage, ob, zu welchem Preis und mit welchen Bedenken die Teilnehmer.innen bereit sind, eigene Gesundheitsdaten an verschiedene Institutionen wie Kliniken und Forschungseinrichtungen, aber auch Wirtschaftsunternehmen zu spenden: “Mithilfe von persönlichen Gesundheitsdaten wird versucht herauszufinden, welche Ursachen unterschiedliche Krankheiten haben und wie wahrscheinlich deren Entwicklung ist. Ein weiterer Versuch liegt darin, mithilfe der Daten z. B. die unterschiedlichen Reaktionen von Patienten auf dieselben Behandlungsmethoden zu erklären. Um die Forschung zu intensivieren, benötigt man eine hohe Menge an Gesundheitsdaten.”

Die Befragung regt zum Nachdenken an, welchen Wert wir unseren Daten beimessen und wem wir sie zur Verfügung stellen würden. Wie ist Ihre Meinung?

Nachtrag: Der Zeitraum der Umfrage ist abgelaufen. Wir sind gespannt auf die Ergebnisse!

Arzt-Patienten-Kommunikation

Kopf DLH-Infoblatt Arzt-Patienten-Kommunikation

Infoblatt der DLH aktualisiert

Patient.innen fühlen sich im Dialog mit medizinischem Personal nicht immer gut aufgehoben und verstanden. Die DLH hat ihr Infoblatt zur Arzt-Patienten-Kommunikation aktualisiert, das hilfreiche Tipps für ein gelungenes Gespräch gibt:

Zum Infoblatt

Veranstaltungen für AA-PNH-Betroffene

Gruppentreffen mit Menschenkette

Gruppentreffen und Workshop

Vielleicht haben Sie es schon in unserer Spalte mit den anstehenden Terminen gesehen? Im Juli finden zwei persönliche Gruppentreffen statt, die wir gern als Ergänzung zu unseren Online-Treffen anbieten:

Am 08.07.2022 trifft sich unsere Gruppe Ost in Berlin, am 22.07.2022 gibt es ein überregionales Treffen am Vorabend des DLH-Patientenkongresses in Würzburg.

Auf dem Kongress wird Frau Dr. Höchsmann (UK Ulm) einen Workshop zu AA und PNH durchführen.

Wer nicht so lange warten möchte, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, ist herzlich zu unserem Online-Treffen am 16.06.2022 eingeladen.

Bei allen Treffen freuen wir uns wie immer auf “alte Bekannte” und “neue Gesichter”!

Aktualisierung der PNH-Leitlinie

Foto: psdesign1_fotolia


 

Anpassung der PNH-Therapieempfehlungen

Medizinische Leitlinien sind Zusammenfassungen der aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse zu einer Erkrankung – man kann hier neben einer vollständigen Auflistung der möglichen Symptome und den zielgerichtetsten Diagnostikmethoden insbesondere die nach derzeitigem Stand bestmöglichen Behandlungsoptionen nachlesen. Sie dienen vor allem Ärztinnen und Ärzten als unverbindlicher Handlungsleitfaden, beinhalten allerdings auch für Patient.innen* interessante Informationen. Ab und an werden Leitlinien aktualisiert, damit Erkenntnisse neuer Studien in die alltägliche medizinische Praxis miteinfließen – genau dies ist in diesem Monat für die PNH-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) eingetreten.

Die letzte Version stammte noch aus dem November 2019 und eine Überarbeitung war insbesondere notwendig, um Empfehlungen zum Einsatz neuer medikamentöser Therapieoptionen auf den Stand von 2022 zu bringen: Konkret ist hier die Rede von Pegcetacoplan, dem neuen C3-Komplementinhibitor, der seit Dezember 2021 in der EU unter dem Handelsnamen Aspaveli® zugelassen ist und und nach Angaben des Herstellers Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi) voraussichtlich ab April 2022 in Deutschland als Therapieoption verfügbar sein wird. Wir haben auf unserem Blog schon mehrfach über das Medikament berichtet, für Information zu der Wirkweise von Pegcetacoplan verweisen wir auf unseren Artikel vom fünften April 2021. Die neue Leitlinie enthält insbesondere Informationen zu Verordnung und Risiken von Pegcetacoplan, die wir Ihnen im Folgenden kurz zusammenfassen. Darüberhinaus informieren wir beispielsweise über die Anwendung des Medikaments. In der „Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittels“ der Europäischen Arzneimittelbehörde (EMA) können Sie alles noch einmal nachlesen.

Eine Pegcetacoplan-Therapie kommt für erwachsene PNH-Patienten infrage, die bereits mindestens drei Monate mit einem C5-Komplementinhibitor (Eculizumab, Ravulizumab) behandelt wurden und nach wie vor an einer symptomatischen Anämie leiden. Diese muss nachweislich auf einer extravasalen Hämolyse beruhen – also auf dem verfrühten Abbau der roten Blutkörperchen (Erythrozyten) in Leber und Milz. Dies lässt sich an bestimmten Blutwerten festmachen (eine deutlich erhöhte Anzahl an jungen, unreifen roten Blutkörperchen (Retikulozyten), ein erhöhter Bilirubin- und ein nur leicht erhöhter LDH-Wert). Die neue Leitlinie verweist hier auf die Zulassungsstudie (PEGASUS), bei der in genau dieser Situation eine Überlegenheit einer weiteren Therapie mit Pegcetacoplan versus mit Eculizumab nachgewiesen wurde.

Pegcetacoplan hat eine eher kurze Halbwertszeit im Körper. Aus diesem Grund muss das Medikament zweimal pro Woche verabreicht werden: Die Applikation erfolgt mit einer oder zwei Nadel(n) unter die obersten Hautschichten (subkutan), z.B. in den Bauch oder den Oberschenkel. Die Infusion dauert je nach Anzahl der Nadeln ca. 30-60 Minuten. Eine Dosis von Pegcetacoplan enthält 1.080 mg des Wirkstoffs. Zu Beginn der Therapie wird das Medikament durch medizinisches Fachpersonal oder in dessen Anwesenheit gespritzt, um die richtige Applikation zu üben und um die Verträglichkeit zu prüfen. Nach dieser Übungsphase dürfen sich Patienten Pegcetacoplan eigenständig zuhause spritzen.

Aus den klinischen Studien und der Erfahrung mit Pegcetacoplan unter anderem aus den USA, wo das Medikament bereits seit Mai 2021 für PNH-Patienten erhältlich ist, sind – wie für praktisch jeden Wirkstoff – einige unerwünschte Arzneimittelwirkungen bekannt. Bei manchen Patienten treten Reaktionen (Rötung, Schwellung, Juckreiz) an den Einstichstellen auf, es kann zu milden Durchfällen oder Bauchschmerzen kommen und es besteht ein höheres Risiko für Infektionen der oberen Atemwege oder andere (virale) Infektionskrankheiten. Nach Absetzen von Pegcetacoplan besteht ein erhöhtes Hämolyserisiko, daher sollten Patienten für ca. acht Wochen nach Beendigung der Therapie regelmäßig ärztlich kontrolliert werden.

Indem Pegcetacoplan den Abbau der Erythrozyten verhindert, werden auch andere Abläufe des körpereigenen Abwehrsystems beeinflusst: Bestimmte Infektionskrankheiten können nicht so effektiv abgewehrt werden, weswegen Patienten vor Behandlungsbeginn gegen einige bakterielle Erreger geimpft werden müssen. Hierzu zählen Pneumokokken, Meningokokken und Haemophilus influenzae Typ B. Besprechen Sie Impfstatus und gegebenenfalls notwendige Erst- oder Auffrischungsimpfungen mit Ihrem behandelnden Arzt. Beachten Sie, dass einige Impfungen in Abständen von einigen Wochen wiederholt werden müssen, damit ein vollständiger Impfschutz gewährleistet ist.

Wenn Sie auf die Pegcetacoplan-Therapie umstellen und bislang einen C5-Inhibitor (Eculizumab, Ravulizumab) erhalten, sollte die Umstellung überlappend erfolgen: In der Hauptzulassungsstudie erwies es sich als bestmögliche Option, die C5-Gabe während der ersten vier Wochen der Pegcetacoplan-Therapie fortzusetzen. Danach kann die alleinige Verabreichung von Pegcetacoplan erfolgen.

 

Text: Katharina von Villiez

 

*Aus Gründen der besseren Lesbarkeit verwenden wir in diesem Beitrag ausschließlich die männliche Form. Selbstverständlich sind dabei Personen jedweden Geschlechts gemeint.

AA-PNH-Neuigkeiten vom ASH-Kongress 2021

Foto: testalize.me_unsplash.com

 

Bericht vom wichtigsten Hämatologie-Kongress

Forschung spielt überall in der Medizin eine wichtige Rolle und so ist es auch in der Hämatologie – der medizinischen Fachrichtung, die sich mit Gesundheit und Krankheit des Blutes und der blutbildenden Organe befasst. Weltweit führen unzählige Kliniken und Forschungsgruppen zahlreiche Studien durch, um neue Erkenntnisse zu erlangen, die uns hämatologische Erkrankungen besser verstehen und auch besser behandeln lassen. Bei dieser schieren Menge an Erhebungen und Daten ist es gar nicht so leicht, einen Überblick über den aktuellen Stand der Forschung zu behalten. Hierfür gibt es Kongresse, auf denen die interessantesten Veröffentlichungen und Studien vorgestellt werden.

Der wichtigste internationale Kongress für Hämatologie ist der “ASH“, das Annual Meeting of the American Society of Hematology (das jährliche Treffen der amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie). Im Dezember 2021 fand dieses Zusammentreffen zum 63. Mal statt. Ulrike Göbel, Vorstandsvorsitzende unseres Vereins, hat online an diesem Kongress teilgenommen. In den nachfolgend verlinkten Texten möchten wir Ihnen die wichtigsten Erkenntnisse hinsichtlich AA und PNH kurz zusammenfassen.

Veröffentlichungen

Text: Katharina von Villiez

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