Unser Verein Aplastische Anämie & PNH e.V., kurz AA & PNH eV, hat jetzt eine eigene Seite auf Facebook! Dort stellen wir den Verein und seine Geschichte vor. Außerdem weisen wir auf Veranstaltungen wie Gruppentreffen und Patiententage sowie Informationen zu den Erkrankungen und aktuellen Themen hin.
UPDATE – das Schreiben wurde aktualisiert:
Empfehlungsschreiben zu Corona bei AA und PNH Stand 25.03.2020 (2 MB)
Frau Dr. Höchsmann von dem auf AA und PNH spezialisierten Zentrum in Ulm hat Informationen und Hilfestellung im Umgang mit der COVID-19-Pandemie zusammengestellt. Bitte folgen Sie den Hinweisen und bleiben Sie möglichst gesund!
Hinweis:
Die im Schreiben aufgeführten Internetseiten sind nicht verlinkt, sie folgen hier:
Am 07. und 08.03.2020 hat die Mitgliederjahreshauptversammlung (MJHV) unseres Dachverbands, der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) in Königswinter stattgefunden. Da die Verbreitung des SARS-CoV-2-Virus bis dahin lediglich eine überschaubare Anzahl von Personen betraf und das Gesundheitsamt des Landkreises keinen einzigen Fall vorliegen hatte, konnte die Veranstaltung wie geplant durchgeführt werden.
Der erste Tag stand im Zeichen der Fortbildung der anwesenden Gruppenleiter. Es wurden 4 Workshops angeboten:
COVID-19 bzw. Coronavirus SARS-CoV-2 führt aktuell bei vielen Menschen zu Aufregung oder Sorge. Dazu trägt vor allem die Ungewissheit bei, die aus der Neuartigkeit und damit mangelnden Erfahrungen resultiert. Für die große Mehrheit (ca. 80 %) der Infizierten scheint die Infektion harmlos zu verlaufen. Als besonders gefährdet in Bezug auf Komplikationen gelten derzeit Menschen, die älter sind oder Vorerkrankungen haben.
Folgende Informationen können weiterhelfen:
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat dem zweiten gegen die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) zugelassenen C5-Komplementinhibitor Ravulizumab (Ultomiris®) keinen Zusatznutzen gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie (bisheriger Standard) Eculizumab (Soliris®) bescheinigt. Dies ergab das Nutzenbewertungsverfahren nach § 35a SGB V, das am 06.02.2020 abgeschlossen wurde.
Die Universität zu Köln – Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation – möchte in einer anonymen Online-Befragung in Erfahrung bringen, wie die Arbeitsbedingungen von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen aussehen. Das Ziel ist, mit den “aus erster Hand” erhaltenen Informationen langfristig zur Verbesserung ihrer Arbeitsbedingungen beizutragen.
Mitmachen können alle Personen über 18 Jahre, die aktuell WEITER
Spendenübergabe bei der JAV der BVG
