18/07/2019
Author: Ulrike
04/07/2019
Ravulizumab (Ultomiris®) zur Behandlung bei PNH zugelassen!
Am 02.07.2019 wurde Ravulizumab (Ultomiris®) in der EU zur Behandlung von erwachsenen Patienten mit PNH zugelassen. Geeignet für die Therapie sind PatientenWEITER
13/05/2019
5. Patienten- und Angehörigenseminar in Ulm
Am 11. Mai fand nach zwei Jahren der 5. Patienten- und Angehörigentag für Aplastische Anämie und PNH in Ulm in den Räumlichkeiten des Instituts für Transfusionsmedizin und Immungenetik mit vielen interessanten VorträgenWEITER
12/05/2019
Neuer Vorstand des Vereins
Auf der Mitgliederversammlung unseres Vereins am 11.05.2019 haben die Mitglieder den Vorstand neu gewählt. In ihren Ämtern bestätigt wurdenWEITER
10/05/2019
Unsere neue Infobroschüre ist da!
Unsere neue Infobroschüre ist druckfrisch mit Stand April 2019 veröffentlicht!
Zum Download
27/04/2019
positive Stellungnahme für Ravulizumab
Ravulizumab (Ultomiris®), der Nacholger von Eculizumab (Soliris®) des Herstellers Alexion Pharmaceuticals, Inc., hat vom Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur WEITER
17/03/2019
Rare Disease Day 2019 in Mainz
Am 22.2.2019 fand im Mainzer Rathaus von 9-13 Uhr im Rahmen des Tages für seltene Erkrankungen eine Ausstellung von rund 20 Selbsthilfegruppen einschließlich dem Aplastischen Anämie & PNH e.V. statt. Organisiert wurde die VeranstaltungWEITER
17/03/2019
Workshop und erstes Treffen der Regionalgruppe Ost
Am 09.03.2019 fand im Rahmen des Tags der Berliner Krebsselbsthilfe WEITER
berichtet 2018
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