7. Patiententag in Ulm am 22.03.2025

 

„Man braucht keinen Grund, um zusammen zu kommen“, waren die Worte, mit denen Prof. Dr. Schrezenmeier die freudig erwartete Veranstaltung in Ulm begann. Und dennoch gab es an diesem Tag einen sehr guten Anlass: Es fand der 7. Patienten- und Angehörigentag zu den Erkrankungen Aplastische Anämie und PNH im Universitätsklinikum Ulm in Zusammenarbeit mit der Uniklinik RWTH Aachen statt.

Um die 80 Patienten und Angehörige fanden sich am 22.03. zusammen, um spannenden Vorträgen zu lauschen und sich miteinander in angenehmer Atmosphäre auszutauschen.

Zu Beginn stellten sich die Patientenorganisationen vor, also unser Verein sowie die Stiftung lichterzellen – insbesondere für die neuen Gesichter. Die Stiftung wies auf die Möglichkeit für Patienten hin, bei Engpässen einen Reisekostenzuschuss z.B. zu einem Patiententag oder für eine Zweitmeinung bei der Stiftung zu beantragen.

Der Vormittag war in zwei verschiedene Räume aufgeteilt, wobei in einem Raum Vorträge zur PNH und im anderen zur Aplastischen Anämie stattfanden. Der Vormittag zur PNH begann direkt kreativ: mithilfe von mehreren Vortragenden und Patienten, die die einzelnen Elemente des Komplementsystems darstellen sollten, zeigte Prof. Dr. C. Schmidt nahbar, wie die Komplementkaskade abläuft.

Dadurch wurde anschaulich, an welchen Stellen die einzelnen PNH-Medikamente ansetzen: Dazu hielten anschließend Dr. Höchsmann und Dr. Panse umfassende und verständliche Vorträge. Eine Zusammenfassung zu den Neuerungen in der Therapie der PNH ist bereits auf unserer Website zu finden!

Zusätzlich erfuhren die Patienten, wie die Leitlinie zu einer Erkrankung aufgebaut ist und wie sie zustande kommt. Eine Leitlinie ist nicht dazu da, damit sie zu 100 Prozent eingehalten wird, sondern soll vor allem eine Behandlungs-Empfehlung darstellen. Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie der PNH, bei welcher regelmäßig neue Medikamente entwickelt werden, ist solch eine Leitlinie wichtig. Sie zeigt verständlich, an welchem Punkt der Erkrankung welche Behandlungsschritte infrage kommen und wie wirksam diese sein können. Bei der neuen Leitlinie zu der PNH haben mit der Stiftung lichterzellen und uns als Aplastische Anämie & PNH e.V. erstmalig Patientenorganisationen mitgewirkt.

Abgeschlossen wurde der Vormittag zu den PNH-Therapien mit einem weiteren Vortrag von Prof. Dr. Schmidt, der zeigen sollte, wieso Blutproben von Patienten einen wichtigen Teil zur Forschung beitragen. Er zeigte detailliert auf, was genau mit den Blutproben geschieht, wie sie ausgewertet und welche Schlussfolgerungen daraus gezogen werden.

In dem parallelen Vortragsteil zur Aplastischen Anämie ging es um Themen wie Ursachen der Erkrankung und therapeutische Konsequenzen, gehalten von Dr. Beier und Dr. Niewisch. Darüber hinaus wurden von Dr. Körper alternative Therapieansätze zur Stammzelltransplantation beleuchtet sowie die Transplantation aus ärztlicher und Patienten-Sicht, wofür ein Patient selbst zu Wort kam.

Nach einem leckeren Mittagessen in Form von Curry ging der Patiententag am Nachmittag in die nächste Runde. Der zweite Teil startete mit einer Präsentation von Dr. Körper zur Wichtigkeit unterstützender bzw. Symptom-orientierter Therapien, gefolgt von einem Vortrag über die Lebensqualität aus der Patienten- und Ärztesicht von Frau Burmester und Dr. Panse. Der direkte Austausch zwischen beiden verlieh dem Vortrag einen Dialogcharakter.

Ein hilfreicher Tipp war der Umgang mit der häufigen Frage „Wie geht’s?“ zu Beginn von einem Arzt-Patienten-Gespräch. Anstatt diesem wie einem Smalltalk-Wie-gehts zu begegnen und nur mit „Gut“ zu antworten, können Sie dieser Frage auch ehrlich begegnen. Dabei hilft es, sich schon vor dem Termin Gedanken zu machen, wie es einem aktuell geht, ob Beschwerden vorhanden sind und falls ja, welche einen konkret wie belasten.

Dadurch kann bereits zu Beginn des Gesprächs ein Fokus gesetzt werden und wichtige Punkte gehen nicht im Gespräch unter, sondern kommen von Anfang an zur Sprache. Neben Fragen im Gespräch ist ein weiterer wichtiger Faktor zur Erfassung der Lebensqualität das Aushändigen von Fragebögen. Vielleicht sind Ihnen auch schon einige begegnet, wie z.B. der FACIT-Fatigue-Fragebogen oder der EORTC QLQ-C30. Letzterer wurde primär für Patienten mit Krebserkrankungen erstellt, weswegen es als notwendig erkannt wurde, einen speziell für die Aplastische Anämie und PNH ins Leben zu rufen: den QLQ-AA/PNH-54. Aktuell befindet sich dieser weiterhin in der Testphase.

Den Abschluss des Tages machten Frau Burmester und Frau Göbel mit dem Vortrag „Zur Notwendigkeit unabhängiger Informationen: Von der Industrie unbeabsichtigt gelenkt?“. In diesem wurde u.a. thematisiert, warum es so wichtig ist, kritisch auf die Herkunft von Informationen zu achten. Auf die Frage, wie die Patienten die Seriosität von Informationen bewerten, kamen z.B. die Antworten: „Ich höre einfach auf mein Bauchgefühl“ oder „Ich vertraue auf das, was der Verein und die Stiftung veröffentlichen“.

Gerade bei Gesundheitsinformationen ist es empfehlenswert, darauf zu achten, ob diese unabhängig erstellt wurden – oder möglicherweise bestimmten Interessen folgen. Ein zentraler Hinweis der Vortragenden war, sich bewusst zu machen, wer ein Interesse daran haben könnte, Informationen einseitig darzustellen oder relevante Aspekte auszulassen. Hilfreich sind daher Quellen, die frei von kommerziellen Interessen arbeiten – wie viele Patientenprganisationen. Unabhängige Informationen finden sich z. B. auch bei Onkopedia oder in wissenschaftlichen Fachzeitschriften.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es eine vielfältige, informative und lebendige Veranstaltung war. Die Teilnehmenden konnten Neues über ihre Erkrankungen lernen und sich mit anderen Betroffenen vernetzen. Vor allem Patienten mit seltenen Erkrankungen können selbst zum Fortschritt beitragen, indem sie informiert bleiben und in den aktiven Austausch mit Ärzten, Patientenorganisationen, anderen Patienten sowie Außenstehenden gehen. Wir freuen uns schon auf den nächsten Patiententag und darauf, wieder viele neue und alte Gesichter treffen zu dürfen.