AA/PNH-spezifischer Fragebogen zur Lebensqualität
Sie sind gefragt!
Verbesserte Laborwerte, körperliche Symptomminderung, eine annähernd normalisierte Lebenserwartung – und trotzdem lässt die Behandlung hämato-onkologischer Erkrankungen noch viele Wünsche offen.
Nachdem mittlerweile verschiedene Medikamente zur Behandlung sowohl der Aplastischen Anämie als auch der PNH zur Verfügung stehen, rückt weniger das Überleben als das Leben mit guter Qualität in den Vordergrund.
Denn dass trotz Therapie die Lebensqualität eingeschränkt sein oder bleiben kann, ist manchen Patienten gar nicht bewusst. Sie haben sich im Verlauf ihrer Erkrankung an ihre Einschränkungen gewöhnt, sodass es ihnen „normal“ erscheint, im Vergleich zu gesunden Menschen ähnlichen Alters weniger leistungsfähig zu sein. Dies kann sich zum Beispiel in vorzeitiger Erschöpfung, schlechterem Erinnerungsvermögen oder verringerten sozialen Aktivitäten zeigen.
Aktuell wird der Fragebogen „QLQ-AA/PNH-54“ getestet, der genau solche lebensqualitätseinschränkenden Beschwerden erfassen soll. Er fragt von Problemen des Grübelns über Schwierigkeiten im Haushalt bis hin zu allgemeinen Erschöpfungssymptomen vieles ab. Dabei richtet er sich gezielt an Erkrankte der Aplastischen Anämie und/oder der Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie.
Indem Sie den Fragebogen mehrfach ausfüllen, leisten Sie einen Beitrag zu der Forschung auf dem Gebiet und helfen sich und anderen Patienten. Die Entwicklung Ihrer Symptome wird dokumentiert, was Anhaltspunkte für das ärztliche Gespräch bietet und Sie auf zukünftige Begegnungen mit dem Fragebogen bereits jetzt vorbereitet. Seien Sie nicht „nur betroffen“, sondern ein Teil davon, neue Erkenntnisse rund um die krankheitsbezogene Lebensqualität zu gewinnen.
Weitere Informationen finden Sie auf der Website der Stiftung lichterzellen.
Text: Lydia Möws