Author: Daria

08/07/2026

Update zu Ravulizumab in der Schwangerschaft

Im vergangenen Jahr haben wir unseren Beitrag „Neues zu Ravulizumab in der Schwangerschaft“ veröffentlicht. Zur Erinnerung: In der Studie, über die wir berichteten, wurden 12 Schwangerschaften auf die Auswirkungen von Eculizumab und Ravulizumab untersucht. Zusammenfassend konnte man sehen, dass sich unter Ravulizumab bislang überwiegend gute mütterliche und kindliche Verläufe gezeigt haben. Für genauere Informationen verweisen wir gerne erneut auf unseren Beitrag.

2025 sind weitere Fälle in die Studie mit aufgenommen worden. Eingeschlossen sind mittlerweile insgesamt 16 PNH-Patientinnen, deren insgesamt 19 Schwangerschaften mit Ravulizumab mit 8 früheren Schwangerschaften mit Eculizumab verglichen wurden.WEITER

By Daria
13/12/2025

„Sag ich’s?“

Logo: Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation (Hrsg.) (2021). Sag ich’s? Chronisch krank im Job. Ein interaktives Online-Tool zur Frage der Offenlegung gesundheitlicher Beeinträchtigungen im Arbeitsleben. Verfügbar unter www.sag-ichs.de

Wie gehe ich mit meiner chronischen Erkrankung am Arbeitsplatz um?

Mehrere von Ihnen standen bestimmt schon vor der Entscheidung, wie, wann und ob man überhaupt seine chronische Erkrankung, z.B. Aplastische Anämie oder PNH, auf der Arbeit ansprechen sollte. Leider gibt es keinen Leitfaden dafür, wie solche Situationen am besten zu meistern sind. Kleine Hilfen gibt es aber zum Glück trotzdem, z.B. das Projekt „Sag Ich’s?“ der Universität Köln. Auf der Website können Sie an einer Umfrage bzw. Selbsttest teilnehmen, wobei Sie verschiedene Fragen gestellt bekommen. Bei den Fragen geht es unter anderem um Ihr Arbeitsumfeld, Ihren Umgang mit Ihrer Erkrankung, Ihre Ressourcen und vieles Weiteres. Zum Abschluss erhalten Sie eine Auswertung, die Ihre Antworten zusammenfasst, Ihr Arbeitsumfeld einschätzt und Ihnen Empfehlungen gibt, wie Sie in einem solchen am besten mit Ihrer Erkrankung umgehen können. Dies ist zwar keine 1:1 übertragbare Einschätzung, aber kann eine sinnvolle Hilfestellung darstellen, wenn man selbst erst einmal nicht mehr weiter weiß. Zusätzlich zu dem Selbsttest gibt es auf der Website mehrere Artikel mit Informationen zu Rechten, Beratung sowie Unterstützung und Weiterem.

Wir sind sehr froh darüber, dass solche Projekte existieren. Falls Ihnen noch weitere dieser Art einfallen, über die wir auch informieren könnten, schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an info@aa-pnh.org

Hier geht es zu der Website 

By Daria
03/12/2025

Entscheidungshilfen zu Aplastischer Anämie und PNH


 

Welche Therapie ist die richtige für mich?

Patientinnen und Patienten werden heute zunehmend in ihre Therapieentscheidungen einbezogen. Das eröffnet wertvolle Möglichkeiten, kann aber anfangs verunsichern. Um einer eventuellen Überforderung entgegenzuwirken, wurde das SHARE TO CARE-Programm ins Leben gerufen, bei dem die Firma TAKEPART Media + Science GmbH in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Aachen und mit Unterstützung der Patientenorganisationen Entscheidungshilfen erstellt hat. Diese sollen sowohl Patienten als auch Angehörigen, Pflegepersonal und Ärzten helfen, Entscheidungen zu treffen, die auf die individuelle Lebenssituation und persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten sind. Es werden nicht nur die Therapiemöglichkeiten erläutert, sondern auch die Erkrankungen anschaulich von den Aachener AA/PNH-Spezialisten erklärt. Außerdem berichten Patienten von ihren Erfahrungen. Wir waren an der Rekrutierung der Patienten ebenso beteiligt wie an den Patienten-Interviews und dem User-Testing und freuen uns, dass die Entscheidungshilfen jetzt online abrufbar sind.

Klicken Sie sich gerne mal durch und schauen Sie, ob die Entscheidungshilfen Ihnen wertvolle Informationen und Anregungen für Ihr nächstes Arztgespräch bieten können. Auch wir freuen uns, wenn Sie uns Anmerkungen und eventuelle Verbesserungsvorschläge zu dem Programm zukommen lassen.

Hier geht es zu den Entscheidungshilfen für die Aplastische Anämie und die PNH

By Daria
12/09/2025

Vorstands-Klausurtagung 2025

Rathaus Stendal, im Hintergrund die Marienkirche

Rathaus Stendal, im Hintergrund die Marienkirche

 

Gegenseitiges Kennenlernen und viele neue Ideen

2 Jahre nach unserem letzten Treffen war es endlich wieder soweit – vom 25.07. bis 27.07. traf sich unser Vereinsvorstand gemeinsam mit unserer studentischen Mitarbeiterin zur Klausurtagung! Dies freute uns besonders, da mit Sabine Voß und Friederike Daniel in diesem Jahr zwei neue Vorstandsmitglieder dazugekommen sind. Um ausführlich über verschiedenste vereinsbezogene Themen zu diskutieren, trafen wir uns in Stendal und nutzten das Wochenende intensiv für produktiven Austausch, gemeinsame Planung und Formulierung konkreter Ziele. Genauso wichtig war uns jedoch, dass wir uns gegenseitig besser kennenlernen und das Wochenende in schöner Erinnerung behalten können.

Struktur des Vereins

Nach einer Stärkung am Freitagabend und Samstagfrüh starteten wir in den offiziellen Teil der Tagung und besprachen uns angeregt über mehrere Stunden – zuerst über die Strukturen unseres Vereins. Dazu gehörte, dass alle ihre Vereins-E-Mailadressen benutzen können, auf welcher Plattform wir unsere Dokumente sammeln, welcher Anbieter für unsere Videotelefonie geeignet ist und welche Programme wir z.B. für das Erstellen von Beiträgen o.ä. brauchen.

Informationsmaterialien

WEITER

By Daria
25/06/2025

Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage

 

Vielleicht erinnern Sie sich, dass wir im August letzten Jahres auf die Rare Barometer-Umfrage verwiesen haben (hier geht es zu dem Artikel). Bei der Umfrage von EURORDIS ging es darum, Alltagseinschränkungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erfassen. Nun sind endlich die Ergebnisse da!

10.500 Patienten haben teilgenommen, 9.500 davon in Europa. Die europäischen Ergebnisse zeigten u.a. Folgendes:

  • 80 % der Teilnehmer leben mit Behinderungen
  • 72 % hatten Schwierigkeiten mit mind. zwei Aktivitäten (Sehen, Hören, Gehen/Treppensteigen, Erinnern/Konzentrieren, Selbstfürsorge, Kommunikation)
  • 70 % der Teilnehmenden leben mit unsichtbaren Behinderungen, 64 % mit dynamischen – beide Formen sind schwerer anerkannt und erschweren den Zugang zu Unterstützungsleistungen erheblich
  • 53 % gaben an, dass es (sehr) schwierig ist, öffentlich finanzierte Unterstützung zu erhalten (z.B. für Unterstützung in der Pflege/zu Hause oder Hilfsmittel)
  • 58 % haben Erfahrungen mit Diskriminierung in Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung und/oder Behinderung gemacht

Wenn Sie diese Ergebnisse noch einmal ausführlicher betrachten wollen, werfen Sie gerne einen Blick auf das Faktenblatt oder die ausführlichen Europäischen Ergebnisse.

Vielen Dank an alle, die teilgenommen haben! Wir freuen uns, wenn Sie auch bei der nächsten Umfrage wieder Ihrer Stimme Gehör verschaffen.

By Daria
Show more
Loading new posts...
No more posts