In Verbindung mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen führte die Uniklinik Ulm am 06.03.2021 wieder ein AA/PNH-Patientenseminar durch. Pandemiebedingt fand es das erste Mal in virtueller Form statt und zog auch in diesem Format zahlreiche Teilnehmer.innen an.
Die Vorträge des abwechlungsreichen Programms stehen auf der Website des Zentrums für seltene Erkrankungen der Uniklinik Ulm zum Download zur Verfügung.
Am Montag, 14.06.2021 findet um 17 Uhr ein virtueller Workshop zu Aplastischer Anämie und PNH statt. Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité - Universitätsmedizin Berlin wird Sie über Ursprung, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten der beiden Erkrankungen informieren und steht für Fragen zur Verfügung. Im Anschluss haben die Teilnehmer.innen die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch untereinander.
Der Workshop ist Teil des DLH-Patientenkongresses (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.), der darüber hinaus zahlreiche weitere Workshops zu zum Teil krankheitsübergreifenden Themen anbietet. Schauen Sie in das Programm und melden Sie sich unter https://www.dlh-kongress.de/der-kongress/online-anmeldung/ an.
*** Achtung! Der Workshop wird nicht aufgezeichnet, sodass Sie ihn sich später nicht mehr ansehen können! ***
Kennen Sie dieses Gefühl? Morgens aufzuwachen, vielleicht riecht es nach Kaffee, vielleicht ist das Frühstück schon fertig und jemand überreicht einen Strauß Blumen oder ein erstes Geschenk – jemand ruft an und gratuliert, ein Ständchen bei der Arbeit oder im Freundeskreis und am Ende des Tages dann eine schöne, große Feier mit … Halt! Es ist Februar, es ist das Jahr 2021 und die Corona-Pandemie hat unser Land und die Welt nach wie vor fest im Griff. Vor knapp einem Jahr wurde der erste Lockdown beschlossen und mit größter Wahrscheinlichkeit haben auch Sie es bereits erlebt: Geburtstag haben in der Pandemie.
Auch unser Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. feierte vergangene Woche Geburtstag, und zwar sein 20-jähriges Bestehen. Von „Feiern“ konnte in diesem Kontext allerdings aus bekannten Gründen keine Rede sein – auch wenn wir die Hoffnung nicht aufgeben, dies eines Tages nachholen zu können. Bis es soweit ist, möchten wir das Vereinsjubiläum jedoch nicht einfach übergehen: Es ist eine wunderbare Gelegenheit, die vergangenen 20 Jahre einmal Revue passieren zu lassen. Vielleicht sind Sie von Beginn an dabei, vielleicht sind Sie erst vor einigen Wochen auf den Verein aufmerksam geworden: Wir sind freuen uns sehr, dass Sie dabei sind, möchten uns für Ihr Interesse, Ihre Fragen und Anregungen herzlich bedanken und Sie zu einer kleinen Rückschau auf 20 Jahre AA & PNH e.V. einladen.
WEITER