Patiententage

28/02/2025

AA/PNH-Patiententag in Ulm

Einladung und Anmeldung zum 7. Ulmer AA/PNH-Patiententag

Am 22.03.2025 ist es endlich wieder soweit – es findet der AA- und PNH-Patiententag in Ulm in Präsenz statt! Wir sind wie immer dabei, zuletzt durften wir 2019 vor Ort teilnehmen, während 2021 der Patiententag pandemiebedingt virtuell abgehalten werden musste. Beim Klick auf die Jahreszahlen finden Sie unsere jeweiligen Beiträge dazu.

Schwerpunkte dieses Mal sind einige Grundlagen und neue Therapiemöglichkeiten sowie die Lebensqualität, Alltagsbewältigung und Spezialfragen. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Begegnung zwischen den einzelnen Teilnehmern untereinander sowie mit der Stiftung lichterzellen, unserem Verein und den vor Ort anwesenden Ärzten.

Der Patiententag wird um 9 Uhr starten und ca. 16 Uhr enden. Aktuell können Sie das Programm noch mitgestalten! Dazu können Sie auf Ihrem Anmeldeformular auf der zweiten Seite Themenwünsche und Fragen vorab mitteilen. Das fertig ausgefüllte Anmeldeformular schicken Sie bitte bis zum 07.03.2025 per E-Mail an das Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm oder senden es per Post. Die Teilnehmeranzahl ist beschränkt und die Anmeldung somit erforderlich.

Wir freuen uns schon, Sie dort zu treffen und uns mit Ihnen auszutauschen!
Anfahrt und Postadresse:
Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm
Helmholtzstraße 10
89081 Ulm

Hier geht es zu dem Flyer
Hier geht es zu dem Anmeldeformular

By Lydia
28/11/2024

Online-Patiententag PNH-Therapie

Bericht zur Veranstaltung der Uniklinik Ulm vom 09.11.2024

„Die PNH ist eine heterogene Erkrankung. Für eine optimale Therapie ist also eine Beurteilung der Symptome und der Lebensqualität notwendig.“

Deswegen sind Patiententage wie der des Universitätsklinikums Ulm am 09.11.2024 unglaublich wichtig, bei dem es um folgendes Thema ging: „Viele Wege und Blockaden – Was bedeutet die Verfügbarkeit der unterschiedlichen Komplementmodulatoren für mich?“ Frau Dr. Höchsmann begann ihren aufschlussreichen Online-Vortrag direkt mit der Frage, wie viele der Teilnehmenden bereits eine Therapie für die PNH erhalten haben – 13 von 38.

Anschließend gab sie einen Überblick über die „Geschichte“ der PNH-Medikamente und erklärte die Wirksamkeit und den Wirkmechanismus der einzelnen Präparate. 2007 kam mit Eculizumab das erste PNH-Medikament auf den Markt und revolutionierte sowohl das Überleben als auch das Leben von PNH-Patienten. Es muss jedoch alle 2 Wochen in die Vene gegeben werden, so stellte der Nachfolger Ravulizumab 12 Jahre später eine Erleichterung dar, da er 8-wöchentlich und damit in einem deutlich größeren Intervall verabreicht wird. Somit konnte die Lebensqualität der Betroffenen gesteigert werden, doch nicht nur das: Ravulizumab sorgt auch für weniger Durchbruchhämolysen (= Zerfall von Blutkörperchen trotz Therapie). Zudem ist es das einzige Medikament, zu dem eine Studie zu Wirksamkeit und Verträglichkeit bei Kindern existiert.
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By Ulrike
01/11/2024

Vorträge des Essener Patientenseminars 2024

Update zu AA und PNH, Stammzelltransplantation bei AA

Im Nachgang zum diesjährigen Essener Patienten- und Angehörigenseminar stehen nun die Vorträge „PNH und Aplastische Anämie: Update 2024“ von Prof. Dr. Röth und „Aplastische Anämie: Allogene Stammzelltransplantation“ von Prof. Dr. Schroeder zur Verfügung.

Auch der Termin für das 16. Essener Patienten- und Angehörigenseminar im kommenden Jahr steht fest, es findet am 27.09.2025 statt.

Download:
PNH und Aplastische Anämie: Update 2024 (7 MB)
Aplastische Anämie: Allogene Stammzelltransplantation (2 MB)

By Ulrike
05/05/2024

27. DLH-Patientenkongress mit AA/PNH-Workshop

Es ist wieder soweit – schon nächsten Monat geht der DLH-Patientenkongress Leukämien und Lymphome in die 27. Runde. Dieses Jahr ist das Radisson Blu Hotel in Hamburg der Ort, in dem der inspirierende Austausch, die spannenden Vorträge und die eindrucksvollen gemeinsamen Tage stattfinden.

Los geht es am Samstag, dem 29. Juni, um 9 Uhr mit der Begrüßung und sich direkt anschließenden Vorträgen zu den Themen „Individualisierte hämatologische Therapieansätze“ und Stammzelltransplantation. Nach dem Mittagsimbiss geht es weiter mit einem Highlight des Kongresses: den Workshops zu den einzelnen Erkrankungen. Einer dieser Workshops trägt den Titel „Aplastische Anämie, Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie und Immunthrombozytopenie“ und wird von Dr. Philippe Schafhausen (UK Hamburg Eppendorf) durchgeführt. Dabei werden wichtige Aspekte der Krankheiten besprochen und ein Raum für zahlreiche Fragen geschaffen. An den informationsreichen Workshop schließen sich das Treffen unserer Gruppe Nord für Patienten und Angehörige, eine Gesprächsgruppe für Angehörige und weitere Workshops an. Auch am Sonntag gibt es noch ein Programm, für das es sich zu bleiben lohnt: Es geht u.a. um Survivorship und Spätfolgen, Rehabilitation hämatologischer Patienten und Künstliche Intelligenz.

Falls Sie das Programm anspricht, schauen Sie gerne auf der Kongress-Website vorbei und melden sich an! Wir freuen uns, Sie dort zu treffen.

By Lydia
09/09/2023

Online-Seminar „Gemeinsam aus der Fatigue“

Person auf Sofa im Schneidersitz mit gesenktem Kopf

Zu viele Betroffene leiden unter der Fatigue, und gleichzeitig sind zu wenige Informationen leicht zugänglich. Deswegen führt das Tumorzentrum Berlin e.V. ein kostenloses Online-Seminar zu dem Thema “Gemeinsam aus der Fatigue – Wege aus der Erschöpfung” durch. Schon das dritte Mal können sich sich Betroffene und Angehörige über Fatigue-bezogene Themen informieren. Wie es zu der Diagnose kommt und was genau es mit den “typischen Symptomen” auf sich hat, sind dieses Jahr die Themenschwerpunkte. Zudem wird auf das Gebiet der Naturheilkunde eingegangen.

Wenn wir Ihr Interesse wecken konnten, halten Sie sich den 21.09.2023 von 16:00 – 19:00 Uhr frei!

Weitere Informationen zur Veranstaltung und Anmeldung

 

By Lydia
15/08/2023

AA-/PNH-Workshop im Rahmen des 26. DLH-Patientenkongresses

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Zusammenfassung des Vortrags und Online-Abruf

Einer der schönsten Aspekte der Vereinsarbeit ist der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen und Experten. Somit war unser persönliches Highlight des 26. DLH-Kongresses in Magdeburg natürlich der Workshop zur AA und PNH, der über 2 Stunden neuen intensiven Input lieferte.

Die Leitung übernahmen Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité als Vortragender und unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Göbel in der Moderation.. Sobald sich alle interessierten Zuhörenden eingefunden hatten, startete Prof. Dr. Westermann direkt mit dem ersten Teil zur Aplastischen Anämie.
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By Lydia
30/07/2023

Bericht zum 26. DLH-Patientenkongress in Magdeburg

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch


 

„Man sollte sich nicht wünschen, wieder der Mensch zu sein, der man vorher war, der noch gar nicht weiß, was er eigentlich alles kann“

– diese eindrücklichen Worte und viele weitere stammen von dem 26. bundesweiten DLH-Patientenkongress. Er fand am 17. und 18. Juni 2023 unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. med. Dimitrios Mougiakakos in Magdeburg statt und bot ein Programm voller Austausch und Reflexion, von dem die fast 300 Teilnehmer sichtlich begeistert waren.
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By Lydia
07/05/2023

Bericht vom Patiententag in Dresden 2023

Prof. Schubert auf dem 1. Patiententag ITP/SAA/PNH in Dresden

Fatigue, Therapien, Patientenorganisationen und Austausch

Erstmalig veranstaltete Prof. Dr. med. Jörg Schubert (Chefarzt für Hämatologie und Onkologie der Elblandkliniken Riesa) in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Dresden am 29.04.2023 einen Patiententag für AA/PNH- sowie ITP-Patienten in Dresden.

Prof. Schubert bot ein abwechslungsreiches Programm für Patienten und Angehörige in schönem Ambiente und mit der Möglichkeit des persönlichen Austauschs sowohl mit den Ärzten als auch den Patienten untereinander. Den Beginn der Vorträge machte Frau Dipl.-Psych. Beate Hornemann. Sie referierte sehr lehrreich und unterhaltsam über das Thema „Fatigue – was muss ich wissen, was kann ich tun?“ und stellte die Säulen der Symptomlinderung der Fatigue vor.
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By Ulrike
13/12/2022

Zusammenfassung des Essener PNH/AA-Patiententags 2022

Update zu PNH und AA

Noch nicht alle Veranstaltungen konnten dieses Jahr wieder in Präsenz stattfinden: Nachdem im vergangenen Jahr das Essener Patienten- und Angehörigenseminar PNH / AA bereits virtuell stattgefunden hat, wurde auch dieses Jahr wegen der Corona-Pandemie auf eine Präsenzveranstaltung verzichtet: Am 17.09.2022 fand das PNH- und AA-Update in Form einer Videokonferenz statt.

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By Ulrike
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