Bericht zum 26. DLH-Patientenkongress in Magdeburg

 

„Man sollte sich nicht wünschen, wieder der Mensch zu sein, der man vorher war, der noch gar nicht weiß, was er eigentlich alles kann“

– diese eindrücklichen Worte und viele weitere stammen von dem 26. bundesweiten DLH-Patientenkongress. Er fand am 17. und 18. Juni 2023 unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. med. Dimitrios Mougiakakos in Magdeburg statt und bot ein Programm voller Austausch und Reflexion, von dem die fast 300 Teilnehmer sichtlich begeistert waren.

Die Begeisterung zeigte sich bereits bei der Begrüßung am Samstag um 9 Uhr, die viele Klatscher und auch ein paar Momente des Lachens mit sich brachte. Besonders betont wurde die Bedeutung der Patienten und, dass sie mit ihren Fragen im Mittelpunkt stehen.

Weiter ging es mit dem von vielen mit Spannung erwarteten Vortrag zu der CAR-T-Zelltherapie. Von dem Wirkprinzip bis hin zur patientennahen Anwendung wurden alle Aspekte der neuen Therapieform verständlich erklärt. Bislang ist die Anwendung auf die Behandlung von wenigen Leukämien und Lymphomen begrenzt. Doch wer weiß, was die Zukunft vielleicht mit sich bringen mag.

Im Vortrag „Versorgung in einem Flächenland – Herausforderungen und Chancen“ wurde ein Thema beleuchtet, bei dem die Wichtigkeit der guten Zusammenarbeit zwischen den Beteiligten in der Versorgung als gutes Beispiel dargestellt wurde und das neue Denkanregungen mit sich brachte. Zwischen den Vorträgen bot sich den Teilnehmern immer wieder die Gelegenheit, Hunger und Durst zu stillen.

Um 13.30 Uhr begannen die Workshops zu den verschiedenen hämato-onkologischen Erkrankungen und damit das Herzstück der Veranstaltung. In kleineren Räumen saßen die Patienten, aber auch Angehörige und weitere Interessierte zusammen mit den Referenten und tauschten sich im Anschluss an Vorträge sowohl über Fachliches als auch Persönliches angeregt aus. Neben Themen wie verschiedene Lymphome, Leukämien und Amyloidosen wurden in einem Raum die Erkrankungen Aplastische Anämie und Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie besprochen. Ein ausführlicher Bericht wird folgen, doch lässt sich schon jetzt festhalten, dass es ein lohnenswerter Vortrag war, der durch eine angeregte Diskussion optimal ergänzt wurde.

Nach den Workshops folgten Vorträge unter anderem zu Themen der Palliativmedizin, im Anschluss endete der Tag mit einer Abendveranstaltung. Dieses gemütliche Zusammensein wurde getoppt von köstlichem Abendessen, einer unterhaltsamen Zauberer-Show und einer Tombola mit beeindruckenden Preisen.

Pünktlich um 8 Uhr startete der zweite Tag mit weiteren spannenden Vorträgen.

Die Fatigue ist ein Thema, das berechtigterweise immer mehr in den Fokus gerückt wird und somit auch hier seinen Platz gefunden hat. Fatigue lässt sich nicht einfach mit Müdigkeit oder einer Schwäche im Rahmen einer Erkrankung gleichsetzen, sondern beschreibt einen Zustand der überwältigenden und anhaltenden Erschöpfung, der sich nicht durch Erholung beheben lässt. Das hat auch Einfluss auf das emotionale Befinden und die kognitive Leistungsfähigkeit. In der akuten Phase von Tumorerkrankungen leiden 70-80% der Patienten darunter und selbst in der chronischen Phase bleibt die Zahl mit circa 30 % hoch. Der Vortrag befasste sich unter anderem mit der Diagnostik und hob insbesondere die Bedeutung von Screening-Tools wie dem NCCN-Distress-Thermometer hervor. Zudem sollte die Fatigue von einer Depression abgegrenzt werden, was bereits mittels weniger Fragen in vielen Fällen möglich ist. In der Behandlung wurde vor allem die Wirksamkeit des körperlichen Trainings und der Psychotherapie hervorgehoben. Zusammengefasst werden kann das Vorgehen gegen die Fatigue mit „Aktiv sein“ und „Teamwork“ zwischen Arzt und Patient. Statt eines symptomorientierten Ansatzes sollte die Behandlung von Fatigue auf die ressourcenadaptierte Bewältigung des Alltags ausgerichtet sein. Falls Sie unter Fatigue leiden und nach Ansprechpartnern suchen, lohnt es sich, bei einer onkologischen Pflegeberatung, zertifizierten Krebszentren oder einer Selbsthilfegruppe nachzufragen.

Etwas praktischer wurde es danach mit Vorträgen über Bewegung und Tanzen im erkrankten Zustand. Zur Auflockerung studierte die Referentin sogar Schrittkombinationen mit dem Publikum ein, die am Ende mit musikalischer Untermalung ausgeführt wurden. Vermutlich werden sich nach diesem kurzen Gute-Laune-Macher viele zu Tanztherapie in ihrer Umgebung informiert haben – vielleicht ja jetzt auch Sie 😉

Geendet hat der Kongress mit zwei Vorträgen, die mit ihrer Nähe zum Alltag einer erkrankten Person die Menge ein letztes Mal tief berührt haben. Im ersten Vortrag wurde unter der Überschrift „Welche Möglichkeiten bietet die Psychoonkologie?“ die Selbstwirksamkeit, das Recht auf Glücklich sein und die ungemeine Bedeutung der Kommunikation – ob nun mit Ärzten oder Angehörigen – thematisiert. Im letzten Vortrag ging es über klinischen Studien, die verständlicher und greifbarer erklärt wurden, als es im alltäglichen Klinikumfeld oft der Fall ist. Falls Sie sich über klinische Studien zu Ihrer Erkrankung informieren wollen, ist dies möglich in Ihrer Selbsthilfegruppe, unter clinicaltrials.gov, dem EU Clinical Trials Register, lokalen Studiengruppen und Ihrem behandelnden Zentrum selbst.

Jeder einzelne Vortrag und jedes Gespräch wurden belebt durch differenzierte Fragen und das Gefühl, nicht allein zu sein. Wir sind dankbar dafür, dass wir ein Teil davon sein durften. Veranstaltungen wie diese erinnern uns immer wieder daran, warum unsere Vereinsarbeit wichtig ist.

Wir freuen uns schon darauf, nächstes Jahr in Hamburg (29. und 30. Juni) beim 27. DLH-Patientenkongress noch mehr dieser unersetzlichen Erfahrungen sammeln zu dürfen.

Für weitere Infos schauen Sie gerne auf der DLH-Kongress-Website vorbei.

Text: Lydia Möws