Fatigue

„Sag ich’s?“

Logo: Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation (Hrsg.) (2021). Sag ich’s? Chronisch krank im Job. Ein interaktives Online-Tool zur Frage der Offenlegung gesundheitlicher Beeinträchtigungen im Arbeitsleben. Verfügbar unter www.sag-ichs.de

Wie gehe ich mit meiner chronischen Erkrankung am Arbeitsplatz um?

Mehrere von Ihnen standen bestimmt schon vor der Entscheidung, wie, wann und ob man überhaupt seine chronische Erkrankung, z.B. Aplastische Anämie oder PNH, auf der Arbeit ansprechen sollte. Leider gibt es keinen Leitfaden dafür, wie solche Situationen am besten zu meistern sind. Kleine Hilfen gibt es aber zum Glück trotzdem, z.B. das Projekt „Sag Ich’s?“ der Universität Köln. Auf der Website können Sie an einer Umfrage bzw. Selbsttest teilnehmen, wobei Sie verschiedene Fragen gestellt bekommen. Bei den Fragen geht es unter anderem um Ihr Arbeitsumfeld, Ihren Umgang mit Ihrer Erkrankung, Ihre Ressourcen und vieles Weiteres. Zum Abschluss erhalten Sie eine Auswertung, die Ihre Antworten zusammenfasst, Ihr Arbeitsumfeld einschätzt und Ihnen Empfehlungen gibt, wie Sie in einem solchen am besten mit Ihrer Erkrankung umgehen können. Dies ist zwar keine 1:1 übertragbare Einschätzung, aber kann eine sinnvolle Hilfestellung darstellen, wenn man selbst erst einmal nicht mehr weiter weiß. Zusätzlich zu dem Selbsttest gibt es auf der Website mehrere Artikel mit Informationen zu Rechten, Beratung sowie Unterstützung und Weiterem.

Wir sind sehr froh darüber, dass solche Projekte existieren. Falls Ihnen noch weitere dieser Art einfallen, über die wir auch informieren könnten, schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an info@aa-pnh.org

Hier geht es zu der Website 

Patiententag in Dresden am 15.11.2025

Kurzweiliger, informativer Samstagvormittag

Bereits zum zweiten Mal fand in Dresden ein halbtägiger Patiententag ITP/SAA/PNH statt, zu dem die Uniklinik Dresden eingeladen hatte.

Die Veranstaltung begann mit zwei Vorträgen zu Fatigue und Sozialrechtlichem, bevor sich die Teilnehmer nach Krankheitsbildern getrennt aufteilten. Betroffene mit Aplastischer Anämie und PNH begaben sich in einen separaten Hörsaal und wurden von Prof. Schubert hinsichtlich Diagnose und Behandlung auf den aktuellen Stand zu den beiden Erkrankungen gebracht.
WEITER

Iptacopan in den USA zugelassen

Erstes PNH-Medikament zur oralen Einnahme

Mit Iptacopan wurde im Dezember 2023 in den USA das erste PNH-Medikament zugelassen, das als Faktor B-Inhibitor in der Komplementkaskade des Immunsystems über den sogenannten Alternativen Pfad wirkt. Die Auswertung der 48 Wochen-Daten zeigt einen klinisch relevanten Anstieg des Hämoglobinwerts und die Vermeidung von Transfusionen. Die Fragebögen zur Lebensqualität deuten auf Verbesserungen der Fatigue, der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und krankheitsbezogener Symptome hin. Die Studien wurden sowohl bei zuvor unbehandelten als auch bei vorbehandelten Patienten durchgeführt. Die Kapsel muss zweimal täglich eingenommen werden. Die Zulassung in der EU wird für Mitte 2024 erwartet.

Quellen (alle englischsprachig):
Zulassung durch die FDA
Zusammenfassung der 48 Wochen-Daten
Verbesserung der Lebensqualität

Online-Seminar „Gemeinsam aus der Fatigue“

Person auf Sofa im Schneidersitz mit gesenktem Kopf

Zu viele Betroffene leiden unter der Fatigue, und gleichzeitig sind zu wenige Informationen leicht zugänglich. Deswegen führt das Tumorzentrum Berlin e.V. ein kostenloses Online-Seminar zu dem Thema “Gemeinsam aus der Fatigue – Wege aus der Erschöpfung” durch. Schon das dritte Mal können sich sich Betroffene und Angehörige über Fatigue-bezogene Themen informieren. Wie es zu der Diagnose kommt und was genau es mit den “typischen Symptomen” auf sich hat, sind dieses Jahr die Themenschwerpunkte. Zudem wird auf das Gebiet der Naturheilkunde eingegangen.

Wenn wir Ihr Interesse wecken konnten, halten Sie sich den 21.09.2023 von 16:00 – 19:00 Uhr frei!

Weitere Informationen zur Veranstaltung und Anmeldung

 

Loading new posts...
No more posts