Öffentlichkeit

29/03/2023

Tag der Seltenenen Erkrankungen in Mainz

Rote Luftballons steigen am Tag der Seltenen Erkrankungen vor dem Haus der Jugend in Mainz in die Luft.

Informationsveranstaltung im Haus der Jugend

Aplastische Anämie? Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie? Worte, die uns nach viel Übung gut über die Lippen gehen, kommen unseren Bekannten im Gespräch oft wie Zungenbrecher vor. Kein Wunder – über beide Erkrankungen wird jenseits von Betroffenenkreisen kaum gesprochen. Das liegt daran, dass es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt (nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen). Selten meint in diesem Kontext jedoch keinesfalls unbedeutend: Insgesamt gibt es circa 8.000 Seltene Erkrankungen und in Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen betroffen.

Rare Disease Day Logo

Um Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für diese Personen und ihre Krankheitsbilder zu schaffen, findet jährlich am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Am 03. März wurde anlässlich dieses Gedenktags eine Veranstaltung im Haus der Jugend der Stadt Mainz durchgeführt: Rund 20 verschiedene Selbsthilfegruppen waren vertreten und sorgten für ein buntes Angebot an Möglichkeiten zu Austausch, Information und Vernetzung.

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07/11/2022

Gesundheitsdaten

Eine Hand wählt mit einem Stift ein Umfragefeld aus.

Umfrage zu Wert und Spendenbereitschaft von Gesundheitsdaten

Für seine Masterarbeit erfragt ein Student in einer Umfrage, ob, zu welchem Preis und mit welchen Bedenken die Teilnehmer.innen bereit sind, eigene Gesundheitsdaten an verschiedene Institutionen wie Kliniken und Forschungseinrichtungen, aber auch Wirtschaftsunternehmen zu spenden: “Mithilfe von persönlichen Gesundheitsdaten wird versucht herauszufinden, welche Ursachen unterschiedliche Krankheiten haben und wie wahrscheinlich deren Entwicklung ist. Ein weiterer Versuch liegt darin, mithilfe der Daten z. B. die unterschiedlichen Reaktionen von Patienten auf dieselben Behandlungsmethoden zu erklären. Um die Forschung zu intensivieren, benötigt man eine hohe Menge an Gesundheitsdaten.”

Die Befragung regt zum Nachdenken an, welchen Wert wir unseren Daten beimessen und wem wir sie zur Verfügung stellen würden. Wie ist Ihre Meinung?

Nachtrag: Der Zeitraum der Umfrage ist abgelaufen. Wir sind gespannt auf die Ergebnisse!

06/10/2021

Studieren mit unsichtbarer Behinderung – eine Betroffene erzählt

Frau am Schreibtisch, die sich Notizen macht.

 

Eine Behinderung – was ist das eigentlich?

Diese Frage lässt sich nicht so leicht beantworten, denn was gemeinhin als Behinderung aufgefasst wird, kann in vielen Formen und Ausdrucksweisen daherkommen – und dann gibt es auch noch jene Art von Behinderung, die auf den ersten Blick überhaupt nicht wahrgenommen wird: Die Rede ist von der sogenannten „unsichtbaren Behinderung“. Beispiele hierfür sind chronische Erkrankungen und Behinderungen, die mit Müdigkeit und schneller Erschöpfbarkeit einhergehen und somit die gesellschaftliche Teilhabe beeinträchtigen. Auch die Aplastische Anämie und Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie können dazuzählen. Während bei unsichtbaren Behinderungen die mögliche Stigmatisierung durch andere ab Minute eins des Kennenlernens zwar wegfällt, führt dieses Nicht-Erkennen der Behinderung aber auch zu einer manchmal überfordernden Erwartungshaltung.

Hiermit hat auch Ly Tran immer wieder zu kämpfen: Ly ist Linguistik-Studentin und berichtet in der Podcast-ReiheWEITER

28/02/2021

20-jähriges Vereinsjubiläum – ein Rückblick

Kennen Sie dieses Gefühl? Morgens aufzuwachen, vielleicht riecht es nach Kaffee, vielleicht ist das Frühstück schon fertig und jemand überreicht einen Strauß Blumen oder ein erstes Geschenk – jemand ruft an und gratuliert, ein Ständchen bei der Arbeit oder im Freundeskreis und am Ende des Tages dann eine schöne, große Feier mit … Halt! Es ist Februar, es ist das Jahr 2021 und die Corona-Pandemie hat unser Land und die Welt nach wie vor fest im Griff. Vor knapp einem Jahr wurde der erste Lockdown beschlossen und mit größter Wahrscheinlichkeit haben auch Sie es bereits erlebt: Geburtstag haben in der Pandemie.

Auch unser Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. feierte vergangene Woche Geburtstag, und zwar sein 20-jähriges Bestehen. Von „Feiern“ konnte in diesem Kontext allerdings aus bekannten Gründen keine Rede sein – auch wenn wir die Hoffnung nicht aufgeben, dies eines Tages nachholen zu können. Bis es soweit ist, möchten wir das Vereinsjubiläum jedoch nicht einfach übergehen: Es ist eine wunderbare Gelegenheit, die vergangenen 20 Jahre einmal Revue passieren zu lassen. Vielleicht sind Sie von Beginn an dabei, vielleicht sind Sie erst vor einigen Wochen auf den Verein aufmerksam geworden: Wir sind freuen uns sehr, dass Sie dabei sind, möchten uns für Ihr Interesse, Ihre Fragen und Anregungen herzlich bedanken und Sie zu einer kleinen Rückschau auf 20 Jahre AA & PNH e.V. einladen.

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12/04/2020

AA & PNH e.V. auf Facebook

Unser Verein Aplastische Anämie & PNH e.V., kurz AA & PNH eV, hat jetzt eine eigene Seite auf Facebook! Dort stellen wir den Verein und seine Geschichte vor. Außerdem weisen wir auf Veranstaltungen wie Gruppentreffen und Patiententage sowie Informationen zu den Erkrankungen und aktuellen Themen hin.

AA & PNH e.V. - Titelseite Facebook
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13/03/2020

Informationen zur COVID-19-Pandemie für AA- und PNH-Patienten

 

UPDATE – das Schreiben wurde aktualisiert:

 

Empfehlungsschreiben zu Corona bei AA und PNH Stand 25.03.2020 (2 MB)

 

Frau Dr. Höchsmann von dem auf AA und PNH spezialisierten Zentrum in Ulm hat Informationen und Hilfestellung im Umgang mit der COVID-19-Pandemie zusammengestellt. Bitte folgen Sie den Hinweisen und bleiben Sie möglichst gesund!

 

Hinweis:
Die im Schreiben aufgeführten Internetseiten sind nicht verlinkt, sie folgen hier:

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29/02/2020

Das “Coronavirus”

COVID-19 bzw. Coronavirus SARS-CoV-2 führt aktuell bei vielen Menschen zu Aufregung oder Sorge. Dazu trägt vor allem die Ungewissheit bei, die aus der Neuartigkeit und damit mangelnden Erfahrungen resultiert. Für die große Mehrheit (ca. 80 %) der Infizierten scheint die Infektion harmlos zu verlaufen. Als besonders gefährdet in Bezug auf Komplikationen gelten derzeit Menschen, die älter sind oder Vorerkrankungen haben.

Folgende Informationen können weiterhelfen:

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03/01/2020

Umfrage zu Arbeitsbedingungen

Die Universität zu Köln – Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation – möchte in einer anonymen Online-Befragung in Erfahrung bringen, wie die Arbeitsbedingungen von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen aussehen. Das Ziel ist, mit den “aus erster Hand” erhaltenen Informationen langfristig zur Verbesserung ihrer Arbeitsbedingungen beizutragen.
Mitmachen können alle Personen über 18 Jahre, die aktuell WEITER

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