Tag der Seltenen Erkrankungen

Tag der Seltenenen Erkrankungen in Mainz

Rote Luftballons steigen am Tag der Seltenen Erkrankungen vor dem Haus der Jugend in Mainz in die Luft.

Informationsveranstaltung im Haus der Jugend

Aplastische Anämie? Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie? Worte, die uns nach viel Übung gut über die Lippen gehen, kommen unseren Bekannten im Gespräch oft wie Zungenbrecher vor. Kein Wunder – über beide Erkrankungen wird jenseits von Betroffenenkreisen kaum gesprochen. Das liegt daran, dass es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt (nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen). Selten meint in diesem Kontext jedoch keinesfalls unbedeutend: Insgesamt gibt es circa 8.000 Seltene Erkrankungen und in Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen betroffen.

Rare Disease Day Logo

Um Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für diese Personen und ihre Krankheitsbilder zu schaffen, findet jährlich am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Am 03. März wurde anlässlich dieses Gedenktags eine Veranstaltung im Haus der Jugend der Stadt Mainz durchgeführt: Rund 20 verschiedene Selbsthilfegruppen waren vertreten und sorgten für ein buntes Angebot an Möglichkeiten zu Austausch, Information und Vernetzung.

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Rare Disease Day 2019 in Mainz

rarediseaseday.org Am 22.2.2019 fand im Mainzer Rathaus von 9-13 Uhr im Rahmen des Tages für seltene Erkrankungen eine Ausstellung von rund 20 Selbsthilfegruppen einschließlich dem Aplastischen Anämie & PNH e.V. statt. Organisiert wurde die VeranstaltungWEITER
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