Verein

Neues Erscheinungsbild unseres Vereins

neues Logo des Aplastische Anämie & PNH e.V.

Kompakter, farbiger und mit neuer Schriftart

Im Sommer traf sich unser neuer Vorstand zur Klausur und beschloss, dem Verein ein neues Ernscheiningsbild zu geben. Nach der Ergänzung des Vereinsnamens um die Erkrankung „PNH“ und der damit verbundenen leichten Anpassung unseres Logos im Jahre 2018 sind mittlerweile gut 7 Jahre vergangen. Hinzu kam, dass wir einerseits unsere Informationsmaterialien genau wie bereits unser Plakat und unsere Postkarten aus verschiedenen Gründen selbst layouten und andererseits die neue Zusammensetzung des Vorstands mit neuen kreativen Ideen nutzen wollten, um unser Erscheinungsbild – neudeutsch: Corporate Design – etwas zu modernisieren.

Auf unserer Klausur war dies dann auch Thema und wir haben mögliche Veränderungen ausführlich diskutiert:WEITER

Patiententag in Dresden am 15.11.2025

Kurzweiliger, informativer Samstagvormittag

Bereits zum zweiten Mal fand in Dresden ein halbtägiger Patiententag ITP/SAA/PNH statt, zu dem die Uniklinik Dresden eingeladen hatte.

Die Veranstaltung begann mit zwei Vorträgen zu Fatigue und Sozialrechtlichem, bevor sich die Teilnehmer nach Krankheitsbildern getrennt aufteilten. Betroffene mit Aplastischer Anämie und PNH begaben sich in einen separaten Hörsaal und wurden von Prof. Schubert hinsichtlich Diagnose und Behandlung auf den aktuellen Stand zu den beiden Erkrankungen gebracht.
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Vorstands-Klausurtagung 2025

Rathaus Stendal, im Hintergrund die Marienkirche

Rathaus Stendal, im Hintergrund die Marienkirche

 

Gegenseitiges Kennenlernen und viele neue Ideen

2 Jahre nach unserem letzten Treffen war es endlich wieder soweit – vom 25.07. bis 27.07. traf sich unser Vereinsvorstand gemeinsam mit unserer studentischen Mitarbeiterin zur Klausurtagung! Dies freute uns besonders, da mit Sabine Voß und Friederike Daniel in diesem Jahr zwei neue Vorstandsmitglieder dazugekommen sind. Um ausführlich über verschiedenste vereinsbezogene Themen zu diskutieren, trafen wir uns in Stendal und nutzten das Wochenende intensiv für produktiven Austausch, gemeinsame Planung und Formulierung konkreter Ziele. Genauso wichtig war uns jedoch, dass wir uns gegenseitig besser kennenlernen und das Wochenende in schöner Erinnerung behalten können.

Struktur des Vereins

Nach einer Stärkung am Freitagabend und Samstagfrüh starteten wir in den offiziellen Teil der Tagung und besprachen uns angeregt über mehrere Stunden – zuerst über die Strukturen unseres Vereins. Dazu gehörte, dass alle ihre Vereins-E-Mailadressen benutzen können, auf welcher Plattform wir unsere Dokumente sammeln, welcher Anbieter für unsere Videotelefonie geeignet ist und welche Programme wir z.B. für das Erstellen von Beiträgen o.ä. brauchen.

Informationsmaterialien

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Essener Patiententag 2025

Programm und Anmeldeformular

Die Uniklinik Essen hat das Programm zum diesjährigen Patienten- und Angehörigenseminar Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) veröffentlicht, das am 27.09.2025 stattfindet. Das Anmeldeformular ist ebenfalls enthalten.

Am Vorabend trifft sich um 18 Uhr eine Gruppe von Patienten und Angehörigen zum lockeren Austausch in einem Essener Restaurant. Wenn Sie gern dabei sein möchten, geben Sie uns bitte bis zum 22.09.2025 per E-Mail Bescheid. Details geben wir nach Ende der Anmeldefrist bekannt.

Österreich

Stein bemalt mit dem Text "Don't Stop Me Now" und einer geballten Faust vor einem Stern

Bericht über das Fest für Sebastian (31.05.2025)

Ich hatte mich Ende des Jahres 2024 auf die Mitgliederbroschüre vom Aplastischen Anämie & PNH e.V. gefreut, Neuigkeiten über neue Studien, Behandlungen, die nächsten Patiententage und Treffen der Regionalgruppen zu erfahren sowie einen Rückblick der vergangenen Ereignisse zu erhalten. Es machte mich umso bestürzter zu lesen, dass Sebastian im jungen Alter mit der Erkrankung der Aplastischen Anämie nach einer Stammzelltransplantation durch eine Lungenentzündung Ende September 24 von uns gegangen ist. Da ich las, dass Sebastian mit seiner Mutter Michaela Schmitz die Regionalgruppe Österreich des Aplastische Anämie & PNH e.V. geleitet hatte und Michaela diese Regionalgruppe fortführt, schrieb ich Michaela. Ich drückte ihr mein Beileid bezüglich des Todes von Sebastian aus. So kamen wir in den Austausch über die Aplastische Anämie und wollten uns auch persönlich in Österreich kennenlernen.

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