Verein

16/02/2026

25-jähriges Jubiläum des Vereins

 

Unser Verein hat Geburstag!

Gegründet wurde der Verein am 16.02.2001 als Aplastische Anämie e.V., nachdem Judith Hermanns, eine Freundin der Gründungsmitglieder, an Aplastischer Anämie verstorben war. Von Beginn an war es das Ziel des Vereins, Betroffenen zu helfen, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und die Forschung zu unterstützen. Mit viel Herzblut, zahlreichen Patientengesprächen und -informationen, Vernetzung, Besuchen von Kongressen, aber auch regionalen Aktionen wie Ständen auf Weihnachtsmärkten oder Beteiligung an Knochenmarkspendeaktionen entwickelte sich der Verein zu einem Ansprechpartner für Betroffene, Mediziner und Interessierte.

Mit der Zeit wurde klar, dass die PNH mit der Aplastischen Anämie eng verbunden ist, und zunehmend wendeten sich auch PNH-Betroffene an uns. In der Folge nannten wir daher unseren Verein 2018 in Aplastische Anämie & PNH e.V. um.

Wir blicken auf ereignisreiche Jahre zurück und freuen uns auf viele weitere Jahre für Sie und mit Ihnen!

Anlässlich unseres Jubiläums veranstalten wir mit weiteren Vereinen am 22. August in Berlin einen Patiententag Hämatologie mit anschließendem gemeinsamen Programm. Mehr dazu finden Sie demnächst hier auf unserer Website und in den sozialen Medien.

By Ulrike
12/12/2025

Neues Erscheinungsbild unseres Vereins

neues Logo des Aplastische Anämie & PNH e.V.

Kompakter, farbiger und mit neuer Schriftart

Im Sommer traf sich unser neuer Vorstand zur Klausur und beschloss, dem Verein ein neues Ernscheiningsbild zu geben. Nach der Ergänzung des Vereinsnamens um die Erkrankung „PNH“ und der damit verbundenen leichten Anpassung unseres Logos im Jahre 2018 sind mittlerweile gut 7 Jahre vergangen. Hinzu kam, dass wir einerseits unsere Informationsmaterialien genau wie bereits unser Plakat und unsere Postkarten aus verschiedenen Gründen selbst layouten und andererseits die neue Zusammensetzung des Vorstands mit neuen kreativen Ideen nutzen wollten, um unser Erscheinungsbild – neudeutsch: Corporate Design – etwas zu modernisieren.

Auf unserer Klausur war dies dann auch Thema und wir haben mögliche Veränderungen ausführlich diskutiert:WEITER

By Rainer
12/12/2025

Patiententag in Dresden am 15.11.2025

Kurzweiliger, informativer Samstagvormittag

Bereits zum zweiten Mal fand in Dresden ein halbtägiger Patiententag ITP/SAA/PNH statt, zu dem die Uniklinik Dresden eingeladen hatte.

Die Veranstaltung begann mit zwei Vorträgen zu Fatigue und Sozialrechtlichem, bevor sich die Teilnehmer nach Krankheitsbildern getrennt aufteilten. Betroffene mit Aplastischer Anämie und PNH begaben sich in einen separaten Hörsaal und wurden von Prof. Schubert hinsichtlich Diagnose und Behandlung auf den aktuellen Stand zu den beiden Erkrankungen gebracht.
WEITER

By Ulrike
12/09/2025

Vorstands-Klausurtagung 2025

Rathaus Stendal, im Hintergrund die Marienkirche

Rathaus Stendal, im Hintergrund die Marienkirche

 

Gegenseitiges Kennenlernen und viele neue Ideen

2 Jahre nach unserem letzten Treffen war es endlich wieder soweit – vom 25.07. bis 27.07. traf sich unser Vereinsvorstand gemeinsam mit unserer studentischen Mitarbeiterin zur Klausurtagung! Dies freute uns besonders, da mit Sabine Voß und Friederike Daniel in diesem Jahr zwei neue Vorstandsmitglieder dazugekommen sind. Um ausführlich über verschiedenste vereinsbezogene Themen zu diskutieren, trafen wir uns in Stendal und nutzten das Wochenende intensiv für produktiven Austausch, gemeinsame Planung und Formulierung konkreter Ziele. Genauso wichtig war uns jedoch, dass wir uns gegenseitig besser kennenlernen und das Wochenende in schöner Erinnerung behalten können.

Struktur des Vereins

Nach einer Stärkung am Freitagabend und Samstagfrüh starteten wir in den offiziellen Teil der Tagung und besprachen uns angeregt über mehrere Stunden – zuerst über die Strukturen unseres Vereins. Dazu gehörte, dass alle ihre Vereins-E-Mailadressen benutzen können, auf welcher Plattform wir unsere Dokumente sammeln, welcher Anbieter für unsere Videotelefonie geeignet ist und welche Programme wir z.B. für das Erstellen von Beiträgen o.ä. brauchen.

Informationsmaterialien

WEITER

By Lydia
09/08/2025

Essener Patiententag 2025

Programm und Anmeldeformular

Die Uniklinik Essen hat das Programm zum diesjährigen Patienten- und Angehörigenseminar Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) veröffentlicht, das am 27.09.2025 stattfindet. Das Anmeldeformular ist ebenfalls enthalten.

Am Vorabend trifft sich um 18 Uhr eine Gruppe von Patienten und Angehörigen zum lockeren Austausch in einem Essener Restaurant. Wenn Sie gern dabei sein möchten, geben Sie uns bitte bis zum 22.09.2025 per E-Mail Bescheid. Details geben wir nach Ende der Anmeldefrist bekannt.

By Ulrike
Show more
Loading new posts...
No more posts