Verein

Onlinetreffen

woman waving to 4 people on screen in a meeting

Wie laufen unsere Onlinetreffen ab?

Haben Sie sich schon einmal gefragt, wie unsere Online-Gruppentreffen eigentlich ablaufen? Jeden 3. Donnerstag im Monat treffen wir uns auf der datenschutzfreundlichen Plattform BigBlueButton, die Sie über Ihren Browser nutzen können. Die Bedienung ist einfach und erfordert keine Anmeldung, deswegen haben wir zu Beginn selten mit technischen Problemen zu kämpfen. Wer nicht möchte, muss die Kamera nicht einschalten. Sobald sich der letzte angemeldete Teilnehmer eingewählt hat, leitet meist unsere Vorstandsvorsitzende Ulrike Göbel das Gruppentreffen ein und stellt sich vor, falls neue Gesichter anwesend sind. Wenn dies der Fall ist, darf – wenn es möchte – „das neue Gesicht“ direkt anfangen zu sprechen. Dabei darf man frei heraus erzählen, was man auf dem Herzen hat: Seit wann hat man die Diagnose? Was bedeutet diese für einen? Wie geht es einem damit? Was sind bisherige Stolpersteine und Probleme, auf die man gestoßen ist? Was waren die Ereignisse der letzten Tage? Hat irgendjemand in der Gruppe einen Rat für einen oder eine ähnliche Situation durchgemacht? Auf die letzte Frage gehen die anderen Teilnehmer gerne schon von sich aus ein. Konkrete Beispiele aus den letzten Gruppentreffen sind z.B. die Frage, wie lange es bei den einzelnen Teilnehmern gedauert hat, bis die ATG-Therapie Wirkung gezeigt hat, oder ab wann man sich trauen könnte, den Mund-Nasen-Schutz in der Öffentlichkeit wegzulassen. Anschließend sind auch die anderen Anwesenden dran, zu erzählen, woran sie erkrankt sind und was sie aktuell belastet oder was ein positives Ereignis in der letzten Zeit war. Dabei bleibt die Vertraulichkeit der Gespräche gewahrt: Was während des Treffens besprochen wird, bleibt in unserem virtuellen Raum.

Die Stimmung während des Treffens ist optimistisch und jeder Mitwirkende hilfsbereit und verständnisvoll. So ist es mehr als empfehlenswert, selbst mal am Gruppentreffen teilzunehmen, auch wenn man vielleicht gerade zu Beginn nicht so viel reden möchte – alleine den anderen und ihren Erfahrungen zuzuhören, kann schon extrem wertvoll sein 🙂

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Melden Sie sich gern bei uns per E-Mail, wir senden Ihnen im Anschluss den Link für die Einwahl zu.

Frohe Weihnachten

Wir wünschen Ihnen besinnliche Festtage und einen guten Rutsch in ein möglichst gesundes neues Jahr!

Neu: Die Regionalgruppe Österreich

Unsere Regionalgruppen sind eine schöne Möglichkeit, sich als Patienten und Angehörige miteinander zu vernetzen. Auf den Präsenztreffen verbringen Sie z.B. einen schönen Nachmittag zusammen, berichten von Ihren eigenen Erfahrungen und planen vielleicht schon weitere Aktionen. So etwas gab es leider bisher nicht für österreichische AA- und PNH-Patienten. Umso mehr freuen wir uns, dass wir nun auch eine Regionalgruppe in Österreich haben. Geleitet wird sie von Michaela und Sebastian. Falls Sie an dem gemeinsamen Austausch interessiert sind, melden Sie sich gerne bei ihnen!

E-Mail: at@aa-pnh.org

Globale Aufklärungskampagne für die PNH

Wir  freuen uns, über die PNH-Aufklärungskampagne der PNH Global Alliance berichten zu können, die im September angelaufen ist. Die PNH Global Alliance wurde im Dezember 2018 gegründet, um Informationen und Fachwissen auszutauschen, bei gemeinsamen Herausforderungen zusammenzuarbeiten sowie dabei die einzelnen Stimmen zu bündeln. Alle PNH-Patientenorganisationen haben die Möglichkeit, eine Mitgliedschaft anzufragen.

Die aktuelle Kampagne hat das Ziel, das Bewusstsein für die seltene Blutkrankheit Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) zu schärfen. Durch die Verbreitung von Wissen können wir die Betroffenen unterstützen und Fortschritte in Forschung und Behandlung fördern.

Die Kampagne läuft vom 6. September bis zum 12. Oktober, dem Global PNH Awareness Day (= weltweiter PNH-Aufklärungstag) – und das Beste: Jeder kann sich beteiligen! Sie können an der Aufklärungskampagne teilnehmen, indem Sie unsere Beiträge teilen und den Hashtag #PNHAwareness2024 verwenden. Zudem sind Sie herzlich eingeladen, sich an Online-Diskussionen zu beteiligen und die Beiträge zu kommentieren.

Die Kampagne ist wichtig, weil die PNH Menschen und Familien auf der ganzen Welt betrifft. Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit kann zu einer früheren Diagnose, besseren Behandlungen und mehr Unterstützung für Menschen mit PNH führen.

Gemeinsam können wir viel bewirken!

Für weitere Informationen und den bisherigen Beiträgen schaut gerne auf unseren sozialen Netzwerken vorbei:

Instagram: aaundpnhev

Facebook: aaundpnhev

LinkedIn: aaundpnhev

X: aaundpnhev

Einladung zu einem Videodreh

Bereits vor kurzem informierten wir über die Interviews zum Thema „Gemeinsame Therapieentscheidung“ der Firma TAKEPART Media + Science. Auch jetzt soll es wieder um eine Befragung gehen, doch dieses Mal in Form eines Video-Interviews. Das Thema sind die Behandlungsmöglichkeiten bei der PNH. Manche Patienten stehen vor der Entscheidung, ob sie z.B. mit einem C5-Inhibitor oder C3-Inhibitor behandelt werden wollen. Mit Ihren persönlichen Erfahrungen können Sie dabei helfen, diese Entscheidung besser zu treffen.

Teilnahmevoraussetzungen:

  • Diagnose einer symptomatischen PNH
  • Sie haben aktuell oder in der Vergangenheit die Entscheidung zwischen zwei verschiedenen Medikamenten treffen müssen
  • Wohnort idealerweise in oder im Umkreis von Aachen

Wenn Sie die Voraussetzungen erfüllen und teilnehmen wollen, geht es weiter mit einem telefonischen Vorgespräch. Bei weiter bestehendem Interesse folgen als nächstes die Dreharbeiten. Das Interview dauert ca. 30 – 60 Minuten und es werden Fragen gestellt wie „Welche Fragen und Gedanken hatten Sie zu Ihren Behandlungsmöglichkeiten?“. Es soll im September 2024 stattfinden. Die Aufwandsentschädigung beträgt entweder 100 € oder (falls bestehend) werden die Reisekosten erstattet.

Haben Sie Lust, an einem Video-Interview zu einem wichtigen Thema teilzunehmen? Melden Sie sich gern bis zum 16.08.2024 bei uns per E-Mail oder telefonisch unter 030 549 09 40 80.

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